与多发性硬化症一起生活

与多发性硬化症并存

当你对你的MS感到无能为力,并对你的身体造成伤害时,可能有很多例子。 但通过了解你的疾病,争取健康的生活方式,接受你的限制,并让亲人分享你的MS负担,你可以获得一些回力 - 并最终能够适应多发性硬化症。

获得关于多发性硬化症的知识

获得有关MS的知识将帮助您成为MS护理的合作伙伴,以及您的神经学家和MS健康团队的其他成员。

这就是说,了解你的MS并不意味着你必须研究它的所有错综复杂(除非你也想)。 MS及其背后的生物学相当复杂,即使对于许多科学家和医生来说也是如此。 相反,从MS基础开始,如常见症状,以及如何诊断和治疗。

当你更多地了解你的慢性疾病时,你会发现MS错误观念背后的真相。

例如,您可能会惊讶地发现, MS不会影响生育能力或增加怀孕相关并发症的机会。 另外, MS不是死刑 ,像运动这样的活动实际上可以改善你与MS的生活。 这些信息可以赋予权力,使您可以根据事实做出生活决策,而不是神话。

除了阅读有关MS的知识外,您还可以通过与他人的联系获得知识。 好消息是,有许多可靠的MS组织 ,例如国家MS社会,提供支持团体。 社交媒体,如Facebook和Pinterest,是与MS社区连接的其他方式。

这就是说,阅读或与其他人谈论你的疾病可能会很困难,并拖拽着你或你心爱的人的心弦。 慢慢来,尽你所能。 关心你的MS是一个旅程,包括你如何处理和了解它。

创造健康的生活方式

MS最具挑战性的一个方面是其不可预测性。 MS患者不知道他们日常生活的感受,比如复发是否会发生,或者疲劳或疼痛等慢性症状是否会破坏他们的工作或社会计划。

话虽如此,MS的人可以控制的生活有很多方面。 这些包括确保充足的睡眠和均衡的饮食,避免吸烟,健康地应对压力,并参与像瑜伽这样的治疗疗法。

以下是一些关于如何在MS生活中优化您的健康和福利的具体策略:

除了MS影响你的日常生活外,它还会影响你与你的伴侣,孩子,朋友,家人和同事等人的关系。 好消息是这种影响不一定是消极的。 有许多方法可以有效地管理你的人际关系,即使在你的疾病的许多挑战之中。

记住,照顾你的MS是一个宝贵的平衡,但最终,你可以充分和快乐地生活。 不要担心,如果有些日子你会发现你的MS症状不堪重负,并且不知道如何管理它们。 你是人类,担心和感到时常会产生负面情绪,如愤怒,悲伤或内疚。

话虽如此,如果这些日子变得越来越频繁,这可能是一个迹象,以寻求你的医生,训练有素的心理学家,精神顾问或密友的帮助。

作为你自己的倡导者

你的MS如何感觉或体现自己对每个人来说都是非常独特的。

例如,由于腿部痉挛 ,您可能会使用滑板车,并担心社区内的辅助功能问题。 或者,您可能会遭受与MS有关的言语问题,并因此而避免社交场合。

尽管如此,其他人可能患有“看不见的”症状,包括疲劳,疼痛,抑郁症或不舒服的隐隐症 - 对于其他人而言,例如步行或言语问题并不明显。

无论如何,承认你自己的MS挣扎并接受你的限制是成为你自己的倡导者的关键的第一步。 这就是说,成为你自己的倡导者可能很困难。

例如,也许你处理与MS有关的疲劳 ,这会使你失去宝贵的能量,照顾你的孩子和工作,造成挫折感和脆弱感。 健康的应对策略可以极大地减少疲劳,但采取行动节约能源也很重要。 这意味着有时会减少社交或家庭聚会,以便休息。

有时候别人可能不了解你的疲劳及其影响 - 那没关系。 他们需要适应并学会接受你的疾病,就像你一样。

学会倾听自己的身体并相信自己的直觉。 善待自己,积极主动地关心你的关怀 - 其他人可能会跟随。 寻求MS卫生团队的指导,了解MS症状的社会和情感后果也是一个不错的主意。

对于喜欢MS的人来说

无论你是MS患者的主要照顾者,还是外周参与爱人日常生活的人,你都是他们MS旅程的一部分。 这可能是具有挑战性的,尤其是当你渴望缓解你所爱的人的症状和/或担心他或她的未来时。

好消息是,有些方法可以帮助患有MS的亲人 ,无论他们是新诊断的,经历过复发还是只有糟糕的一天。 例如,与同情交谈是让你的爱人感觉更好的好方法。 同情陈述的例子是,“我很抱歉,你正在经历这个”或“我看到你今天很痛苦”。

理解你患MS的亲人并不期望你能解决不愉快的症状或治愈他或她的疾病,这一点很重要。 知道有人在倾听和关心 - 他们并不孤单,身体或情绪不适 - 是最重要的。 一个简单的拥抱或倾听耳朵是很长的路要走。

作为MS的爱人,你需要记住要照顾自己,特别是如果你是看守或合作伙伴。 你也有身体和心理方面的需求,需要休息,放松,并有一个情绪化的出口(如支持团体或朋友)来讨论烦恼,让你的头脑脱离MS。

一句话来自

凭借知识,参与健康的生活习惯,个人倡导和他人的帮助,您可以感受并与MS保持良好的生活。 记住,你的MS是你生活的一部分,但不是整个馅饼。

>来源:

>BüssingA et al。 多发性硬化症和精神障碍患者的生活中的感恩,敬畏和美丽的体验。 健康生活质量成果 2014; 12:63。 健康生活质量成果 2014; 12:63。

> Hadgkiss EJ,Jelinek GA,Weiland TJ,Pereira NG,March CH,van der Meer DM。 在多发性硬化患者的国际样本中,饮食与生活质量,残疾和复发率有关。 营养神经 2015年4月; 18(3):125-36。

> Moti RW,Pilutti LA。 体育锻炼是一种多发性硬化症改善治疗方法吗? Expert Rev Neurother。 2016年8月; 16(8):951-60。