读者故事:早期多发性硬化症

如果你不能充满活力地跳下床,你并不孤单......

多发性硬化症 (MS) 患者的上午可能是一个特殊的挑战。 尽管许多9岁以上的人不会将自己归类为“早上的人”,但那些患MS的人经常醒来时出现MS症状的聚宝盆,这比仅仅需要一杯咖啡来启动他们的一天的人们更慢。

当你在早上醒来时,做一些你感觉如何的清单。

从顶部开始,继续前进。 举起双手,看看是否有明显的震颤 。 重点放在你的脚和腿上,以确定是否已经开始感觉异常 - 麻木和刺痛感。 在此期间,您还可以评估您的嗜睡程度或“ 模糊头脑 ”,以了解早晨将要发生的情况。 当然,也应该记录任何奇怪的延迟。

也许早晨对你来说可以。 也许你开始时会出现轻度头痛和一些MS疲劳 症状 ,但其余的MS症状会在几小时后出现。 当然,早上的时间往往充满了压力 ,比如失去了鞋子,争论着孩子们,无论出于何种原因都迟到,这会加速这个过程。 早晨的压力可能会让你更容易得到双脚 ,令人头痛的恶心或认知功能障碍问题,可能会导致你在5分钟内找到同一地点10次的东西,或者一遍又一遍地忘记你正在做的事情再次。

也许你的早晨过去充满活力并计划一天。 既然你不再是你曾经的上午人,那么你可能会感到有点难过。 早晨可能会让你感到更脆弱或暂时性,因为你可能担心什么可能会扰乱微妙的平衡并唤醒你的症状

早上比早晨的其他时间容易吗? 你有没有想过一天能从床上跳下床? 或者你愿意把你的头盖起来? 这些经历因人而异。 以下是一些像你一样的病人的引用:

一旦起床,需要一段时间直到我僵硬的腿部肌肉听到我的声音,然后我有点错开了浴室,在淋浴和早餐后,我大部分时间都感觉很舒服,但是到了中午我的电池就没电了。下午和晚上是为了安静的事情,我已经习惯了这种节奏,没有问题,前半天是我最好的部分。“

“我的早晨是可怕的,我也怀孕32周,由于双腿严重痉挛 ,我的睡眠不好,到我下床时 - 我没有平衡的衣服 ,也不能弯曲我的膝盖。然后我太累了 ,甚至得不到 这是可悲的!“

“我的狗让我上午五点半左右喂她的早餐,我喜欢它 - 她帮助我在早上起床,我以轻柔的伸展开始新的一天,通常,我的早晨通常取决于我晚上睡得多好早上是我一天中最美好的时光。“

早晨对我来说总是最好的,我认为自己是一个早晨的人,而我的妻子绝对不是,上帝保佑她!我醒来,做一个全系统检查,然后我拿着我的药去洗澡。 ,我的药丸有机会踢进去,穿好衣服,走过我们的两条狗,此时我的妻子昏昏沉沉地洗了澡,当我走回狗时,有时候我已经很累了,其他时候散步和新鲜空气正是我早上开车时所需要的,然后我们就要去上班了,我的能量有点在下午就消失了,但是当我看到我的妻子下班后,我感觉更好,并且可以享受我的夜晚,我们的孩子们,我祈祷明天我会和今天一样好!“

“早晨 - 我想对我来说这是一天中最好的一部分(这并不意味着什么),我醒来后开始喝咖啡,吃药并等待刺痛消退,这需要的时间越来越长。我的能量水平在早上更强,到了午后我甚至用我的药都坐着睡着了,但我不会让这些东西阻止我活下去。“

“听到其他人都觉得我是这样做的,这很让人安慰,有时候我想知道我的疲劳和迷雾症状是否在我的脑海中,而且我需要更努力地将它赶出去,直到我尝试清理和打扮那么我变得如此虚弱,以至于我无法站起来,我知道我失去的肌肉越少,我失去的就越多。“

“两天前我醒来时感觉很好,我平时喝了两杯咖啡,然后开始觉得'我的头太重了,不能忍住'的感觉,我吃了早饭,觉得这可能有点帮助,但是我只是坐在沙发上摔倒了,也许我需要更多的睡眠,有时我甚至走进浴室,躺在瓷砖上,把我的脸放在冷的地板上。几分钟,然后我感觉更加活跃,这听起来可能很奇怪,但它很有用。“

“我在半夜睡了很久,所以我在丈夫早上离开后睡了几个小时,因此我躺在床上,需要一段时间才能开始,因为我的背部经常疼痛。 平衡不好,起床时最差,大约30分钟后,尽管我仍然使用步行者,但我的步行能力有所提高。“

“我必须连续三天早起,并且发现当我早起时我的功能似乎更好,我可能会尝试几天,因为我已经退休了,所以我通常无法提前走。我每天早上做的其他事情是测试我的开车能力 ,我的右腿失去了功能,所以在我退出车库之前,我检查是否可以有效地将我的脚从油门踏板移动到刹车,失去驾驶能力是我最大的担忧之一。“

“几乎每天早上都会头痛起来,这很正常吗?”

