应对霍奇金病，从诊断到生存
应对霍奇金淋巴瘤的诊断，无论是何种类型 ，几乎涵盖了你生活的各个方面。 首先，有诊断的冲击，其次是与可怕的疾病生活的情绪。 然后有治疗的副作用，如化疗和放疗，以及疾病本身的症状。
当治疗结束后，你进入一个新认可但非常重要的阶段。 这个阶段叫做幸存者。
“它需要一个村庄”这句古老的谚语从来没有比描述癌症诊断更合适。 让我们来谈谈在从霍奇金淋巴瘤的诊断到幸存者的旅程中应对和寻求支持。
诊断的冲击
没有什么能够为你准备好这样的话：“你有癌症”。无论你以前想过什么，一旦你自己听到这些话，这是完全不同的故事。 你甚至可以轻轻一笑，因为你意识到你的感受与你想象中的感觉有多大不同。 没有患癌症的人可以真正了解。
对于那些面临癌症的人来说，教练们通常会有很好的建议，至少对于耐力运动的教练来说。 这是因为面对任何类型的癌症就像跑马拉松。 当然，有几个冲刺混合，但在大多数情况下，这是一个耐力挑战。
因此，想到给马拉松者的建议：
- 不要一开始就冲出去。 花点时间适应道路。
- 自己动手。
- 喝大量的液体，并花时间休息。
- 确保在完成后冷却下来。
当你被诊断出来后，最好的第一步（大部分时间）是花点时间喘口气。
癌症诊断后改变关系的冲击
当你开始这段旅程时，你也会注意到那些跟你一起跑步的人会改变。 一些跑步者 - 即使是你认为最接近的人 - 也不会与你一起参加比赛。 其他人 - 你只会看到过去的一些人，你从来不知道的人 - 会溜进你的身边，在你感到虚弱时为你欢呼，并支持你。 关系发生变化，总有一天你会欣赏这些变化，即使那些现在很痛苦的变化。 目前，只要知道诊断后关系发生了变化，就可以帮助您更好地接受发生的情况。
了解你的疾病
在过去的几十年里，医学发生了巨大的变化（以积极的方式），现在癌症患者和他们的医生正在并肩工作，找出治疗计划。 随着癌症治疗的进展，现在有很多选择。 虽然这很棒，但确切地知道什么样的行动方案适合你是很困难的。
尽可能多地了解您的疾病，以便您可以成为您的癌症护理团队的活跃成员。 了解如何在线研究您的癌症以及如何查找最新的治疗信息。 成为癌症社区的一部分（见下文）提供了另一种方式来保持围绕霍奇金病的最新研究。
问很多问题，如果你对答案不满意，再问一次。 许多人喜欢带他们的朋友参加他们的肿瘤学访问。 这位朋友可以通过记笔记或询问任何您害怕或犹豫的问题来提供帮助。 最重要的是，学习如何做你自己的癌症护理倡导者 。 作为你自己的倡导者，不仅要减少癌症面临的一些恐惧，而且在某些情况下，它甚至可能会影响你的结果。
霍奇金淋巴瘤治疗前后的生育力
如果你处于一种关系中，或者即使没有关系，在治疗开始时谈论生育能力也很重要。
霍奇金病经常发生在这些问题对你的生活非常重要和重要的年龄。 如果你在治疗过程中怀孕，不仅可能会增加出生缺陷的风险，而且化疗和放射治疗往往会导致永久性不孕。
虽然许多癌症治疗可能会导致不孕，但请记住，特别是在治疗早期，您可能会怀孕。 不仅某些治疗方法可能会损伤正在发育的胎儿，而且可能会让你处于一个你不得不做出决定的位置。 与你的肿瘤医生交谈。
如果您未来希望怀孕，强烈建议您在癌症治疗后提前计划生育。 尽管有治疗效果，但仍有许多方法可以“保护您的生育能力”。 对于男性来说，冻结精子是一个相对容易的选择。 尽管冷冻卵子仍处于研究阶段，但冷冻胚胎为未来希望生下孩子的女性提供了选择。 在开始治疗之前与专家交谈，如专门护理癌症女性的围产期专家，可能会帮助您更好地了解您的选择并减轻您的一些焦虑和恐惧。
