什么不对多发性硬化症患者说

一条小路和远见可以走很长的路

无论身体状况如何,说出正确的事情都会很困难。 当你发现一位朋友或家人患有多发性硬化症 (MS)并且对这种疾病不够了解时,很容易将你的脚伸入嘴中。

你可能意思很好,并且真正想通过说下面的一些事情来联系MS的人。 然而,你可能没有意识到这些陈述中的一些可能会对你的朋友造成敏感点,使他们生气,而不是让你爱上他们。

如果你是一个有MS的朋友,亲戚或者熟人,请看看这篇文章。 希望这将有助于你更好地了解那些生活在这种疾病中的人来自哪里,并且给你一些关于如何进行关于MS的真正谈话的提示。

“但你看起来很棒!”

这种说法激怒了许多MS患者。 许多人更愿意听到人们对他们患有慢性疾病感到震惊,而不是让他们想到,“哇,她看起来非常可怕,以至于我确信这是终极事件。”

然而,对于一个有MS的人来说,当他们在上午9点45分感觉糟糕时,很难听到他们的声音,并且知道他们必须以某种方式让他们度过这一天。

尽管这个评论看起来很“好”,但它并不承认困扰MS患者的所有无形症状。 压迫疲劳 ,导致恐慌和尴尬的膀胱功能障碍认知功能障碍常常使他们在世俗任务中丧失。

如果MS患者已经告诉你,他们患有高热不耐 ,使他们身体虚弱或疼痛,告诉他们,他们看起来不错,可以按照“但事情肯定不会那么糟糕。 “

“但你看起来很好”的更好的选择可能是:

“从外面看,你看起来很好,但你最近怎么样?” 这可以让你传达给你留下深刻的印象,MS的人看起来非常好,并且允许MSer告诉你真正发生了什么(如果他或她觉得那样)。

“我听说有一种药可以治愈MS。”

没有。 这些都是事实,简单明了。

有许多药物(称为“疾病缓解疗法”),MS患者可以注射,吞咽或注入已被证明可以降低复发缓解型MS患者复发可能性的药物。 这些不是治愈。 没有药物可以帮助患有原发性进行性MS的患者。

许多人只是想通过讲述他们所听到的关于“治愈”的东西来乐观和乐于助人。 但是,如果有治愈的方法,MS患者在你之前就会知道。

告诉我们关于“治愈”的更好的选择可能是:

询问你的朋友是否听说过新闻中的新MS药物以及他们对此有何看法。

“你只需要思考积极的想法。”

这一个可以是非常令人气愤。 请不要告诉MS有人说它是“对事情的头脑”。 这意味着如果他或她只是停留在这样一个事实上,那就是每一项日常任务都比较困难,某些梦想可能不得不放弃,而专注于彩虹和小猫,一切都会很好。

确实,长时间生气或苦恼可能会适得其反,但是,每个人都必须找到自己的方式来治疗这种疾病。 告诉他们认为快乐的想法是口头上等同于那些可怕的小猫海报卡在白兰地酒嗅探器中,标题为“努力尝试!” 或者是一张山上的图片,上面写着“达到更高!” 在它上面印着。

更好的选择是:

对有人告诉你他们正在经历MS困难时期的人提供一点同情。 随意提问,可能会或可能不会得到答案。

“我有一位阿姨(一位嫂子,一位高中的老师等),她有MS,她死了。”

现在,为什么有人想听到这个消息呢?

这个没有更好的选择。

“你应该真的尝试枸杞汁(减肥压力疗法,蜜蜂叮咬等),它帮助我摆脱了我的牛皮癣(网球肘,跖疣等)。”

任何人都会很高兴,喝山羊尿可能已经治好了你的一些疾病。 很高兴你找到了适合你的东西。 他们甚至可能会很感兴趣并提出后续问题。

多发性硬化症患者对替代性和补充性药物并不陌生。 大多数人在他们的生活中尝试过一些东西 - 或许多事情。

然而,对于你不要敦促(或要求)你的朋友尝试一些时髦的东西,因为它帮助了你,这将是尊重的。 它可以真正刺激感觉不好的人。

更好的选择是:

分享您的经验,并不意味着其他人需要尝试。 对于尝试东西(饮食,按摩,维生素)的人来说,更有礼貌的方式是向可能感兴趣的人提及最新的实验。 等待后续问题,并告诉他们如何提供帮助,除非提出要求,否则不会提出建议。

即使那样,你也应该不愿意分享太多。 最终尝试这些替代品的人会感到恼怒,如果事实证明这种方法对他们不起作用很难或失望。