“如果我要把我称之为”校车日“的东西(当我觉得校车已经驾驶过我并且需要大量的能源以至于刮伤我的头部时,这是令人望而却步的),我只要我醒来就会知道,在这些情况下,我实际上并没有真正意识到这个词的真正含义,幸运的是,这些日子通常只有每月一次,除非我处于很大的压力之下,天气很短,或者我的身体感染了某种东西,导致我的MS发作,通常情况下,我不是一个早起的人,但我确实认为在早上我更好。我能够把自己从床上赶下去,不再呆在那里,沮丧和沮丧,早晨都很好,但是,这是一个持续不断的斗争。“

“我一直在与 纤维肌痛 ,慢性疲劳综合征和慢性爱泼斯坦巴尔病毒 斗争 多年,然后去年秋天我被诊断为MS,去年我经历了可怕的疲劳,我无法移动,我开始服用核糖核酸,并且创造了奇迹。服用3天后,我的疲劳感得到了极大的改善,每天都不会因疲惫而崩溃,我仍然感到 疲倦 但我很少有这种 疲惫 ,我不能移动,我强烈推荐维生素专柜的核糖,因为它不含糖,任何人经历过严重的疲劳都应该尝试。“

“我通常可以在早晨第一时间讲清楚我的一天将会如何,如果我用一个'模糊的大脑'醒来,我知道这将是一个漫长的一天,在好日子里,我的'模糊大脑'在下午早些时候来临。发现冥想CD对疲劳非常有帮助,它似乎让我的身体稍微休息一下,这样我就可以在一天的其余时间中度过。“

“我曾经是一个早上的人,我很想念它,现在我困倦累累,头脑模糊,有时一直持续到中午,有时我需要额外打盹,通常我会”休息“大约3 /当天4,然后在一天结束时找到一些能量!“

“我从来没有像早上好,我的MS让我的上午比以前糟糕多了,为联邦政府工作了27年,我早上五点起床,现在上床睡觉的时间大致与我早上7点左右醒来的时间相同,我早上服用了自己的注射液,然后漂回到9点左右睡觉,然后我起床吃早餐或喝一杯我得到了几个好时间,在午餐之后我真的很好,当我吃完午饭的时候,我的愿景开始了,我的疲劳正在快速增长,我真的不想做任何事情。我将在晚餐时间之后休息,然后在晚餐之后,我还会继续好几个小时的轻松活动。我以前可以整天去,五点起床上班回家,骑自行车,尽情玩乐其他人所做的事情,但不幸的是,MS已经将大部分这些活动的喜悦带离我身边,但至少我今天醒来了 - 很多人没有机会。“

“早晨起床时,我会在楼下的路上放松我的腿部肌肉,以便喝杯茶。大约10分钟后,我已经准备好开始新的一天了。早晨是我最好的,就能量而言。工作让我一天中的大部分时间都在走路,而且我学会了如何放松自己,这使得任务变得更容易,晚上可以休息和充电,在工作周期间,我很少在晚上做任何事情,我正在学习听我的身体,当它告诉我它需要休息。“

“早晨是我最好的时光,有时我在起床时感到疲倦和焦虑,照镜子,告诉自己今天感觉这是一件好事,但是我每天都在努力。早上在身体上和精神上都有很大的帮助,现在和MS打了25年的战斗,最近我一直在吃我的硬块,我可能会走下坡路,但我会在挥杆。“

“大多数早上都可以 - 偶尔会有一个早晨我会因为平衡问题而不能走路,但是有很多天我不能在两天之内接受两次 Provigil ,我尝试对抗我的身体并且不给有时候,我别无选择,只能让床躺着,我会睡10到12个小时,或者白天睡2个小时以上。“

早上 爱过 性爱 ,现在性爱一切都会好起来,每周3天,每天2小时与健身房的教练一起工作,似乎比我在家里每天的椭圆体有了巨大的提高。锻炼强化我的双腿确实有帮助,希望我的平衡能够得到改善。“

“我通常在早上做得非常好,并且可以在下午保持动力,晚上时,在我身上叉叉,我完成了!我拖回家,在电视机前躺在躺椅上,然后疲劳赶上了我,我可以告诉我,我努力的继续前进,当然,接下来的 不安腿综合征 开始了,我甚至不能静坐而休息,而不会移动我的双腿,上个星期天是完全不同的。一整天都很累,不知道为什么。

“我无法弄清楚的是,我是否会因为 MS疲劳 或者打架而 陷入困境 ?当我的女儿很小时,我已经与之战斗了,但是我一直清醒的时候我感到很可怕,现在我让她去学校睡觉,直到上午11点(但我的负面想法仍然醒来)我看到我的神经系统是一个带有所有那些橙色标志和黑色箭头的'绕道'区域!我的MS让我的神经做了很多额外的工作来获得从A点到B点,难怪我太累了!“

“如果我睡了一个愉快的夜晚,我通常会更好,如果这是一个糟糕的睡眠之夜,那就把它忘掉,这需要我长达3个小时才能获得动力,我每天早上服用我的金刚胺,我认为它帮助,但谁知道?我仍然觉得自己很糟糕。“

