这是罕见的，但可能在儿童和青少年
概观
纤维肌痛（FMS）是一种慢性疼痛症状，最常见于育龄或更年长的女性。 但是，任何人都可以得到它 - 包括儿童和青少年。
在儿童中，这种疾病被称为青少年纤维肌痛综合征（JFMS）。 你也可能会遇到青少年原发性纤维肌痛综合征。 在这种情况下，“小学”意味着它不伴随其他风湿病，如关节炎或狼疮。
如果确实伴随着另一种这样的疾病，则纤维肌痛称为“继发性”。
我们对JFMS了解不多，许多医生都不知道年轻人可以有这种状况。 但是，我们一直在学习更多，医疗界的意识和接受度正在上升。
怀疑你的孩子患有JFMS或让他们诊断出它是可怕的。 试着记住一些重要的观点：
- JFMS不是绝症
- 多种治疗方案可供选择
- 通过适当的治疗和管理，您的孩子可以过上充实的生活
在查看专门针对JFMS的信息之前，重要的是要对FMS有一个基本的了解。
在FMS中，当涉及到疼痛时，神经系统失灵。 它放大了疼痛信号 ，并将应该令人不快的信号转化为疼痛 。
因为疼痛不是来自特定的关节或肌肉，它可以随时在身体的任何地方出现。
疼痛可能从一个区域移动到另一个区域，或者在特定区域持续，或者两者兼而有之。 严重性也可能波动很大。
所有形式的FMS都可能涉及许多症状 ，这些症状的严重程度也各不相同。 在一些人中，症状可能相当一致，但在其他人可能来去。
通常会看到耀斑（严重症状期）和缓解（症状减少或消失时的时间）模式。
虽然FMS传统上由风湿病学家治疗，但随着研究人员发现越来越多的神经功能，神经科医生也开始接受FMS治疗。
FMS也影响免疫系统和激素。 这会导致一系列可能看起来无关的症状，并可能使疾病显得怪异。
症状
JFMS的主要症状包括：
不太常见的症状可以包括：
- 认知问题 ，包括难以集中（称为“纤维雾”）
- 头晕/头晕
许多JFMS案例包含重叠条件。 他们有时会对JFMS的症状感到困惑，但可能需要分别进行诊断和治疗。 常见的重叠条件包括：
- 萧条
- 肠易激综合征（IBS）
- 睡眠障碍（非睡眠不足），尤其是睡眠呼吸暂停 ， 不安腿综合征和周期性腿运动障碍
原因和风险因素
JFMS不是很常见。 研究人员估计，百分之一到百分之二的学龄儿童可能拥有它。
我们知道的是，JFMS最常见于青少年时期，女孩比男孩更容易被诊断出来。
许多患有这种疾病的孩子与成年FMS（通常是他们的母亲）有密切的家庭成员。 正因为如此，专家们怀疑存在遗传联系，但尚未将其归结。
一些JFMS病例似乎是由感染，严重的身体伤害或情绪创伤引发的。 其他（继发性病例）可能部分是由其他导致慢性疼痛的疾病引起的。 这被认为是由于大脑的变化，可以重新构造处理疼痛处理的区域。
诊断
没有可以诊断JFMS的血液测试或扫描，但是您的医生需要进行多项测试，以排除您孩子症状的其他潜在原因。
JFMS的诊断一般基于体检，病史和诊断标准。 您的孩子必须具备以下所有主要标准和至少三项次要标准。
主要标准
- 在三个或三个以上的地方广泛疼痛至少三个月
- 缺乏症状的另一个原因
- 类似条件下的正常测试结果
- 18个FMS投标点中有5个受到了痛苦
次要标准
- 慢性焦虑或紧张
- 疲劳
- 睡眠不好
- 慢性头痛
- IBS
- 主观软组织肿胀
- 身体活动使疼痛加剧
- 因天气变化而恶化的疼痛
- 因焦虑和压力而加重的疼痛
一些医生可能会使用成人FMS诊断标准 ，这些标准在JFMS标准中发现几乎与孩子一样准确。
如果您的医生对JFMS不熟悉，以及如何诊断，您可能需要看专科医生。 小儿风湿病学家在识别和诊断这种疾病方面有更多的培训。
治疗
JFMS推荐的治疗方法是多种治疗方法的组合，并且通常涉及多个医疗从业者。 JFMS无法治愈，因此治疗旨在减少症状并改善功能。
一些治疗方法已经专门针对JFMS进行了研究，但医生也使用仅在成人FMS中进行过研究的治疗方法。
由于特定症状及其严重程度可能差异很大，所以治疗应该适合个人。 治疗选择包括：
- 药物治疗
- 营养补充剂
- 物理疗法
- 一个特殊结构的锻炼计划
