顶级多发性硬化症组织致力于寻找治愈

多发性硬化症(MS)是一种复杂的神经疾病,会影响大脑和脊髓,导致症状如严重疲劳,疼痛感,麻痹,抑郁症和肠和膀胱问题。 不幸的是,尽管进行了充分的研究,但专家们还没有找到MS背后的确切原因 - 这种围绕其原因的难以捉摸使得很难找到治愈的办法。

也就是说,好消息是,通过深入的研究,意识和教育,许多人生活得很好,而且由于出现了几种新的疾病改善疗法 ,他们的疾病过程已经放缓。 然而,尽管取得了这些令人难以置信的进步,但还需要做更多的工作。 以下是继续致力于为MS患者创造更美好生活,并最终找到治愈这种使人虚弱和不可预测的疾病的领先组织。

全国多发性硬化症协会

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国家多发性硬化症协会(NMSS)成立于1946年,总部设在纽约市,虽然它分散在全国各地。 它的任务是结束MS。 但与此同时,这个着名的非营利组织致力于通过资助研究,提供最新教育,提高认识,创建社区和计划等方式帮助人们与疾病相适应,从而使MS患者及其亲人连接和提高他们的生活质量。

参与其中

NMSS的一个主要目标是促进MS与他们的家人,朋友和同事之间的团结一致 - 可以这么说,团队合作寻找治疗方法。 NMSS在全国范围内发起了许多活动,您和您的亲人可以参与其中,例如参加Walk MS或Bike MS活动或成为MS活动家。

资源

研究和教育项目是NMSS的两大资源。 事实上,社会迄今为止投入了9.74亿美元用于研究,并且非常坦诚地支持那些并不简单的研究,但这将改变MS的面貌。

NMSS支持的一些令人兴奋的研究项目包括调查饮食和营养在MS中的作用,干细胞治疗以及如何修复髓鞘以恢复神经功能。 除了研究计划之外,NMSS提供的其他宝贵资源还包括在线支持社区和MS Connection博客。

美国多发性硬化症协会

美国多发性硬化症协会(MSAA)是1970年成立的全国性非营利组织。它的主要目标是为MS社区提供服务和支持。

参与其中

参与MSAA的一种方法是成为“街头小队成员”,这意味着您可以传播有关MS募集资金的游泳信息并提高对MS的认识。 这可以通过(通过社交媒体)或通过与社区企业和组织进行交谈来实现。

资源

MSAA的网站是用户友好的,并提供大量的教育材料。 一个移动的资源是他们的改变生活M日,以不透明的视频,揭示了MSAA如何特别帮助那些生活在MS的人(例如,为一名女性MS暴露于热辐射的女性提供冷却背心)。

此外,特别有用的资源是他们的My MS Manager电话应用程序,该应用程序对MS及其护理合作伙伴的人员免费。 这个创新的应用程序允许人们跟踪他们的MS疾病活动,存储健康信息,创建关于他们每日症状的报告,甚至可以安全地连接到他们的护理团队。

加速治疗多发性硬化症的项目

作为由患者创立的非营利性组织,MS加速治疗项目(ACP)的任务是迅速推动研究工作以找到治疗方法。

参与其中

除了捐款外,还有其他一些方式可以参与这个组织,包括:

资源

有趣的是,ACP包含一个巨大的收集(超过三千)血液样本和来自MS和其他脱髓鞘疾病患者的数据。 研究人员可以利用这些数据,然后从他们自己的研究中将结果发送回ACP。 这个共享数据库的目的是为了最有效和快速地找到MS的治疗方法。

此外,还有一些ACP资源可以促进MS社区内的合作和其他合作,包括MS发现论坛和MS少数族裔研究网络。

MS Focus:多发性硬化症基金会

多发性硬化症基金会(MSF)成立于1986年。该非营利组织最初的重点是为MS提供优化生活质量的教育。 随着时间的推移,无国界医生还开始向MS及其亲人提供服务,并提供优质的教育资源。

参与其中

参与MS Focus(如果有MS)的一个令人兴奋的方式是考虑成为MS Focus大使。 在这个计划中,大使们在自己的社区内提高对MS的认识,组织和领导筹款活动,并帮助MS和他们的护理团队与MS Focus提供的服务联系起来。 对这个计划感兴趣的人必须先申请,如果被接受,将接受特殊培训,教他们他们的角色。

另一种参与方式(无论是否有MS)是在3月份的全国MS教育和宣传月期间向MS Focus索取宣传资料袋。 这个免费套件邮寄到您的家中,并包含教育材料,以帮助提高社区内MS的意识。

资源

MSF提供了大量的教育资源,包括MS Focus杂志,音频节目和面对面的研讨会。 通过提供支持团体以及瑜伽,太极,水上健身,骑马和保龄球项目等部分资助的运动课程,这也可以帮助MS患有这种疾病的人。

此外,医疗健身网络是多发性硬化症基金会的合作伙伴。 这个网络是一个免费的在线国家目录,允许MS的人在他们的地区搜索健康和健身专家。

可以做MS

MS能否做到正式的Jimmie Heuga多发性硬化症中心是一个全国性的非营利性组织,它使MS患者能够在疾病以外查看自己和他们的生活。 这个基金会是由奥运滑雪运动员Jimmie Heuga于1984年创建的,他在26岁时被诊断为MS。他的“全人”健康理念不仅需要优化身体健康,而且还要优化心理健康和整体福利,是Can Do MS的主要使命。

参与其中

参与Can Do MS的主要方式是举办自己的筹款活动,推广基金会的重点锻炼,营养和症状管理的教育计划,或直接捐赠给基金会或吉米胡格奖学金基金。

资源

MS能否提供关于MS相关主题的网络研讨会,如残疾索赔,保险问题,护理挑战以及生活在MS疼痛和抑郁症中。 它还提供独特的面对面教育计划,例如为期两天的TAKE CHARGE计划,让MS与其他人,他们的支持合作伙伴以及MS专家的医务人员互动,同时分享个人经验并了解健康的生活习惯。

落基山MS中心

落基山MS中心的使命是提高MS的意识,并为患有这种疾病的人提供独特的服务。 该中心位于科罗拉多大学,该大学是世界上最大的MS研究项目之一。

参与其中

如果你住在科罗拉多州以外,你可以成为一个常青伙伴,在那里你每月支付存款以支持中心。 或者你可以考虑把你的旧车捐给慈善机构。

如果你住在科罗拉多州,你可以组建自己的远足队,并参加MS的多个峰会,参加中心的年度盛会,或成为青年专业人员网络的成员。

资源

落基山MS中心提供了许多教育材料,不仅对于那些MS,但也为他们的家人和照顾者。 两个值得注意的资源包括:

落基山MS中心还提供补充疗法,如水疗,Ai Chi(水基太极),以及辅导,残疾评估,MS ID卡和成人日照顾者暂息补充计划。

一句话来自

MS影响人的独特性,这就是为什么应对这种疾病并处理其症状可能是一项复杂的任务。 换句话说,没有两个人有相同的MS经验。

这就是说,随着MS组织继续为治愈而奋斗并提供帮助人们疾病康复的服务,重要的是在自己的MS之旅中保持适应力。

>来源:

> Birnbaum,MD乔治。 (2013年)。 多发性硬化症:诊断和治疗临床医师指南,第二版。 纽约,纽约。 牛津大学出版社。

> Ziemssen T.多发性硬化症患者的症状管理。 J Neurol Sci 2011年12月; 311增刊1:S48-52。