了解更多关于霍奇金淋巴瘤对生育和妊娠的影响以及癌症治疗后保存您的生育能力的选项 。 请记住，还有其他选择，例如使用代孕项目，或者如果必须解决生育问题，则不能采用此方法。
应对情绪
由于整个频谱可能适用，很难描述霍奇金淋巴瘤诊断时的情绪。 你可能会从悲伤到愤怒，再到欢乐的回归，并经常在几分钟或几小时内回来。
当你骑着这个过山车时，你所爱的人正面临着自己疯狂的情绪。 事实上，许多亲人都遭受同样情绪化的过山车而感到无助感。
我们没有很多建议来分享如何处理这些情绪。 相反，重要的是要知道这些常常不同的感觉是正常的。 感情和情绪本身并不差，除非你自己对这些感觉采取行动。 当你处理你的摇摆不定的情绪时，最好的建议可能是向别人提供建议时你会建议的：
- 对自己好。
- 原谅你自己。
- 宠爱自己。
- 让自己感受你的感受并表达你的情绪。
- 寻找一个你可以与之weak弱的人，一个与你分享你最黑暗想法的人。
如果你一直与霍奇金淋巴瘤共同生活一两天以上，你可能已经听到过这样的建议：“你需要积极地生存癌症！” 虽然大部分时间对癌症保持积极的态度是有帮助的，但表达自己的负面情绪同样重要，不管这是否意味着谈论你的恐惧，挫折或愤怒不得不面对这种可怕的疾病。 生活是不公平的，你有权这样说！
应对化疗
只是听到“化疗”这个词可能会让人想起恶心和脱发的可怕想法。 然而，虽然脱发仍然很常见，但其他症状（如化疗引起的恶心 ）的处理已经非常遥远。 由于药物的发展以防止这种令人担忧的症状，所以许多人现在几乎没有恶心，即使是最恶心的药物也是如此。
尽管现在有防止化学疗法脱发的选择，例如冰帽，但这些并不总是值得建议的，尤其是与血液相关的癌症如霍奇金淋巴瘤。 相反，重构可能会有所帮助。 通过重新组合，情况不会改变，但您的观察方式确实如此。 除了找到某种方式来让选择假发或其他头发令人愉快，想想没有头发的优点。 在这种情况下，您可能需要“假装它，直到你做到”，但寻找小的积极因素，例如不需要刮腿或面部，可能会帮助您找到重新构建与癌症相关的一些其他挑战的方法以及。
化疗引起的骨髓抑制通常是化疗最危险的副作用。 低红细胞计数造成的贫血可能会导致疲劳。 低血小板计数引起的血小板减少可引起青紫。 而低白细胞计数会增加感染风险。 您可能希望查看这些关于降低化疗过程中感染风险的想法。
应对放射治疗
放疗对霍奇金病的使用比过去少，但仍在使用，特别是对于早期疾病。 需要注意的是，今天用于霍奇金淋巴瘤的辐射与过去大不相同。 辐射现在单独传递到肿瘤（ 地幔场辐射 ）以保存健康的组织，且剂量低于过去。 出于这个原因，当你听到你邻居的第三表兄的前夫在20年前因为霍奇金淋巴瘤的放射治疗而出现问题时（你会听到这些故事），你可以礼貌地让你的邻居知道事情已经改变。
您可能会经历的放射治疗副作用的类型取决于您治疗的身体部位。 发红（ 辐射皮炎 ）是最常见的副作用，并且在辐射完成后通常很快愈合（尽管你可能有一些看起来像晒黑的永久肤色变化）。 您的放射肿瘤医师可能会为您提供一种霜剂。 如果不是，请务必询问你应该使用什么。
对胸部进行放射治疗 ，肺部炎症， 放射性肺炎相当常见。 谢天谢地，这种副作用相对容易处理。 如果您注意到咳嗽或气促，请确保让您的医生知道，因为未经治疗的放射性肺炎可能会导致永久性放射性纤维化而无需治疗。 辐射到腹部可能会导致恶心，通常也会导致永久性不孕。