- 认知行为疗法
- 支持团体
药物通常包括非成瘾性止痛药， SSRI / SNRI抗抑郁药 ，低剂量三环类抗抑郁药，肌肉松弛剂， 抗炎剂和睡眠辅助剂。
FMS的一些流行补充包括：
物理治疗可以帮助伸展和加强肌肉，改善肌肉张力，所有这些都可以帮助减轻疼痛。 选择理解FMS的物理治疗师是非常重要的。
锻炼被认为是治疗各种形式FMS的关键。 但是，它必须适合儿童的健身和运动耐力水平。 锻炼的长度和强度应该非常缓慢地增加以避免引发症状性眩光。
认知行为疗法（CBT）是受到研究人员最多关注的JFMS疗法。 它涉及教育孩子关于情绪应对策略以及治疗情况的方式，如起搏，良好的睡眠习惯和遵循治疗方案。 并非所有研究都同意，但大多数研究指出CBT是JFMS的有效治疗方法。
一些研究表明，与CBT结合的锻炼计划可能特别有益。
支持团体 ，特别是那些针对适当年龄组的人，可以帮助防止孤立感和“不同”。 如果您无法访问支持小组，您可能会在网上找到适合您孩子的一款。
使用JFMS为孩子寻找最佳治疗方案需要时间和实验。 对于父母和孩子来说，了解并非所有治疗方法都可行，并且可能会遇到挫折，这一点非常重要。
预测
JFMS患儿的预后实际上好于FMS患者。 有些孩子恢复得很好，成年后症状明显减轻。 那些发现并坚持有效的治疗/管理策略的人可能在几年后甚至不符合诊断标准。
然而，有些人可能会在成年后继续出现症状。 症状也可能大部分消失，只有在生命后期才能恢复。
无论发生什么事情，重要的是要记住，与FMS的许多人一起，过上充实，高效，幸福的生活。
挑战
患有JFMS的孩子因为生病可能会面临很多问题。 他们可能会觉得“怪异”，因为他们不像他们的朋友和同学。 他们可能会觉得孤立，因为他们不得不退出很多活动。 研究表明，他们错过了很多学校，这可能导致学术问题和压力。
另外，他们的生活中可能会有成年人质疑他们是否真的患病。 人们可能会认为他们很懒惰，并试图摆脱工作。 这些态度的情绪影响可能是显着的，并且可能会损害孩子在身体和情绪上对付病症的能力。
如果您的孩子错过了很多学校 ，您可能需要探索辅导，在线学校或在家上学等选项。
当孩子生病时，会影响整个家庭。 使事情复杂化，因为FMS倾向于在家庭中运行，很多JFMS的孩子都有FMS的家长。 为了处理所涉及的问题和困难，整个家庭进行咨询可能是有益的。
少年FMS与成人FMS
由于我们没有很多关于JFMS的具体信息，因此您和您的医生可能需要依赖关于成人疾病的信息。 他们通常非常相似，有几个关键的区别。 在JFMS中：
- 诊断需要的招标点较少
- 睡眠障碍往往更大
- 疼痛往往较小
- 预后较好
- 炎症可能会更高
- 有些药物对儿童不适用，或者可能需要较低的剂量
- 需要特别注意与同伴和家人的关系
研究表明，患有焦虑或抑郁症的JFMS患儿最难的时间是运动。
作为家长，重要的是要学习如何用JFMS照顾孩子，并为他们提供大家庭，学校工作人员和他们周围的其他人的支持。 当涉及到帮助你的孩子生活在这种疾病中时，你的知识，支持和爱可以走得很远。
资料来源：
Goulart R等， Revista brasileira de reumatologia。 2016年1月 - 2月; 56（1）：69-74。 青少年纤维肌痛综合征的心理方面：文献综述。
Kashikar-Zuck S等人。 临床期刊的疼痛。 2016年1月; 32（1）：70-81。 对青少年纤维肌痛的新的联合认知行为和神经肌肉训练干预的定性检查。
Tesher MS。 儿科史册。 2015年6月; 44（6）：e136-41。 少年纤维肌痛：一种多学科的治疗方法。
Ting TV等人。 儿科学杂志。 2016年2月; 169：181-7.e1。 2010年美国风湿病学会成人纤维肌痛标准，我们在青少年女性人口与少年纤维肌痛。
Tran ST等人。 关节炎护理和研究。 2016年6月22日。[电子版提前印刷]青少年纤维肌痛的交叉部位认知行为和神经肌肉综合训练干预的初步结果。