当你患有癌症时,你怎么能成为你自己的倡导者? 如果您最近在线或阅读过关于癌症的任何内容,您可能已经听过这个术语。 诸如“自我倡导”,“ 成为有能力的患者 ”和“共同决策”等短语暗示了患者与医师关系范式的转变。
但你是如何开始的? 我们这些在Y一代之前出生的人在关于患者和医疗保健提供者在癌症护理中的角色的不同哲学上长大。 患者表现出症状,医生做出诊断并推荐治疗,然后患者接受了治疗,这是一种不言自明的家长式关系。
医学正在改变。 “参与式医学”一词指的是一种关系,在这种关系中,患者正在积极与医生一起选择癌症治疗的最佳疗程,而不是这种过时的模式。
你可能会想:“我怎样才能做出这些决定而不去医学院?我该如何开始为自己辩护?请仔细阅读,了解为什么这些问题很重要,并发现入门技巧。
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提倡自己与癌症有什么关系?倡导自己成为癌症患者只是意味着在诊断和治疗计划中发挥积极作用。 这意味着你了解你的诊断,考虑了治疗方案的风险和收益,并选择一种适合你个人的治疗方案。
当然,要参与这个决策,重要的是要比过去的患者更了解。 稍后,我们将分享如何做到这一点的想法。
如果你想到倡导,你可能会想到人们抗议和争取自己的权利。当谈到癌症自我宣传时,这不可能离真相更远。 作为你自己的倡导者并不意味着与你的医生有敌对关系。 相反,这意味着与您的医生一起作为一个团队为您提供最佳治疗方案; 一个更符合你的医生的治疗计划,以及它可以更好地满足你的特殊需求,尽可能得到最好的照顾。
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自我宣传的重要性“自我倡导”这个概念不仅仅是一种过去的时尚,而且可以从字面上来区分生与死。 研究告诉我们,了解更多关于他们的疾病并且更积极地参与他们的医疗护理的患者(和癌症患者的亲人)具有更好的生活质量。 一些研究甚至表明他们也可能有更好的结果。
随着癌症治疗的进展,癌症患者的选择越来越多。 有时在治疗方面有几种选择,只有你可以知道最适合你的选择。 你患有癌症,只有你知道你希望接受治疗的积极性,以及你愿意忍受的副作用。 如果他们面临癌症,你的肿瘤医生,你的朋友,甚至你的配偶和孩子可能会决定一个不同的计划。 尊重自己意味着不仅要做出适合你的决定,而且要能够应对偏好不同的其他人的意见。
与此同时,研究正在呈指数增长,患者现在几乎可以无限制地获得这些信息,以进行自我教育。 PubMed等数据库为无数医学期刊提供摘要,医疗条件网站也比比皆是。 我的一位朋友最近与一位正在进入的医学系学生讲话:“由于在线访问医学信息,加上动机,许多患者会比你更了解他们的疾病!”
自我宣传不仅可以帮助您选择自己的选择并发现新的治疗方法,还可以减少与癌症相关的焦虑和恐惧。 它让你感觉到驾驶座位和驾驶座位。
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了解你的癌症成为你自己的倡导者的第一步是尽可能多地学习你的癌症。 有很多方法可以做到这一点。
- 问问题 - 很多问题。
- 考虑征求第二个意见,理想情况是在癌症中心治疗大量癌症类似于您的癌症患者。
- 查看您的肿瘤医生和其他癌症护理团队成员提供的信息。
- 在线或在图书馆研究你的癌症。
- 考虑加入在线癌症社区,癌症组织或癌症支持组织 。
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问问题在与肿瘤医师交谈时提出问题是非常重要的。 虽然这些医生习惯于向患者解释癌症的来龙去脉,但每个人都会以不同的经历进行癌症诊断。 不要害怕重复问题,直到你确信自己明白答案。
随着您稍后尝试记住您的医生所说的话,带上一位朋友与您约会可能会非常有帮助。 有些人认为记笔记或让朋友在与医生交谈时记笔记是有帮助的。 您也可能希望带来携带朋友提供的信息或在网上找到的信息。
不要害怕你占用医生太多的时间。 肿瘤学家认识到解决问题的重要性。 它还可以节省你以后的时间和电话头痛 - 确保你离开考场并回答你的问题。
