纤维肌痛和慢性疲劳综合症支持小组

你不必独自经历它!

纤维肌痛 (FMS)和慢性疲劳综合征 (CFS或ME / CFS )可能是孤独症。 你可能会发现很难继续参与社交活动,而你周围的人可能不了解你正在经历的事情。 我们中的许多人不得不离开我们的工作,这进一步隔离了我们,并可能给我们的生活增加财务压力。

许多患有FMS或ME / CFS的患者也表现出临床忧郁症,但即使你不是,通常也会经历一段艰难的情感时期。

无论你有最能支持的朋友和家人的想象力,或者你觉得没有人支持你,你可能会从一个支持组中受益。 (如果你觉得自己很沮丧,一定要和你的医生讨论一下!)

为什么选择支持团队?

很少有人了解慢性疼痛或者一直耗尽是什么感觉。 如果他们自己没有经历过,那么他们很难真正理解你在那些日子里面对的挫折,当你无法思考并且很难举行简单的对话。

让我们面对现实:大多数人不想听到我们总是感觉到多么可怕。 即使他们想要得到支持,健康的人通常也不舒服地谈论疾病。

然而,当你在其他病人身边时,不谈疾病的社会压力已经消失。 当患有这些疾病的人第一次遇到其他症状相似的人时,知道他们并不孤单,这可能是一种巨大的安慰。

我们中的许多人也更容易公开谈论我们经历过的人的经历。

对于我们这些处理慢性和潜在致衰弱疾病的人来说,情绪起伏是常见的。 有时候,知道你并不孤单,其他人真的会得到你所说的话。

另外,由于其性质,FMS和ME / CFS是您必须学会管理的条件。 那些“到过那里做过”的人往往是最好的帮助你找到最能帮助你的人。

我如何找到一个组?

您可以在网上找到无数的支持小组,也可以根据自己的居住地点在社区中找到他们。

在线群体有一些很棒的功能:

但是,它们也有一些缺点。 几乎任何在线论坛都可以吸引那些只是在那里讨厌的巨魔。 在线匿名也可能带来一些人的最坏情况。 寻找拥有主动版主的聊天室或网页,将这种事情降到最低。

在您跳入网上论坛并开始分享个人信息之前,请浏览主题以查看该语气是否正面或负面。 请注意是否有大量垃圾邮件的帖子,以及是否有管理员可以处理问题。

社交媒体页面和群体也可以很好,特别是在涉及到封闭或秘密团体时。 虽然这些很难找到。

请记住,您在网上发布的任何内容都可能会反过来困扰您。 您可能需要考虑使用第二个屏幕名称来保护您的隐私,以防由当前或未来的雇主Google搜索,作为法律案件的一部分,或者您申请残疾。

要找到您所在地区的某个群组,总会有Google。 您也可以询问您的医生,与当地医院联系,并咨询您的医疗保险公司,以了解当地的资源和计划。 如果你找不到本地组,你可以考虑启动一个组。

可悲的是,因为他们通常由患有这些疾病的人经营,所以我们的支持团体几乎一旦开始就会消失。

如果您身边没有专门针对纤维肌痛或慢性疲劳综合征的团体,并且您不想开始创建团队,请随时考虑支持团体了解其他具有类似特征的情况。 这可能包括慢性疼痛,关节炎,狼疮或多发性硬化症。 他们很可能会欢迎你,尤其是因为他们的一些成员可能无论如何都有重叠的纤维肌痛。