当你的亲人被诊断为MS或复发
当朋友或亲人刚刚被诊断为多发性硬化症 (MS)或正在经历复发或突发事件时,您想知道如何给予最大的安慰和舒适。 在这样的时刻,知道要说什么和做什么对你们来说可能特别困难。
对于新诊断
尝试让你新近诊断的亲人确信他们“看起来不生病”,或者你知道某人治愈了他们的MS可能是诱人的。
对于那些已经完成他们的研究的人来说,很难不做一个他们认为是关于疾病的有用信息的“大脑转储”。
不仅会释放出大量的研究成果,技巧或经验无益,对于那些试图吸收新诊断新闻的人而言,这可能会令人震惊。 相反,请关注如何帮助他们获得支持。
对于体验复发的人
重要的是理解MS复发仅发生在具有特定类型的疾病的人称为复发缓解型MS 。 大约85%的MS诊断属于这种类型。 “复发”是指症状的恢复,当症状不存在时“缓解”至缓解期。
MS患者复发的人正在经历严重的症状恶化,通常包括额外的身体残疾。 没有人能预测MS复发的频繁或严重程度; 症状可以从轻度麻木或疲劳到严重到足以破坏对日常生活至关重要的功能,例如视力丧失或平衡。
它们可能不会持续很长时间,或者它们可能是永久的。
提供帮助时建立有意义的联系
了解MS患者在这段时间内经历了什么 - 无论是新诊断还是复发 - 提供了一个强有力的基础,以有益的方式提供同情心,说出和做出真正有效的事情。
为了实现这些目标,以下是需要考虑的一些事情。
想想新的诊断或复发的情感效果
MS诊断或复发可能伴随着许多情绪,并且没有“正确”的反应。 对于新诊断的,它可能是一个恐惧和迷失方向的时代。 对于那些经历复发的人来说,当症状停止进展时,它可能会令人沮丧,并且会变得愤怒,特别是在希望时期出现。
在思考如何接近你的人现在感受到的时候,请记住,不仅她的感受和反应会随着时间而改变,而且她的身体能力也会随之改变。
学会避免无意的粗鲁或不敏感的评论
这些可能使MS患者感到情绪失控,非常沮丧,并且 - 最不幸和不愿意 - 所有人都不支持。
为了帮助避免这些令人不安和情绪疏远的言论,通过让人们以最舒服的方式谈论他们的诊断或复发来开始对话,无论他们是否有药物问题,关于自我注射的问题,还是更大的问题即使MS随着时间的推移而改变生活,生活仍在继续。 然后冷静和支持地回应。
例如:
- 永远不要说:“可能会更糟糕。”
你可以说:“这是一个很重要的问题,你想谈更多吗?” - 永远不要说:“这是一个伪装的祝福。”
你可以说:“这太可怕了,你并不孤单,我会跟你学习如何管理这个。” - 永远不要说:“哦,上帝,你要做什么?”
你可以说:“对待这个有什么选择?我能帮忙吗?”
那么,为了提供贴心和安心,你可以说最好的事情是什么? 它的:
“我能帮什么忙?我在这里为你服务。”
提供再保证
当患有MS的人的身体停止正常运作时,可能导致该人很大的焦虑,并且由于类固醇疗法的副作用,这可能会变得更糟。
您可以支持接近您的人的方式包括:
让她知道你可以用于半夜的短信或电话。 那时焦虑似乎变得更糟。
如果服用类固醇是复发治疗的一部分,这个人可能会担心有时会感到异常焦虑,不知道为什么。 你可以通过提醒她来帮助忘记焦虑可能是类固醇治疗的副作用。
遵循可用的帮助
MS复发的许多人需要额外的帮助一到两周,直到症状消退。 最近被诊断出来的人可能不知道他们在身体能力发生变化时需要什么样的帮助或支持。 有很多方法可以帮助减轻这种负担。 例如:
- 做饭和放弃食物:不要问这个人是否想要这样做。 他或她可能拒绝,认为它会给你带来负担。 MS复发期间继续进食很重要。
- 开车开车:带她去约会,出去跑腿,或者出门换房。 在MS复发期间,人们经常遇到延迟的反应时间并且不舒适的驾驶。 您也可以在周末的一天将孩子带到公园,动物园或其他地方,让这个只有MS时间的人可以放松和恢复。
了解更多关于MS
从国家多发性硬化症协会和国家神经疾病和卒中研究所(NINDS)获得更多有关该疾病的信息 。 你的朋友或家人会花更多的时间去“了解”MS。
一定要跟进
即使在最坏的MS复发结束之后,仍然要与该人员核对。 在最初的几剂类固醇治疗后,最剧烈的症状通常会很快消退,但之后可以“坚持”。 此外,复发后永远存在对永久性神经损伤和残疾的担忧,而且这种情况在几个星期内不会知晓。 在此期间,随着时间的推移,不断告诉他或她可以谈论MS复发及其所受影响。
你感觉如何?
当然,你对一个靠近你的人感到非常不安。 你也需要安慰。 有趣的是,你可能会发现,在新的诊断或MS复发过程中,如果你努力安抚和支持与你接近的人,你也会感觉更好。 您的稳定,可靠的存在和承诺可以在减少焦虑和担忧方面发挥重要作用。 对于你们俩。
>来源:
>管理复发。 全国多发性硬化症协会。 http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses。