这就是我向人们描述的与MS共处的感受。
最近，我被要求为MS15进行一次“队长”的谈话，这是在全美各地城市之间进行的150英里自行车之旅，为美国国家多发性硬化症协会筹集资金。 我认为听众中没有任何人实际上有多发性硬化症（MS） ，只有少数人与MS有亲人关系。 这些人为他们的公司团队承担了大量的责任规划后勤工作，并了解关于远程自行车的很多事情，但不一定是MS。
我想让他们知道他们的工作得到了赞赏。 我也想让他们知道“我们”无处不在。 我想让他们知道，仅仅因为我走上了（而不是滚到）领奖台，我和像我这样的人仍然以难以理解或难以理解的方式受伤。
我的可视化实验
这是我告诉他们的：
我想解释一下MS的感觉。 像“累”或“困惑”这样的词语确实不够充分，所以我想我会试试一下，如果你不介意放纵我。
首先，如果您曾经在国际旅行过，请举手。 [他们中的大多数都是。]好的，那很有帮助。
请闭上你的眼睛。 我希望你在这次旅行中真正尝试和我一起来。
你被要求出差去一个你从未去过的国家 - 让我们来说说亚洲的某个地方[让它变得非常遥远]。 这是你老板的最后一刻要求，所以你真的没有准备好。
事情匆匆而忙碌，所以你不确定你是否包装了正确的东西（你最终会得到一个沉重而笨重的手提包），并且你迟到了机场，所以你担心整个过程你站在长长的安全线上，你会错过你的飞行。
你穿着不舒服的鞋子跑到大门口，穿上厚重的大衣，是最后一个上车的人。
你坐在中间的座位上，你的包没有空间，所以你把它放在你前面的座位下面，这意味着你没有地方把你的脚放在你的包上。 你跑得很热。 （顺便说一下，任何坐在商务舱的人，都可以起飞，然后转到飞机的后面进行这次飞行。）
机长出发欢迎乘客登机，通知他们飞行时间为14小时。
快进到飞行结束。 你的邻居不停地用胳膊肘戳你，然后靠着你睡着，所以你无法入睡。 你不能真正吃东西，因为你的膝盖阻止了你的托盘桌子的水平。 无论如何，你前面的人的座位都是倾斜的，所以它一直在你的膝盖上。
有一点动荡，但飞机终于降落。 你旁边的人将他们的行李放在头上，试图将他们的行李从头顶上卸下。 人们正在花时间进入过道，在等待时让你处于尴尬的境地。 你把你的脚放到你的鞋子里，拿起你的包，这似乎变得更重了。
你终于下了飞机。 没有什么是英文的（或者你可能理解的任何其他语言）。
现在是下午2点，除了你，每个人似乎都知道他们要去哪里。 你还没睡36个小时。 太阳正在流入，一切都非常明亮，非常响亮。
所以让我们来看看你在这一刻的感受：
- 你太累了，你会觉得有点恶心和头晕。
- 你很困惑 - 你不知道你到底在哪里，或者你需要去哪里。 你知道你最终会弄清楚，但现在，灯光太亮，声音太响。
- 你的双腿僵硬，而且你的双脚从入睡和痛苦中舒服地从你的鞋子太紧。
- 你需要严重排尿，但不知道浴室在哪里。
- 你穿着的外套太热了，因为你不想随身携带。
- 你的包很笨重，笨拙，你觉得它太弱，无法携带。 然后表带断开，你想哭。
好吧，睁开你的眼睛。 那一刻就是了。 那是MS 。
最后的想法
本演讲结束时，我有点冷淡。 但令我惊讶的是，我的大多数观众也是如此。 我认为每个人都可能会想到在国际航班结束时，如果你仍然需要在不熟悉的领土上航行，你会有多么的不舒服。 我并没有要求他们想象轮椅上的生活或每天都要自己打针。 我也没有在那里给他们发表关于MS如何让我每天感激的话题，或者谈论我的“可以做”的态度。 我只想瞥见我每天的感受。
来自一个词
每个人都有不同的MS体验， 症状和感受 。 如果你有MS，你可能会在我的“可视化”中添加令人不舒服的细节，或者创建更适合你的情况的自己的细节。 如果你没有MS，但是亲爱的人，可以问他们大多数时候他们的感受 - 真正感受到的。 他们的回答可能让你感到惊讶
再次，这个练习的重点不在于得到我的观众（或现在任何人阅读）的同情。 这是沟通有关我生活中非常重要的事情。 就是在这个叫做“MS”的东西周围与其他人建立联系，即使它只是片刻。
> Colleen Doherty博士编辑，2016年8月2日。