如果你最近被诊断为肺癌 ,你的头脑可能充满了问题。 另外,你可能想知道你应该问什么问题,甚至没有想过。
为什么一列问题如此重要
有一份问题清单让你的肿瘤医生了解你的诊断,治疗方案和预后,对于获得你应得的护理至关重要。
我们中的许多人无法记住两三个以上的问题,我们应该询问我们生活中发生的小事情。 被告知你患有肺癌这样重大的事情,伴随着诊断所带来的所有情绪,可能会使这变得更加困难。
同时,提出问题比以往任何时候都更重要。 如果改变,就照顾癌症 尽管过去可能只有一种选择(或没有),但现在通常有多种方法可以与您的治疗计划一起使用。 我们一直在了解,那些在癌症护理中担任自己倡导者的人会感觉更加控制,甚至可能会有更好的结果。 通过提问来了解你正在处理的是一个开始倡导最佳护理的好地方。
何时问
你可能想知道你什么时候应该提出一个问题清单。 答案马上就是永远。
在诊断之前,您需要在旅途的不同阶段询问不同的问题(以及下面的示例),并在继续进行生存护理或选择停止治疗。
带朋友问问题
在提出有关你的癌症的问题时,老话语“两个头脑比一个好”是真实的。
许多人认为将好朋友带到可以为你做笔记的约会会很有帮助,并确保你列表中的所有问题都得到了答复。 你的朋友甚至可能会提出问题,问自己哪些是你没有想到的,但是可以让你更好地理解你正在处理的事情。
保持积极的问题清单
一旦您收到肺癌诊断信息,购买“问题笔记本”可能会有所帮助。 访问之间可能会出现很多问题。 问题是这些问题中的一些可能不足以促使你打电话给你的医生,但在你下一次约会时你可能已经忘记了这个问题。 将您正在进行的问题列表保存在一个易于查找的地方,并记录约会期间出现的问题。 您也可能希望记下其他人在约会期间询问过有关您的癌症的问题。
您可能希望问的问题
在接下来的部分中,我们会给你一些你可能有问题的想法。 你可能希望复制这个列表,并将它放在你的问题笔记本上。 其中一些问题不适合你的独特情况,但很多人会这样做。 确保将您自己的问题添加到此列表中。
诊断过程中询问的问题(当您的诊断不确定时)
甚至在您被诊断之前,您的问题可能会开始:
- 您需要进行哪些测试来确认(或排除)诊断? (以下是一些用于诊断肺癌的测试 。)
- 为诊断和确定肺癌的阶段而进行的测试有哪些风险?
- 你会遇到与这些测试有关的任何不适吗? 如果是这样,它将如何管理?
- 您的结果何时可用?
- 你将如何得到你的结果? 你的医生会打电话给你吗?还是你需要另外预约以获得结果?
当您接受肺癌诊断时要问的问题
当你第一次被诊断为肺癌时,你可能会有很多问题。 如果你在第一次访问期间没有得到所有这些答案,请记住这一点。 有一些问题在这个时候是优先考虑的,其他的问题可以等待一段时间才能理解。
- 你有什么类型的肺癌 ?
- 你的肺癌的阶段是什么?
- 是否对您的肿瘤进行了分子分析(基因检测) ? (对于每个患有非小细胞肺癌的患者都应该这样做,但有时候,不幸的是,这种情况不会完成。)如果是这样,您是否有任何“可行的基因突变?”。 可操作的突变指的是你的肿瘤中的遗传变化,它可能对癌症细胞中特定基因变化的靶向药物之一有反应。 例子包括EGFR突变 , AlK重 排 , ROS1重排等等。
- 你的诊断和阶段的医生有多确定? 是否还有其他测试应该完成,如PET扫描或纵隔镜检查?
关于何处接受护理的问题
决定在哪里接受癌症护理是一项重要的决定,需要考虑许多因素。 问题可能包括:
- 你想在家人或朋友附近接受护理吗?
- 你会考虑旅行去接受你的护理吗,要么去一个肺癌多的癌症中心,或者参与临床试验?
- 是否有可能在同一时间在多个机构接受护理? 例如,您是否可以在城外的大型癌症中心找到肿瘤科医生,但您社区的肿瘤科医生是否正在接受化疗?
