从无麸质到随访护理，您需要了解以下内容
当你的孩子或青少年被诊断患有乳糜泻时 ，你可能会感到各种各样的情绪。 你可能会感到宽慰的是，你终于明白了医疗问题（并且它是可治疗的），悲伤的是，你的孩子将被拒绝“正常”的食物，并且必须遵循终身无麸质饮食，并且对实施复杂的生活方式改变的前景感到不安。
所有这些情绪都是正常的 - 抚养孩子是复杂的，抚养患有乳糜泻的孩子更加复杂。 您需要应对困难的饮食习惯，管理学校问题和后续护理，并确保您的孩子在不在身边时了解吃什么。
但也有好消息：你可能会发现你的孩子感觉更好，精力更充沛，而且现在她已经被诊断出了更快的增长。 当她学会驾驭社交场合时，管理饮食最终可能会增强孩子的能力。
为了应对孩子的乳糜泻诊断，从实施无麸质饮食到必要的后续护理，您需要了解以下内容。
在家吃无麸质
虽然有几种药物正在开发中，但目前只有一种治疗乳糜泻的方法：终身无麸质饮食。 一旦你的孩子被诊断为腹腔，她将需要去无麸质。
无麸质饮食是复杂的，并且容易犯错误，特别是在开始时。 为了帮助家庭理解和实施无麸质饮食，芝加哥大学医学院儿科助理教授Hilary Jericho博士建议他们与饮食方面的营养师交谈 。
杰里科博士将她的乳糜泻患者及其家属转介给营养师，并相信这对他们有很大的帮助。
有些家庭，特别是那些有不止一个家庭成员的家庭，决定让整个厨房和家庭无麸质。 杰里科博士说，这可以提供帮助，但并非总是必要的：“只要认真对待饮食，并且在厨房做所有你需要做的事情，都可以让孩子知道这是一种真实的情况，”她说。
如果父母决定整个房子不需要无麸质，他们需要制定每个人必须遵守的规则，以允许患有乳糜泻的人与可以吃麸质的人共用一个厨房。 这将需要双方妥协。 此外，为腹腔疾病儿童做饭的照顾者需要确保他们使用专用的无麸质餐具和平底锅，并小心翼翼地防止厨房中的麸质交叉污染。
学校和社交活动
儿童和乳糜泻青少年在学校和社交活动中都面临着问题 。 许多学校 - 尤其是小学 - 举办面向食品的庆祝活动，儿童派对不可避免地会出现生日蛋糕或其他面筋类食品。
在这个年龄段，孩子们想要适应，而不是伸出手，但是与同龄人相比，他们的饮食习惯不同，这使得他们大展拳脚，杰里科博士说。
“这对儿童来说可能非常艰苦和艰巨 - 他们不想成为局外人，”她补充道。
如果你的学校有一位愿意和你一起工作的学校护士或营养师，那么你可能会为你的腹腔儿童安排无麸质学校午餐 。 除了一个完整的午餐，你可以要求在咖啡厅提供预包装的无麸质小吃。 这意味着很多 - 比你可能意识到的要多 - 对于腹腔儿童来说，能够在学校食堂线中订购一些东西。
对于年幼的孩子来说，尤其重要的是，父母可以在社交活动中提供一种享受，例如，在朋友的生日聚会或学校庆祝活动中可以吃的一片蛋糕或蛋糕。
对于有时间的父母来说，提供一种看起来和其他孩子一样可以吃的食物，真的可以帮助腹腔感觉到孩子的感受。 这将涉及提前打电话来查看主机将提供什么，然后复制该主机。
对于青少年来说，它可以帮助教他们在旅途中可以抓取的安全食品品牌，如无麸质薯片和其他小吃。 此外，对于年纪较大的青少年，在所有朋友想要停下来吃点东西的时候，找到快餐店，他们可以在那里找到无麸质食物。
年轻的腹腔儿童的父母也需要知道一些教室工艺项目使用面粉（空气中的面粉可能会引起腹腔疾病患者的反应），一些手工用品如指甲和PlayDoh含有小麦。 您可能需要为您的孩子或整个教室推荐甚至提供替代品。
后续护理
你的孩子或青少年应该接受一位熟悉乳糜泻的医生的定期跟踪护理 ，可能是你的儿科胃肠病专家。 这些后续任命将帮助您解决任何出现的问题，例如徘徊的症状。
患有乳糜泻的儿童也应该定期进行血液检查 ，以帮助确定他们是否坚持严格的无麸质饮食。 如果你的孩子的饮食中含有大量的麸质，这些测试可能只会显示一个问题，但专家说，他们可以帮助发现潜在的问题。 与你的孩子的医生谈谈她应该多久进行一次检测。
由于乳糜泻患者有特定营养不足的风险，并且可能超重或体重过轻 ，因此专家还建议医生在每次就诊时检查身高，体重和体重指数（BMI，这有助于确定是否超重）。
