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为什么在社交媒体上分享你的癌症之旅？有许多癌症患者可能希望在网上分享他们的个人信息。 有些人分享他们的诊断信息，以便其他人可以提供有关治疗的意见并提供进一步的信息。 对于很多人来说，社交媒体在癌症旅程中提供情感支持。 但其他人希望在提供自己的信息时，可以帮助其他面临癌症的人。
人们想分享，但担心是一样的
最近的一项调查发现，94％的人愿意分享他们的个人健康信息以帮助其他人。 与此同时，这些人中有74％的人担心他们分享的健康信息可能以不利的方式使用。
如何分享您的信息以便为自己获得最佳支持和信息并帮助他人，同时保护您的隐私？ 请继续阅读。
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在线共享个人健康信息的好处和风险在决定是否在线共享信息之前，可以帮助您查看收益与风险之间的关系。
可能的好处
- 如果您没有分享您的信息，则可获得不可能的信息或意见 。 例如，如果您患有ALK阳性肺癌 （约3％至5％的肺癌患者发现肺腺癌）并在线共享该信息，则您可能能够更好地与其他此类患者联系的突变，并了解更多关于批准的治疗以及临床试验。
- 在线分享信息的另一个好处是情感支持 。 例如，我听到肺癌社区的许多人说，他们最大的支持来源之一是他们在网上遇到的“朋友”，他们同样对付肺癌。
可能的风险
- 就业风险 。 潜在的雇主可能会看到您在线分享的信息，并且可能会被用于为将来雇用您的“决定”做出反对。 虽然你的诊断本身不能用来以这种方式歧视你，但我们都知道雇用有一个主观的组成部分，并且应该记住将来的雇主可以获得这些信息。
- 个人风险 。 首先，图片谁可能正在阅读您的信息。 如果你写下你在医院的住宿，它基本上宣称你不在你家。
- 保险风险 。 请记住，未来潜在的保险公司可能会访问您的信息。 尽管现有条件现在比过去要少，但还有其他问题需要考虑。 在写关于您使用的替代疗法之前，尤其是如果您选择以任何方式违反医疗建议，请考虑还有谁可能正在阅读您提供的信息。
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使用隐私设置 - 选择你的听众在社交媒体上分享您的个人健康信息之前，请查看您的隐私设置。 您希望谁看到您的信息？ 是否有人不应该看到这些信息（例如，想想未来的雇主？）看看这个Facebook隐私设置教程。
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提前决定你将分享多少钱在写词之前，请考虑您在社交媒体上分享的信息。 这可能有助于将其分成三类：
- 您的临床信息 - 比如您的症状，您的诊断，治疗以及您的症状和结果。
- 你的日常生活 - 你有多少信息分享你的日常活动和关系？
- 您的身份 - 这包括您的电子邮件地址，拍摄的照片以及您的电话号码等信息。
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选择你将在哪里共享信息您希望使用哪些媒体分享您的信息？ 有些地方的人分享他们的癌症旅程包括：
- Facebook的
- 推特
- 个人博客
- 博客被写为癌症组织之一的一部分
- 个人网站
- Youtube.com
- Instagram的
- Google+的
- Snapchat
- 书签交易
另一个（也许更私人）的选择，是癌症社区之一。 这些通常要求您拥有免费会员资格。
- 启发
- 癌症支持社区
- 导航癌症
为了与家人和朋友分享，许多人选择使用个人网站，例如Caring Bridge：
- 爱心桥
>来源：
> Frosti，J.，Vermeulen，I.和N. Beekers。 匿名与隐私：在线癌症社区的选择性信息共享。 医学互联网研究杂志 。 16（5）：e126。
> Grajales，F。等人 社交网站和持续学习的健康系统：调查。 美国国家科学院医学研究所。 14年2月4日。 http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf