如何在网上找到好的癌症信息

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如何在网上找到好的癌症信息
你怎么能在网上找到好的癌症信息? Istockphoto.com/Stock照片©Zerbor

你怎么能在网上找到好的癌症信息? 碰巧既可靠又可读的文章? 随着互联网的出现,几乎任何人都可以搜索信息 - 但任何人都可以发布医疗信息。 在可靠的信息中散布着庸医和骗局,以及那些完全错误的信息。

如果我们听取最近关于患者教育的研究,了解这些信息的差异非常重要; 研究他们的癌症的人往往有更好的生活质量,甚至结果。

除了了解你的癌症之外,医生和患者之间的决策过程正在发生变化。 “共同决策”一词是指这种关系现在是一种合作或伙伴关系,而不是过去两者之间的家长式关系。

那么,我们对做自己的研究的重要性了解多少,以及如何找到可能的在线最佳信息?

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研究你的癌症在线的重要性
在线查找癌症信息的重要性。 Istockphoto.com/Stock照片©OcusFocus

对于初学者来说,有4个重要原因可以在线研究你的癌症。

理解和意识

第一个只是意识。 我们中的许多人在旅行前阅读旅行指南,并且通过癌症浏览您的路途也不例外。

共享决策

了解你的癌症的另一个原因是,如前所述,近年来,医生与患者之间的关系发生了巨大变化。 与过去的病人医生关系不同,其中一个人提出建议,另一个关注,通过共同决定。 这个好吗? 研究发现,参与共同决策和更多参与护理的患者更加满意和自信。

自我宣传和赋权

在你的癌症护理中发挥积极作用对于保持增强能力非常重要。 癌症治疗不仅仅是“发生在你身上”的事情,而是你积极选择的东西。 想想你的过去。 当你在做出决定时有发言权时,你是否有更多的控制权? 我意识到这是一个反问的问题,但重要的是,现在的病人正在指导她的护理,而不是简单地接受护理。

支持

除了在线了解您的癌症之外,积极参与癌症社区可能是极好的支持来源。 有时候,这些会议让来自世界各地的人们聚在一起,感觉就像他们是直系亲属一样。 他们不是血液,而是分享不正常的细胞,但结合是相似的,最终的结果是一样的。 在一个拥有很多人的世界中不再孤单。

好的。 上网对于癌症患者来说可能很重要。 那么,你怎么开始决定你登陆的网站是否合法?

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谁写了这篇文章?
谁是作者? Istockphoto.com/Stock照片©nyul

在线评估医疗信息时首先要问的问题之一是“谁写了这篇文章?” 检查文章的旁边,查看谁创作了这些信息。 是否有与作者的链接? 生物,还是医疗评估小组?

作者的背景是什么? 她是一名医疗专业人员吗? 她有什么学位? 或者,在没有列出的作者的情况下,网站发布的文章被认为是可信的?

作者的经历是什么? 她是否有与你一样亲自与人共事的经历(而不仅仅是书面形式?)这并非总是必要的,但临床经验史可能意味着她熟悉问题的类型和情绪上的痛苦经历了被诊断患有癌症。

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谁评论这篇文章?
这篇文章是由医师还是医学评审委员会审查的? Istockphoto.com/Stock照片©byryo

除作者之外,医疗保健专业人员还是医疗评审委员会还审阅了该文章?

如果文章是由医疗保健专业人员撰写的,即使是某个领域的专家,也可以通过第二套眼睛审阅这些信息来增加深度和进一步体验质量。

这些信息通常列在文章顶部附近。 花点时间点击评论板或类似的列表。 在某些情况下,这不会立即显而易见,因此您可能需要点击“关于我们”以了解更多信息。 那些第二组眼睛的背景是什么?

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谁写的信息是? 谁是观众?
是为患者或医疗保健专业人员编写的信息吗? Istockphoto.com/Stock照片©AlexRaths

作者是谁写的 - 换句话说,谁是观众? 它的设计是为了像您这样的患者阅读,还是为其他医疗保健专业人员编写的?

太多的医学术语会使文章看起来像一门外语,但另一方面,当你想尽可能多地了解你的医疗状况时,你会希望得到更深入的信息。

理想情况下,您会发现可以阅读的文章,但您可以阅读这些文章,但要充分详细地介绍该主题,以便为您提供答案并提出进一步的问题,以便与您的肿瘤团队进行讨论。

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检查信息的日期和更新
检查发布日期和更新。 Istockphoto.com/Stock照片©Oliver Le Moal

检查发布和更新的日期。 该文章何时发布或上次更新?