在访问期间保留一个记事本,如果问题不紧急,请在下次访问时自己写问。
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第二意见你可能听说过古老的格言“两个头比一个好”。 在医学界也是如此,而且人们普遍认为许多癌症患者会征求第二意见 。
重要的是要注意,一名医生无法了解每种癌症的每种类型和亚型的所有信息。 与此相结合,一些癌症治疗方面的进展正在飙升,例如2011年至2015年期间批准的更多新型肺癌治疗药物比2011年前的40年有所增加。除了批准的治疗外,一些肿瘤科医生可能会更熟悉正在进行的针对您的癌症的临床试验 - 试验可能针对您的癌症的特定分子特征。
已经发现,根据医疗中心的不同,癌症的手术结果可能会有所不同。 例如,高治疗量(换句话说,大量手术正在进行)与肺癌患者的生存强烈相关。 查看关于选择癌症治疗中心的这些提示。
另一个有时被忽视的因素是你的医生的个性。 谈到癌症,你可能会与你的医生合作一段时间。 找到一位与你的个性相吻合的医生会付出代价,并让你对你的护理感到舒适和自信。
有些人没有意识到的是,即使你的第二位(或第三位或第四位)意见医生推荐与第一位相同的治疗计划,你仍然可以保证在你继续前进时没有遗留任何叶子关心。 心灵的平静可以是无价的。
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在线查找良好的医疗信息虽然网上有大量的医疗信息,但目前还没有关于谁可以发布这些信息的规定。 因此,很难知道谷歌搜索所提供的信息是由医生委员会或隔壁邻居的13岁儿子编写的。
在互联网上寻找好的医疗信息时,您应该寻找什么?
- 检查URL。 如果以.gov,.org结尾,或.edu可能比以.com结尾的网站更可靠。 有一些优秀的.com网站,但在判断信息时检查其他标准。
- 作家是谁? 该文章负责人是医疗专业人员吗?
- 文章是由医师,其他医疗保健提供者还是医疗评审委员会审查?
- 信息来源是否列出? 如果是这样,请参考这些参考质量信息,例如在同行评审的医学期刊上发表的研究报告?
- 你能清楚地区分正在讨论的信息和广告吗?
- 如果您希望更深入地研究该主题,是否有链接到更多信息?
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与癌症社区联系如前所述,与癌症支持团体,在线癌症社区或癌症组织建立联系对于教育您自己的癌症是非常宝贵的。
需要注意的一点是,请记住,聊天室和个人患者的信息可能与您无关,甚至可能是完全错误的。 然而,这些社区可以是一个很好的起点,特别是如果你不确定你应该问什么问题。 例如, 如果你患有肺癌 ,为什么还要问你的医生分子分析 ?
在发送任何个人信息之前,请查看有关癌症患者社交媒体安全的提示。
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如何做出良好的医疗决定一旦您提出问题并收集医疗信息, 您如何才能对您的护理做出良好的医疗决定 ? 与过去几乎没有癌症治疗的选择不同,现在通常有多种选择 - 临床试验中已批准和可用 - 供您选择。
就像我们在生活中做出的许多决定一样,打破这一过程可以使它变得更容易一些,尤其是当您正在应对与癌症诊断相关的情绪时 。
- 慢慢来。 关于癌症治疗的决定通常并不紧急,也就是说,您可能需要几天或几周的时间才能坐下来分析您的选择。
- 与他人交谈。 通过你的亲人选择; 与你的医疗团队讨论,并考虑通过癌症支持组织或在线癌症社区与他人交谈。 请记住,这个输入可能是非常宝贵的,但最终的决定最终取决于你。 不要对自己做出不适合的决定感到压力。
- 权衡你的选择的利弊 。 除了了解治疗的有效性之外,您还需要考虑其他因素,例如副作用,风险,超出您的保险范围的成本以及后勤因素,例如需要前往治疗,儿童护理以及休息时间。
