看起来精彩并不意味着你感觉很棒
多发性硬化症的症状可能因类型和严重程度而异，并不一定与人的外表相关。
换句话说，一个人的外表看起来可能是健康的，但是MS患者的大脑和脊髓内部发生的事情往往是破坏性的，但其他人却不能从外表看到。
让我们仔细看看这些虚弱的，多发性硬化症中的“看不见的”症状，以及如何最好地应对这些症状，特别是当其他人质疑他们的真实性时。
多发性硬化症的疲劳
理解
疲劳是MS中失能最严重的症状之一，并以不同的方式进行了描述 - 从感觉如流感到经历极度肌肉无力和沉重感。 除了MS疲劳的身体消耗性质之外，其他人经常会形容“大脑雾”，这可能会导致思考和处理信息的困难以及精神状态低落。
虽然疲劳可能源于疾病本身（想想你的神经信号如何用更多的能量巧妙地绕过你的大脑和脊髓内受损和破坏的环路），MS中的疲劳也可能是由其他MS相关表现引起的，如抑郁症 ，药物治疗和睡眠障碍等等。
这就是为什么管理你的疲劳往往是一个复杂的过程，每个人都需要一个周到的，独特的方法。
应对
在对疲劳背后的“原因”进行整理后，医生将首先处理那些次要原因。
例如，用抗抑郁药和谈话治疗你的抑郁症可能会缓解你的疲劳。
同样，对您的药物清单进行良好的，严格的审查可能会发现疲劳的罪魁祸首，就像您可能正在服用的与MS相关的痉挛一样的肌肉松弛剂。 虽然你很可能需要服用药物治疗痉挛 ，但你的医生可能会建议改用不同的药物，减少剂量，或在一天中的不同时间服用，以缓解疲劳。
看过你的医生后，如果你的疲劳被认为主要与MS（疾病过程本身）有关，你的医生可能会推荐如下行为策略：
- 从事日常运动或瑜伽
- 实施健康的睡眠卫生习惯
- 看到职业治疗师来制定节能策略
- 更好地管理你的压力（考虑看这个策略的认知行为治疗师）
- 休息一下午或者进行晨间冥想
此外，你的医生也可能会建议药物帮助你度过一天。 一些用于缓解MS相关疲劳的药物包括：
- Symmetrel（金刚烷胺）
- Provigil（莫达非尼）
- 利他林（哌甲酯）
最后，疲劳可能是一个令人难以置信的令人沮丧的症状，特别是因为其他人无法看到你的痛苦。 MS疲劳的“不可见性”可能会使其他人质疑或忽视它，这可能是非常孤立和令人不安的。
与你的医生交谈或考虑看一位能帮助你驾驭这些微妙情况的治疗师。 也许，在疲劳的过程中，你会避免那些不支持和理解你的感受的人。
请记住，你并不孤单 - 你的神经学家和MS社区中的其他人强烈地理解你的疲劳，这有希望能够提供一些安慰。
多发性硬化症的认知问题
理解
至少有一半MS 患有认知问题 ，如处理新信息，解决问题，记住姓名和预约时间以及专注于阅读或观看电影等对话或活动时遇到困难。
与行走或说话问题或其他“可见”症状不同，MS中的认知功能障碍通常非常微妙。 事实上，一个人的认知困难往往没有被他人注意到，但这并不意味着他们不会对受影响的人产生困扰或虚弱。 有些人由于认知功能障碍而停止与他人互动甚至离开工作，这可能引发抑郁和焦虑。
更甚者，如果由于记忆困难而错过了社交访问或最后期限，其他人（甚至是亲人）可能会因个人的认知问题而变得不安或受到冒犯。 如果你试图向其他人解释你并不粗鲁或不屑一顾，那会非常令人沮丧和费力; 相反，你只是因为与MS有关的内存问题而忘了。
应对
好消息是MS中的认知问题并不严重，例如您可能会在患有痴呆症的人（例如阿尔茨海默病）中看到的问题。 尽管如此，他们的失业率足以导致失业或社会孤立。
通常，人们自然而健康地采用补偿技术来克服他们的认知问题，这意味着使用替代技能来克服功能受损。
一个简单的补偿技术的例子是使用数字录音机来指定约会时间，姓名或其他友好提醒。 其他人在他们的家中使用大型的“主”日历，他们记录从医生访问到药房电话号码的每个细节。