癌症信息正在迅速变化,有时甚至几个月可能会影响信息的准确性。 例如,2011年至2015年期间批准用于治疗肺癌的药物数量比2011年前40年的批准数量多。

最近,我开始研究一种肺部疾病,说明了检查文章日期的重要性。 我首先回顾了最近在医学期刊上的研究,然后在网上发现了这个话题是否被覆盖。 这是一种在过去两年中取得重大进展的肺部疾病。

一个网站(否则会符合成为一个非常可靠的网站的标准,并在谷歌前三位网站上)表示没有治疗该疾病。 它是在三年前更新的。 我忍不住想到这会对刚刚被诊断出患有这种疾病的人有何影响。 在另一个没有发布日期的网站上,推荐了一种几年前已被淘汰的治疗方法 - 它实际上增加了疾病死亡的风险。

在某些情况下,检查文章来源的日期也是一个好主意。 例如,如果文章在2015年进行了更新,但来源是1997年和2003年,这可能是一个问题,但并非总是如此。 这可能是因为近年来对这个话题根本没有做过任何研究。

即使是最近的一篇文章,请记住,在治疗癌症的临床试验方面正在取得进展 - 可能尚未发表的进展。 这是一个好兆头。 这意味着正在取得进展。

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信息的来源是什么?
信息的来源是否被引用? Istockphoto.com/Stock照片©galdzer

检查文章的结尾以查看文章所基于的来源。 (有时可以通过单击文章中的超链接来查找源代码。)

使用什么来源? 例如,在同行评审的医学杂志上发表的来源原创研究或评论? 尽管这些期刊中的完整文章通常无法供公众阅读,但许多研究的摘要可在pubmed.com上查看。

而不是原创研究,是来自另一个主题评论或基于意见的来源,如博客,还是来自报纸文章,如星期日报纸? 在源文件中列出的博客和其他文章可以提供一些很好的信息,并且是产生想法以了解更多信息的好地方,但检查这些源使用的引用也很重要。

源是超链接的吗? 换句话说,你能点击源代码来获得原始摘要吗? 这不是必需的,因为您可以将源代码链接复制并粘贴到浏览器中以获取原始源代码,但确实可以更快速地扫描正在阅读的文章背后的来源。

检查来源的日期非常重要,而不仅仅是文章本身的日期和更新,因为文章只与其所基于的研究保持一致。

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检查信息的长度和深度
评估信息的长度和深度。 Istockphoto.com/Stock照片©Kalawin

如果您想尽可能多地了解您的癌症,您将需要的不仅仅是定义或简要概述。

文章多久了? 有没有链接到你不明白的条款?

你怎么能学到更多? 是否有链接可以更深入地研究你正在研究的主题?

花点时间去探索你正在审查的网站 - 而不仅仅是个别文章 - 看看有哪些与你的癌症类型相关的可用信息。 如果那天你不想阅读某些东西,你可能希望为将来的文章添加书签。 不要忽视在寻找医疗信息时讨论应付癌症的文章。 伴随癌症诊断情绪可以像癌症及其治疗引起的身体症状一样尝试。

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寻找良好健康信息的一般提示
寻找良好在线健康信息的一般提示。 Istockphoto.com/Stock照片©wmitrmatr

除了根据前面提到的标准检查文章之外,还有一些其他提示。

这里有一份关于健康的友好互联网参考资料清单。

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与您的医生谈论在线信息
与您的医生谈论在线癌症信息。 Istockphoto.com/Stock照片©megaflopp

您如何才能最好地向您的医生咨询您在网上找到的信息以及医生对这些信息的看法?

在Twitter上发布了一个最近引起争议和煽动性的报价,“请不要混淆你的谷歌搜索和我的医学学位。” 重要的是要注意,这个报价双方的对手都有一些好点。

首先谈谈你的医生对你的在线医学研究的看法。 在一个完美的世界里,医生会很高兴让每一位患者都带上他们对自己病情所做研究的结果。 这就是说,从白色外套内部讲,我可以分享一些医生看到大量的网络诈骗和庸医承诺“奇迹治疗”等。 医生的一点初步犹豫可能反映了这种经历。

考虑到癌症治疗计划中存在许多细微差别也很重要。 一个具体的治疗或想法可能在黑色和白色看起来不错,但不适用于您的具体情况。 对“直觉”的需求和多种因素的整合确保医生在不久的将来不会被任何地方的计算机所取代。

另一方面,寻找支持您的个人研究的医师非常重要,并且需要时间考虑和审查您带到办公室的信息。 选择肿瘤科医生与您在生活中其他领域做出的重要选择类似 - 例如,雇用导游爬山 - 这是一个关键的选择,您应该对医生感到满意,可以治疗您的疾病并帮助您做出困难的决定。 患有癌症,你需要一位会听你并且一起工作的医生,以确保你得到最好的照顾。

如果您正在为这个问题而努力,请记住,向您的医生宣传癌症患者自我宣传的重要性并不是您的工作。 作为癌症护理团队的一部分,您的工作就是尽可能多地学习,以便成为您的护理决策的积极参与者。

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在线沟通你的癌症
在线沟通你的癌症。 Istockphoto.com/Stock照片©tonefotographia

我记得在网上购物的安全性激烈辩论的日子。 毕竟,有人不能侵入系统? 如果你的个人信息“出来了”会发生什么?