治疗期间应对疲劳，瘙痒等
无论您的疾病处于何种阶段，无论您接受何种治疗， 癌症疲劳都可能会影响您的生活。 几乎每个患癌症的人都会面对疲劳，而且通常被认为是癌症治疗中最烦人的症状之一。 与普通的疲倦不同，癌症疲劳通常不会对睡眠良好的夜晚或强烈的一杯咖啡产生反应。 完成治疗后，它也不会很快消失。
与恶心不同，我们没有任何解决霍奇金淋巴瘤治疗带来的疲劳的方法。 相反，想方设法在疲劳的限制下过日子是最好的选择。 查看这些其他提示，以便日常应对癌症疲劳 。
大约有10％到25％的霍奇金淋巴瘤患者会出现持续性和非常烦人的瘙痒症状。 看看这些关于应对“霍奇金痒”的提示。
向医生咨询疲劳和食欲不振等症状是非常重要的，尽管与其他症状相比，这些症状不会危及生命，但会严重降低您的生活质量。 此外，焦虑和抑郁症在癌症患者中都非常普遍，因此应加以解决。 现在许多癌症中心都有肿瘤精神科医生或其他心理健康专业人员，他们可以帮助人们解决与癌症相关的问题。
然而，很多时候，这些“滋扰只是”的症状被放在了后面，这是不幸的。 我们希望每个人都能在整个癌症征程中感受到尽可能好的感受，而不是等待治疗结束后感觉良好。 您可能有兴趣了解现在许多癌症中心可用的癌症综合治疗方法 。
尽管这些治疗方法并没有被证明可以帮助自己治疗癌症（也不应该以这种方式使用），但有几种治疗方法已被证明可以帮助人们应对癌症和癌症治疗的症状。 现在许多中心的选择包括按摩疗法，冥想，针灸，艺术疗法等等。
虽然综合（补充/替代疗法）可能有助于您遇到的一些症状，但重要的是您要与肿瘤科医生讨论您正在考虑的任何膳食补充剂或草药制剂。 一些维生素补充剂可能会干扰癌症治疗的有效性 。
在治疗过程中关心自己
尽管大部分的肿瘤学访问将包括关于用于治疗癌症的药物以及诸如低血量的副作用的讨论，但是“正常”的健康实践例如良好的饮食和运动也同样重要。
吃各种各样的食物均衡饮食是最重要的，许多肿瘤学家现在认为健康的饮食是癌症治疗的一个组成部分。 有时化疗症状如恶心， 口味变化（金属嘴）或口腔溃疡可能会干扰进食。 如果您的情况属实，请咨询您的肿瘤医生，让您与营养师联系。 癌症营养学家会提供很多建议来帮助您克服最困难的饮食相关问题。
与大多数健康状况一样，身体活动也非常重要。 如果您正在应对癌症疲劳，您可能还没有准备好参加马拉松比赛，但即使是少量的运动也是有益的。 定期做更短的运动量比长期不经常做运动更有益。 我们的建议是选择你最喜欢的体育活动。 您不仅应该享受有趣的活动，而且如果您觉得愉快，则更有可能坚持练习。
获得足够的休息是非常重要的，尽管许多人应对癌症相关的 失眠 。 与您的医生讨论与癌症有关的睡眠问题的治疗方法 ，因为一些研究发现睡眠问题会对治疗结果产生负面影响。
寻找支持
许多患有癌症的人都有想要帮助的家人和朋友，但实际上要求并获得帮助可能是另一回事。
你可能听到有人告诉你要求帮助，这是很好的建议。 然而，癌症患者不愿意这样做的原因有很多。 你有没有给自己任何下列借口？
- 你不想成为一个负担。
- 你的家人和朋友已经忙于自己的生活了。
- 你不想感到负债。
- 你不想放弃自己能够处理所有事情的控制权。
即使你通常是“强者”，但努力寻求并允许人们来帮助你，这一点在此时非常重要。
