公开沟通并与孩子分享有关MS的知识
正如你没有定义你的多发性硬化症一样，你的父母也不是。 这就是说，MS是你生活的一部分，所以它会在培养你的孩子方面发挥作用。
好消息是，孩子们大多具有适应能力，在一个充满爱心，支持和幸福的家庭中表现得很好。 尽管如此，多发性硬化确实对许多家庭构成了额外的挑战。
当你驾驶着美满的育儿之旅时，这里有一些小技巧可供参考。
告诉你的孩子你有MS
当然，你想要保护你的孩子免受生活的痛苦，包括知道他们的父母之一患有多发性硬化症的情绪痛苦。 但是，你可能会惊讶地发现，即使你试图让你的孩子保密，但他或她可能会被事实证明存在某些错误。 孩子们聪明而有洞察力 - 他们比我们想象的要多得多。
专家认为，最好从一开始就对你的多发性硬化症开放。 这是一个温和的方法，而不是让孩子在一定的年龄段讨论这个重要的展示。 这就是说，每个孩子和每个家庭的情况都是独一无二的。 如果您不确定如何进行，请遵循您的直觉，寻求专业指导。
公开关于您的MS
开放式沟通也很重要。
如果你的孩子询问你的多发性硬化症，回答他们，让他们感觉包括在内。 研究表明，具有MS知识（适合其发展水平）的儿童可以更好地进行调整。 你的孩子学习MS的方式也会有所不同。 有些人可能会更好地回应说话和其他人的书籍或视频。
这里的底线是，你想让你的孩子与你或其他家庭成员讨论MS，这是家庭中一个绿色的话题，他或她可以随时讨论。
孩子会有不同的反应
你的孩子可能会经历一系列的情绪，如同情，冷漠，甚至是笑声 - 有些孩子可能会开玩笑或偷笑你的MS相关症状作为应对的方式。 事实上，幽默感可以成为应对全家人的健康方式。 尽量不要做出消极反应。
这就是说，如果你的孩子表达出更多令人担忧的情绪，如愤怒或悲伤，或者在家中或学校表现出行为改变，如退出或表演，请与他或她的儿科医生交谈。 这也是寻求专业帮助的好时机 - 不要单独承担这种负担。
知道孩子在不同阶段的生活中可能会改变他们的反应也很重要。 例如，年龄较小的孩子可能会忽略你的MS症状或提出很多问题。 随着孩子年龄的增长，尤其是在青春期，他或她可能会感到沮丧，甚至会说出伤害性的事情。
请记住，您的孩子正在处理他们的父母患有衰弱性慢性疾病的事实，因此请尽量理解并保持冷静。
它可能不全是多发性硬化症
谈到青少年时代，请记住，尽管MS在你的生活中扮演着重要的角色，但你的青少年正在经历许多其他障碍。 你的MS很可能会对他们周围的友谊，青春期和功课感到担忧。 不要认为你的孩子或青少年的行为或情绪改变来自你的MS。 在这些情况下，向他或她的医生寻求建议将有助于剔除这些变化。
多发性硬化症并非全部不好
MS患有父母的孩子倾向于适应和适应良好。 事实上，许多在家中与MS长大的人相信，拥有MS的家长已经让他们发展成为更有感情的，关爱的成年人，对生活和真正重要的事情有更深刻的了解。
此外，你的MS可以为如何有效管理生活中的身体和心理障碍提供一个活生生的例子。
照顾你自己
抑郁症在MS中很常见，母亲抑郁症与儿童适应不良的应对策略有关。 所以，当你努力成为一个充满爱心，灵活和现在的父母时，请记住关心你自己的需求。 健康饮食，花时间享受一本好书或电视节目，并参与某种形式的日常锻炼。
此外，如果您确实患有抑郁症，请务必与神经科医生或初级保健医生联系。 同样，如果与MS相关的疲劳减弱了你的耐心或你的孩子从事日常活动的能力，请与你的神经病学家讨论如何最好地对抗它。
鼓励健康的应对策略
虽然由于MS相关的步行或疲劳问题，您可能很难离开家，但对您的孩子来说，重要的是要有某种出路或活动。 投资一个保姆或要求一个朋友或爱人驾驶您的孩子参加体育运动，运动公园或朋友的生日派对。
此外，尽管您的残疾对您孩子的活动表现出兴趣，但对您的孩子和您来说都是健康的。 专家建议，即使孩子坐在轮椅上或带拐杖，而不是完全不参加，孩子希望他或她的父母参加他们的学校或体育活动。
一句话来自
毫无疑问，对MS进行养育具有挑战性，可能需要更多的平衡行为，因为您不仅关注孩子的需求，还关注您的需求。 但请记住，拥有MS并不能确定您作为家长的角色。 保持安全，并享受那些依偎，咯咯笑，毕业典礼，生日派对以及艰难时刻。
>来源：
>国家MS社会视频。 为MS育儿 。
> Razaz N，Nourian R，Marrie RA，Boyce WT，Tremlett H.儿童和青少年对父母多发性硬化症的调整：系统评价。 BMC Neurol。 2014年5月19日; 14：107。
> Uccelli M，Traversa S，Trojano M，Viterbo RG，Ghezzi A，Signori A.缺乏关于儿童多发性硬化症的信息会影响父母在这对夫妻中的能力和满意度。 J Neurol Sci 。 2013年1月15日; 324（1-2）。