当涉及到您的个人医疗信息时,也有担忧。 在线提及你的情况会影响你的就业,或者你有能力获得保险吗? 是否有人可以在网上追踪你的癌症“旅程”,以确定你家的空置时间和“可用”的盗窃情况?

这些问题需要与在线分享您的个人癌症信息的许多优点相对照。 在2015年期间,我遇到了几个由于作为积极的在线肺癌社区的一部分而只听说过的治疗或临床试验而确实活着的人; 他们的肿瘤学家不知道这些治疗方法,或者他们会符合与他们一起治疗的标准。

这些风险和收益的适当平衡是什么? 就像你在网上发布的任何东西一样,学会如何谨慎,以及在网上传播你的癌症时你可以做些什么来保护自己。 查看这些提示,以便在打字和点击发送之前安全地在线分享您的癌症信息

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解读医学研究简报
了解医学研究。 Istockphoto.com/Stock照片©Tashatuvango

由于您的癌症研究可能会将您置于医学期刊中,因此了解寻找什么并定义一些常用术语会有帮助。

首先要考虑的事情之一是参与研究人数 。 大量并不总是必要的 - 事实上,一种新的治疗方法可能只是针对少数患者进行研究,但仍然被认为是一种很好的治疗方案。 这个数字告诉你,数据有多重要。 例如,对900人进行的一项研究表明,效果良好的50%比对2人进行的研究更有意义,并且工作量达到50%。 在只有2人进行研究的情况下,更有可能一个人的积极影响是由于偶然的机会,而不是新的治疗。 当研究中包含更多的人时,它减少了改善不仅仅是随机发生的几率。

来源是临床研究还是评论文章临床试验将评估针对旧疗法 (或安慰剂)的新疗法,以查看新疗法是否优异。 审查或荟萃分析是一种不同的研究形式,科学家们在这些研究中汇编并评估了几项试验中的测试结果。 例如,一篇综述可能涉及19项研究,其中对癌症药物进行了测试。

该研究是否在同行评审的期刊上发表? 同行评议的医学期刊是一个由科学家小组在研究结果发表前对其进行评论和忽视的研究报告。

还有几种类型的研究 。 一项前瞻性研究是一项研究关注或治疗的计划,并计划进行一项及时研究。 一项回顾性研究着眼于一群人 - 例如一群肺癌患者 - 并且回顾过去,看看该组织中可能有什么不同。

临床试验中使用术语可能会令人困惑,但这些术语通常用于期刊文章。 案例研究是一项针对一个人的研究,而大多数研究都使用一组个人。 在涉及癌症治疗时,您可能会经常注意到随机对照试验这个短语。 在这些研究中,个体被随机分配接受实验性治疗或传统治疗(对照组)。这使得研究人员能够比较两种治疗方法,以查看哪一种治疗效果更好,或者是否比另一种治疗有更多的副作用。 如果研究被称为“双盲”研究,则意味着患者和医师都不知道谁在接受控制药物与实验药物。

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互联网呱呱叫和骗局
认识到互联网诈骗和欺诈行为。 Istockphoto.com/Stock照片©hypotekyfidler

如果你站在一只脚上盯着满月10分钟,吟唱“牙刷”这个词,你的癌症真的会消失吗?是的,这是一个极端的例子,但从我所看到和在线阅读的内容来看,并非最差。

你怎么知道你发现的信息是否可信? 这里有一些需要注意的红旗。

了解更多关于互联网庸医,虚假产品和医疗保健中的虚假广告。

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成为强化患者 - 健康2.0和3.0
成为在线受权的患者。 Istockphoto.com/Stock照片©IJderna

作为最后一点,请考虑加入癌症社区。 这是向研究其疾病的其他患者学习的好机会。

医学正在改变。 我们现在处于健康2.0(合作信息)和健康3.0(自由流动的在线医疗信息)时代。人们越来越多地参与自己的治疗计划,这就是所谓的“参与式医疗”。 如果你或亲人患有癌症,请学习如何成为癌症患者的倡导者 。 我们知道,它会影响生活质量,甚至是生存。

资料来源:

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