“清晨对我来说是最好的,尽管我醒来后仍然很疲倦,但这是我一天中唯一能做的事的时间。通常情况下,在短短几个小时内,我就完成了剩下的一天我从来没有睡过一夜,一旦醒来很少回去睡觉,我的腿和背部因拉伸而疼痛,所以起床很困难,我不打盹,但我躺下来看书,看电视。一天是'好',但我仍然在学习适度是关键,并且总是试图为意外事件节省一点能量。“

“我的早晨开始很慢,7:30咖啡和药品,如果我能负担得起Provigil,一个小时内我就会移动,一阵温暖的沐浴在炎热的天气中似乎有所帮助,如果这是一个美好的一天,在我需要休息和补偿之前,我会完成一些事情,到下午我会休息,休息了几个小时(不是总是睡觉,我的肌肉需要放下)另一剂咖啡因和止痛药,我通常还有一个小时左右的生产力。我自己打球是关键,慢慢稳定赢得比赛。“

“最近早晨已成为我的噩梦,我讨厌早晨,我发现我的脚部肌肉在夜间变得非常僵硬,当我起床并将脚放在地板上站立时,疼痛就是牙齿紧绷。我走到浴室的地方,打开百叶窗,把水壶放上,我觉得我的脚没有肌肉,走在混凝土上。“

“然后我头晕目眩,直到我感到不舒服,大部分的早晨都在使用我的大部分能量,而且我的日常计划似乎渐渐消失,我用咖啡服药,这是唯一的一次我喝咖啡的那一天,然后看着我的窗户来检查天气,想知道是否是在户外冒险的好日子,然后我坐在沙发上吃早饭,想到户外消失了。准备在上午11点前再次入睡。“

“听到所有经历过我感觉的人都是如此惊人,我通常被告知我只是没有足够的锻炼或者需要减肥,而我的神经科医生一直在推动睡眠呼吸暂停,以解释我的严重疲劳。早晨是我最好的时光 - 通常是星期一,也许是星期二,其余的时间都是下坡,到了晚上我就没用了,本周剩下的时间是一场灾难 - 持续头痛,恶心到呕吐的地步,我只是觉得我无法保持睁大眼睛, Provigil什么都没做,我工作的办公室想保持温度在72度以上,并且有严重的热不耐症,我感到非常沮丧,因为似乎没有人能得到它,而我只是有再过几天好日子,夏天我就没用了。“

“对我来说,早起是最好的,我会以平常的轻微头痛来唤醒,有时会出现中度头痛,但总体早晨是我的最爱,通常我可以告诉我们,在起床后不会有平衡问题首先,我的平衡是我的第一个征兆,然后是极度的疲惫 ,我尝试着让自己踱步,这样下午的情况就不那么糟糕了,但最终我的成绩变得不那么完美了,因为在4或5个小时的日子里,我已经完成了。 “

“不想压抑你们,但我的早晨就像是一场噩梦般的噩梦,经过一个令人不安的夜间睡眠之后,我醒来时有一种宿醉的感觉,需要数小时才能解除,只有通过我良好的视力眼睛看电视一段时间后喝着几杯咖啡,我stag and stretch,,仍然只有百分之七十,我需要在下午午睡,然后感觉负荷更好,我错过了充满能量的早晨。“

“我喜欢早晨,因为我至少醒来了,但下床开始我的攀岩。 我认为这是我一天中最困难的部分之一,我经常跑步并且精力充沛,但现在起床就像是一场我准备好的考试,但仍然在努力奋斗。“

“一旦我起床并且承受了我的负担,早晨通常是我最好的时间,我也处理了眩晕。墙壁是我的朋友在早晨,因为我像许多人一样处理肌肉问题和平衡/步态问题,大多数情况下,如果我能够摆脱这种“雾”,我的早晨是美好的,早上的头痛对我来说是非常常见的,很多时候它只是一个唠叨的头痛,如果我能够得到它的话我不喜欢这样说,但它真的像一个可怕的宿醉,有时需要几个小时才能离开,而且我已经喝了20多年了!我们买了一台新的可调节的Serta床有按摩功能 - 它有助于一些人,但睡眠一直是个问题,很多时候当我最终入睡时是时候起床了,我每天服用Provigil两次,但仍然在下午1-2点左右,我的能量水平是在下午很适合,这样可以帮助我们看到并理解其他MSers也会遇到类似的情况。 我所经历的是,我的双手几乎从晚上锁定位置,需要一些时间让他们放松。“

底线

看来我们大多数人在早上起床时都会遇到一些问题,而且一旦我们这样做,我们在早些时候的活力往往非常有限。 观察你的能量水平非常重要,以便尽可能在可能的情况下做出相应的计划。

如果你掌控自己的日程安排和工作量,那么在高功能的时间里做那些需要最大能量和大脑力量的东西,当你的大脑处于自动驾驶状态时做更多世俗的事情。 即使你没有这种控制力度,在能量最低的时候也要尽量保持温柔。