如果您发现您的认知问题影响您的生活质量或日常功能，请务必与您的神经科医生讨论。 您可能从认知康复中受益，这不仅会帮助您设计补偿技巧，还会让您参与学习和记忆练习。
同样重要的是要注意，你的认知问题可能不是直接来自MS，而是来自MS的影响，如睡眠不好，抑郁或严重疲劳。 对此进行排序可能会非常棘手，而且本身就是一个难题，这就是专业认知评估可能有用的原因。
事实上，有些人发现抑郁症是他们精神放缓的根源，通过治疗他们的抑郁症 （用抗抑郁药和/或谈话疗法），他们的认知困难会逆转。 同样，用兴奋剂如利他林（哌甲酯）治疗您的严重疲劳也可以改善您的认知，尤其是您的注意力和注意力。
多发性硬化症疼痛
理解
很难相信MS曾经被认为是无痛的疾病; 事实上，如果一个人描述了疼痛，医生们就会习惯将MS列入可能的诊断名单。 现在我们知道MS确实会引起疼痛 - 而绝大多数MS患者（大约80％）在疾病过程中的某个时间点都会感到疼痛。
MS中的疼痛常常源于疾病本身，因为MS患者的免疫系统会攻击髓鞘（神经纤维周围的保护层），而这一过程（称为脱髓鞘）会导致神经信号误导到附近的疼痛感受器。 这意味着当他们不应该将疼痛信号传送给大脑时。
神经相关损伤导致的疼痛称为神经性疼痛。 MS中神经性疼痛的具体例子包括：
除了神经性疼痛之外，MS中还存在肌肉骨骼疼痛。 事实上，肌肉痉挛和僵硬，关节疼痛和背部疼痛在MS中很常见，并且由痉挛状态和步行和平衡问题引起。
第三种疼痛（称为阵发性疼痛 ）突然发作，通常持续很短时间，但可能会很严重。 MS中阵发性疼痛的一个典型例子是Lhermitte的标志 ，当您将下巴触摸到胸部时，会导致触电般的感觉沿着脊柱向下。
应对
由于你的疼痛可能源于MS本身，或者源于MS的后果（例如，使用移动辅助装置产生的背痛），所以通常需要采取多方面的方法。
例如，当你的神经性疼痛发作时，你可以服用Neurontin（加巴喷丁）等药物。 但对于与痉挛有关的疼痛，您可能有更复杂的治疗方案，包括热量，按摩，理疗和服用肌肉松弛剂。 避免引发疼痛，如热，剧烈运动，紧身衣或充满膀胱也可能有帮助。
这一切都说，像MS的其他症状，当你最不期待的时候可能会出现疼痛。 这意味着您可能无法按照计划去孩子的篮球比赛或伴侣的生日庆祝活动。 由于不得不“让别人失望”，你的痛苦以及内疚感可能会令人难以接受。
因此，您可能会孤立自己，并在将来拒绝邀请，因此您永远不必取消。 同样，你可能会推动自己去参加篮球比赛或派对 - 这实际上并不总是一个坏主意，这取决于你的痛苦的严重程度。 然而，当你感觉不舒服时，强迫自己做某些事情会导致不必要的不适，甚至会产生不满。
在驾驭这些具有挑战性和独特的情况时，最好从心理健康专业人士那里寻求指导，例如有经验与慢性病患者共事的治疗师。 无论是在您的社区还是在线，支持小组也可能会针对类似的情况提供建议。
最后，与亲人进行公开坦诚的对话可能是非常有帮助和治疗的。 大多数人根本不明白自己的痛苦（你不能责怪他们），但他们可能会因为分享自己的弱点而感到荣幸 - 这可能是一个美好的，同情关系的起点。
一句话来自
除了疲劳，认知功能障碍和疼痛之外，MS还有很多其他看不见的症状，如膀胱和肠道问题，平衡问题，模糊的视力和虚弱。
无论如何，应对你看不见的症状的关键是把它们告诉你的医生和你的亲人。 只有事实摆在桌面上，医疗和理解才能开始。
也许，表达你的症状会帮助你建立韧性 ，或者至少可以帮助你对自己有点友善。 你的症状可能是看不见的，但它们也是非常真实的。
>来源：
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>国家MS社会。 认知变化