这里有一些关于如何选择最好的肺癌治疗中心的提示 。
有关治疗选择的问题
如前所述,治疗肺癌的方法比过去多得多。 此外,许多人接受不止一种类型的护理。 放射治疗和手术被认为是“局部治疗”。 他们在癌症起源的地区治疗癌症,但没有解决可能已经扩散的癌细胞。 相反,化疗,靶向治疗和免疫治疗是全身治疗。 他们将癌细胞视为身体内的任何部位。
治疗的第一步是确定您是否应该进行局部治疗,全身治疗或同时治疗肺癌。 对于非常早期的肺癌,手术(或某种放射疗法)可能是所有必要的。 如果你的癌症是晚期肺癌 (IIIB期或IV期),通常不进行手术,因为它不能去除已经扩散到远处的癌细胞。 随着晚期肺癌,系统性治疗是治疗的选择。 对于很多人来说,需要结合局部和全身治疗。 局部治疗去除肿瘤,全身治疗以治疗任何可能扩散(但尚未在影像学检查中检测到的癌细胞)。还可以进行全身性治疗,如化疗以减小肿瘤大小,以便然后可以进行手术。
另一个非常重要的概念是您可能需要采取的下一步措施。 如果您选择的治疗无效,下一步是什么? 你应该在治疗期间工作吗?
关于手术的问题
- 你能为肺癌做手术吗?
- 肺癌手术后您是否需要其他治疗,如化疗或放疗
- 如果您无法手术,化疗或放疗可能会缩小肿瘤后可能吗?
- 推荐什么类型的程序? 例如, 楔形切除术 , 肺叶切除术还是肺切除术 ?
- 是否可以进行微创手术,如VATS(电视辅助胸腔镜手术)? VATS可以更快恢复,但对所有癌症都无效。 另外,并不是所有的外科医生都很乐意进行这种手术。
- 如果您对外科医生有更多的意见,他们会执行更多的肺癌手术,或者采用一种较新的侵入性较小的手术? (在执行更大量肺癌手术的癌症中心,肺癌手术的结果更好。)
- 你会在医院多久?
- 你如何准备肺癌手术?
- 你的医生在手术前后都推荐肺康复治疗吗?
会发生什么并发症? 我是否可能在手术后出现疼痛(如肺切除术后疼痛或胸廓切开后疼痛综合征,以及如何处理?
关于化疗,靶向治疗和免疫治疗的问题
- 你多长时间接受一次治疗(或针对目标疗法服用避孕药)?
- 你将接受治疗多久?
- 在治疗期间,您的癌症将如何受到监控,并且频率如何?
- 这些治疗的常见副作用是什么?
- 你什么时候打电话给你的医生?
有关临床试验的问题
国家癌症研究所建议肺癌患者应考虑参加临床试验。 有许多临床试验正在研究新的肺癌治疗方法,在某些情况下,肿瘤特定基因改变的唯一治疗方法是通过临床试验。
- 您的医生是否知道哪些临床试验可能适合您的特定癌症类型? 任何医生都很难及时了解世界各地正在进行的所有临床试验。 幸运的是,许多肺癌组织已经聚集在一起,组成一个免费的临床试验匹配服务 ,护士领航员可以帮助您确定是否有适合您的临床试验适合您在世界任何地方。
有关症状管理的问题
- 如果您对治疗有任何症状或疑问,您应该打电话给谁? 谁会管理你的护理?
- 对于特定症状,如咳嗽,气短或疼痛可以做些什么?
- 是否有可能有助于治疗症状的综合治疗 (替代药物治疗)? 请记住,一些维生素和矿物质制剂可能会干扰治疗,并且您应该始终与您的医生讨论您希望服用的任何非处方或营养补充剂/草药。
- 哪些症状被认为是肺癌的急症?
问题,如果你的癌症进展或传播
- 接下来的步骤(以及除此之外的步骤)可用于治疗您的癌症吗?
- 如果您需要对肿瘤进行重复活检(或EGFR突变, 液体活检 )以了解您的肿瘤是如何改变的?
- 这些治疗有什么副作用,您可以期待什么?
- 你应该什么时候停止癌症治疗? (如果你想停止治疗,还有几个问题需要考虑。)
关于治疗后随访的问题
一旦你被诊断出来,即使你的癌症治疗完成后,你仍然会被你的肿瘤医生定期追踪。 您可能希望询问有关肺癌术后 随访的其他问题。
一句话来自
在您被诊断患有癌症的那一刻,面对着您面前的材料数量可能会很大。 即使没有癌症诊断的情绪,管理这些新信息也是很困难的。
依靠朋友和亲人。 学会接受帮助。 有一个非常活跃的肺癌支持社区 ,可以成为强大的支持来源,帮助您消化面前的众多信息,并帮助您了解新的治疗方法。
积极的一点是,经常有时间了解你的诊断并作出困难的决定。
如果这是你最近被诊断的亲人,请查看“ 你的亲人患肺癌时的想法”。
资料来源:
美国癌症协会。 当你知道有人患有癌症时。 已更新04/29/16。