此外，专家建议乳糜泻患儿服用多种维生素。 乳糜泻可导致几种重要营养素缺乏。 尽管没有对此进行研究，但专家认为，多种维生素可能有助于避免营养不良。
医疗问题
未确诊乳糜泻的儿童可能会觉得自己没有能量，并且可能比同龄人短 。 一旦他们被诊断并开始遵循无麸质饮食，这些问题可能会扭转自己 - 你甚至可能会看到强劲的增长速度 。
然而，一些患有乳糜泻的人（包括儿童和青少年）一旦被确诊就会有消化系统症状的消失。 在某些情况下，这些症状是由于饮食中隐藏的麸质造成的，但在其他情况下，它们可能表示不同的状况，如胃食管反流病 。 你的孩子的医生可以帮助你弄清楚发生了什么事。
杰里科博士还观察她年轻的乳糜泻患者的焦虑和抑郁情绪。 虽然遵循严格的无麸质饮食似乎可缓解症状，但患有乳糜泻的青少年中，抑郁症更为常见 。 行为问题，如注意力缺陷多动障碍 ，似乎也更常见。
反抗饮食的儿童
年轻人通常会迅速从乳糜泻中恢复，并且表现得很好。 但是，如果她不遵循无麸质饮食，你的孩子将无法治愈。 尽管绝大多数儿童和青少年都严格遵守饮食习惯，但有一些人不这样做，Jericho博士说。
杰里科博士说，最小的孩子是最容易转向无麸质饮食的人，因为他们对含麸质食物的经验并不多，而且可以更容易地控制他们的饮食。 她说，说服饮食重要的青少年可能更具挑战性，对于青少年在吃麸质时没有明显症状的青少年来说 ，这尤其成问题。
杰里科博士说，对于没有症状的儿童或青少年而言，由于近亲 - 父母或兄弟姐妹确实有症状，并且接受了测试，然后被诊断出患有这种疾病，这并不罕见。 乳糜泻在家庭中发生 ，医学指南要求近亲一旦被诊断出来就要接受检测。
她说，任何腹腔疾病检查阳性的患者，如果内窥镜检查结果显示与腹腔相关的损伤，那么即使该人没有症状，也应该无麸质。 但是，如果一个吐奶或青少年患有腹腔疾病的人在吃麸质时没有出现症状，她就不太可能坚持饮食。 “这一直是一场战斗，”杰里科博士说。
她用她的病人的几个解释来说明无麸质饮食的重要性，并说父母可以使用类似的技术与他们的孩子。 例如，患有乳糜泻并不遵循饮食习惯的人会面临骨质流失和骨头断裂的危险，她说：“我跟他们讲述了没有人愿意做运动，突然无缘无故地断腿“。
杰里科博士还指出， 贫血 - 这可能会导致虚弱和头晕 - 是患有乳糜泻但不是无麸质的人的风险。 她告诉不情愿的青少年和青少年，他们可能没有足够的能量参加体育比赛或与朋友一起参加其他活动。
最后，她向女孩解释，如果乳糜泻不遵守饮食， 乳糜泻可能会损害其未来的生育能力 。 “我告诉他们，有一天，在路上，他们可能想要建立一个家庭，如果他们继续吃麸质，他们可能会遇到问题。”
提倡积极的态度
家长可以做的帮助患有腹腔疾病的儿童最重要的事情之一是鼓励孩子对患有这种疾病感到良好。 “不要用令人沮丧的话，”杰里科博士说。 “把它称为孩子的'特殊食物'，并尽量让它变得非常积极，确保始终让孩子感到特别。”
如果孩子不能有东西被送达给其他人，父母应该确保手头上有同等或更好的替代品。 如果没有无麸质的兄弟姐妹，那么确保“每个人都有自己的特殊待遇”，这意味着无麸质儿童不会与她的无麸质的兄弟姐妹分享她的待遇。
在学校里，关于教室里乳糜泻的一些信息可以走很长的路。 杰里科博士向小学学龄儿童提出建议，他们为他们的班级制作了关于病情和无麸质饮食的演示文稿。 她说，那些已经这样做的人已经享受了这种经历，并且看到了同学们的支持和理解的增加。
“通常情况下，人们会嘲笑和嘲笑他们不了解的事情，”杰里科博士说。 “生活中的很多东西都是孩子不理解正在发生的事情。” 她说，向整个班级提供乳糜泻和无麸质饮食的信息可以帮助孩子们，并帮助他们的同学了解。
一句话来自
照顾患有乳糜泻的儿童或青少年可能对任何家长都具有挑战性，但是当你看到你的孩子开始茁壮成长时，你会意识到这是值得的。 毫无疑问，无麸质饮食确实有一个陡峭的学习曲线。
但是，您可能会发现，您和您的孩子都会很快地拿起它，尤其是如果您在途中得到营养师的帮助。 最后，患有腹腔疾病可以为孩子和青少年赋权，因为他们学会为自己提倡并帮助向同学讲授病情。
>来源：
> Snyder J et al。 关于儿童腹腔疾病管理的循证医学专家建议。 儿科 。 2016年9月; 138（3）。