共同决策意味着不仅仅是听取医生的建议或给予知情同意。 除了评估治疗方案的益处和风险之外,此过程还将您的个人价值,目标和优先事项考虑在内,作为您做出选择的基础。
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当你争取成为你自己的倡导者时如果你不是非常自信而不喜欢对抗呢? 如果你倾向于害羞而不想特别提问,会怎么样? 我听说有人说他们想成为一个“好病人”,或者担心如果他们提出太多问题,或者太强大,他们的医生就不会喜欢他们。
其他人担心,如果他们抱怨太多症状,他们似乎会成为忧郁症。 例如,他们可能会毫不犹豫地提出痛苦,担心如果他们后来有更糟的症状,他们将被解雇。
如果你不愿意为自己辩护,请考虑如何在类似的情况下为朋友提倡。 你会问什么? 你打算说什么? 如果你会为朋友说话,请为自己说话。
如果你仍然觉得这很困难,那么有一个选择是让你的朋友或爱人支持你。 我亲自为癌症患者做了这个。 让其他人提出疑难问题,或提出对自己的照顾不完全满意的方式,可能会更容易。 在这种情况下,当你扮演“好病人”的角色时,你的朋友可以“扮演坏人”。
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作为您拥有医疗保险的倡导者这不仅仅是你可能需要提倡的健康,还有你的钱袋子。 随着各种各样的保险计划,其中大多数有不同的限制和治疗层次,您对治疗计划的选择可能超出您的个人偏好。 也许你听说过一种治疗你的癌症的方法,只有在你的保险计划中不属于首选提供者(第一级)的癌症中心提供这种癌症。
仔细阅读您的健康保险政策。 诸如不谈判脱离网络护理成本的常见错误可能非常昂贵,但是可以通过一些预先考虑容易地预防。 与您的保险公司谈谈任何让您感到不确定的领域,如果您认为自己属于某项规则的例外情况,则要求对您的案件进行审查。
如果您不理解您的账单或看到您不期望的费用,请不要接受它。 打个电话。 有时,愚蠢的混淆可能会导致保险索赔被拒 ,甚至像在诊所表格上错误输入您的出生日期那样简单。 查看关于如何打保险索赔拒绝的提示 。
有些人不妨考虑在整个保险流程不堪重负时雇用医疗账单提倡者 。 你可能不理解你的账单,因为你的保险拒绝付款或生病,以至于通过这些文件分类的想法太过枯竭。 你可能会犹豫,采取这种方法,因为这是一项有偿服务 - 它不是免费的 - 但根据你的情况,单独去做可能是一分钱愚蠢的美元愚蠢。 实际上,医疗费用是美国个人破产的主要原因。
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宣传的后续步骤学习成为癌症的倡导者就像爬山一样。 有些人已经找到通往首脑会议的路,希望与正在开始他们旅程的其他人分享他们所学的知识; 需要以某种方式回馈。
当然,癌症让人筋疲力尽,并不是每个人都会这样认为。 然而,那些“在那里”的人的支持和建议对其他人来说是一种巨大的安慰。
你不需要跑马拉松,也不需要国际讲话就可以有所作为; 你甚至不需要离开你的家。 社交媒体在癌症患者中的使用每天都在增加, 许多社区包括患者,家庭护理人员,倡导者,研究人员和医疗保健专业人员的组合。 实际上,癌症治疗最新进展之一是“患者驱动的研究” - 正在进行的研究和临床研究是对患有该疾病的人提出的建议的直接回应。
许多癌症组织,例如LUNGevity和肺癌肺癌联盟,或Inspire,在他们的癌症旅程中在各个地方都拥有美妙的社区。 其中一些组织还提供相匹配的服务(例如LUNGevity Lifeline),新诊断的患者可以与患有此病的人连接一段时间。
最后说明,无论您身处癌症旅程的哪个阶段,都应该保持知情。 研究不仅用于治疗,还用于降低癌症复发风险的可能方法。
资料来源:
美国临床肿瘤学会。 Cancer.net负责你的护理。 07/01/15访问。
Hagan,T.和J. Donovan。 自我宣传和癌症:概念分析。 高级护理杂志 。 69(10):2348-59。
Luchtenborg,M。等人 高手术量与肺癌手术后生存率提高密切相关。 国家癌症研究所杂志 。 (15):3141-3146。