除了寻求帮助之外，您还需要学习接受帮助。 许多人觉得很难得到帮助，除非他们觉得自己可以以某种方式“回报”。 不幸的是，许多癌症组织都在谈论“回馈”，这只会加强这种感觉。 你不需要回报。 一位明智的人士说，“感谢某人送礼的最好方式就是充分接受它。”此时，你需要专注于自我修复。 如果那是你想做的事，稍后会有时间“回报”。
支持小组和霍奇金淋巴瘤支持社区
即使你拥有这个星球上最爱的一群家人和朋友，能够与面临类似挑战的人交谈也是一件特别的事情。 这是我们社会中许多群体的基础，以及癌症支持团体为何如此宝贵。
你可能在你的社区有一个当地的癌症支持小组。 一般来说，您不需要为霍奇金病患者寻找专门的支持小组，但是您确实想找到一些与此相同的人。 例如，您可能希望找到一个癌症支持组，这些组正面临着癌症早期阶段，或者癌症更晚期的阶段，这取决于您自己的癌症阶段。
选择一个支持团体就像选择一个家庭一样，许多人发现支持团队中的成为终身朋友。 找到一个你觉得鼓舞人心，振奋人心的小组，但也会在更深层次上面对棘手的问题。 不要担心，如果你碰巧是一个内向的人。 我们的经验是，一旦你找到一群和你一样的人，这并不重要。
在线霍奇金淋巴瘤支持社区也可以是一个很好的资源。 这些社区让您有机会与面临同一疾病（或亚型或阶段）的其他人交谈。 这些小组中的很多人都在谈论治疗和临床试验的最新进展，因此除了情绪支持之外，这些小组可以提供非常丰富的信息。
花点时间了解癌症患者，社交媒体以及保护您的隐私 。 互联网可以是惊人的资源和支持来源，但值得花点时间在发送前仔细考虑隐私问题。
未死
与对心脏病发作甚至膝关节置换患者进行后续护理相比，对于那些已经达到癌症治疗终点的患者，我们过去几乎没有做过什么。 如果你已经达到了你的旅程的这个阶段，你可能想知道“现在怎么办？”许多霍奇金淋巴瘤幸存者在这个阶段感到担忧。 有人说，这就好像被告知：“你已经完成了治疗，现在过得很好，”而不知道如何采取下一步的生活。
幸存者正在改变。 许多肿瘤科医生现在为那些接受治疗的患者制定了癌症幸存者护理计划，该计划概述了所需的随访类型，以及解决癌症治疗的任何迟发效应 。
我们了解到，大多数完成霍奇金淋巴瘤治疗的患者有一些迟发效应，不管它们是疾病本身的晚期效应，化疗的长期副作用还是放疗的长期副作用 。 虽然这可能听起来令人沮丧，但是现在许多癌症治疗中心都有癌症康复项目（如STAR项目），这些项目解决了这些问题，帮助人们在治疗完成后确实获得积极的“新常态”。无论您是否应对慢性疼痛，持久的疲劳或关系问题，都有帮助。
如果您听过或阅读过霍奇金淋巴瘤幸存下来的问题的信息，您可能会感到焦虑。 有时会发生继发性癌症甚至与癌症治疗相关的心脏疾病。 您的癌症幸存者计划的目的之一就是让您的肿瘤科医生可以根据您的具体治疗方法帮助您了解可能存在的任何风险。 她可能会建议您进行额外的筛查（例如，如果您曾接受过胸部放疗，则应进行早期乳腺癌筛查），或至少帮助您了解任何可能引发红旗并促使您寻求医疗护理的症状。
幸存者和银衬的积极面
当我们谈论癌症时，我们的很多话题都集中在提高存活率和应对副作用方面。 然而最近的研究发现，与癌症治疗相关的一些令人惊讶的积极副作用。 不仅癌症幸存者似乎比一般人有更多的同情心，而且似乎更好地理解生活，但人们在经历癌症治疗后的思维方式还存在一些更微妙但积极的改变。 花点时间了解癌症如何以良好的方式改变人们 ，然后反思自己生活中与癌症相关的一线希望。
>来源：
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