一个缓慢的开始，但现在巨大的进步和希望
你们每个人都有自己的故事，讲述了MS如何走进你或你所爱的人的生活，以及它如何影响你的人际关系，信仰和幸福。 多发性硬化症也有它自己的故事 - 一个和它引起的症状一样令人费解的事情，以及它在我们生活中经常造成的混乱。
通过分享多发性硬化症的故事，您可以深入了解我们在了解这种复杂疾病方面的进展情况 - 特别是在过去的20年里 - 甚至会给您带来一丝希望。
可能的多发性硬化的早期故事
在14世纪的梵蒂冈档案中详细描述了多发性硬化症的首批书面报告之一。 在档案中，斯希丹的圣路德维纳的症状是在16岁时滑行滑落后描述的。
她从摔倒中部分恢复，但仍然发生腿部无力，视力问题和失去平衡。 有趣的是，她的教区牧师建议，这种疾病来自上帝，所以圣路德维娜的使命是为了别人的利益而忍受症状。
大约300年后，在英格兰国王乔治三世的孙子奥古斯都弗雷德里克·埃斯特爵士的日记中发现了提示MS的描述。 他写了一篇关于复发缓解型疾病的课程，其中他经历了像视力问题（被认为是视神经炎 ），双重视力，腿部无力以及肠和膀胱问题的神经功能障碍。
然后他描述了一种更加进步的疾病过程，最终使他卧床直到他在1848年54岁时去世。
1824年，Charles-Prosper Ollivier d'Angers博士报道了MS的第一个现代临床描述。 在他的书面工作中，他描述了一位17岁的男孩，他经历了步行和膀胱问题，并因暴露于热水浴而恶化，现在称为Uhthoff现象 。
多发性硬化症是一种明显的疾病
1868年，来自巴黎的神经学家让马丁夏科特研究了一名年轻女性，患有颤抖，语言模糊，眼球运动异常（称为眼球震颤 ）。 当这名妇女死亡时，他在尸检时检查了她的大脑，并描述了多发性硬化症的“ 斑块 ”，也称为疤痕或病变。
然后，在一系列讲座中，Charcot定义并描述了多发性硬化症及其背后的科学 - 围绕神经纤维的髓磷脂如何受损。 尽管如此，他仍然被MS背后的“为什么”或如何对待它困惑不解。
我们现在知道免疫系统是MS中髓鞘损伤背后的罪魁祸首。 然而，在Charcot时代，人们不知道MS是一种免疫介导的疾病，或者免疫系统甚至存在。
即使科学家和医生对MS感到困惑，它在1878年被官方认为是一种独特的疾病。在此期间，科学家们开始注意到许多MS特征，如今的主要特征，如：
- MS在女性中比男性更常见。
- MS是一种可变的疾病（意味着MS患者具有独特的症状）。
- 环境（除基因之外）在一个人是否发展MS方面发挥作用。
- MS在北纬地区居住的人更为常见。
虽然在更好地理解MS方面正在取得进展，但在治疗MS方面仍然缺乏进展。 事实上，您可能会惊讶于了解用于治疗MS患者的一些实验疗法（哪些不起作用）：
- 血液出租
- 水蛭到寺庙
- 肉食
- 砷
- 电刺激
- 注射黄金和白银
MS的动物模型被发现
缺乏有效的MS治疗似乎只能激励科学家和MS的研究继续发展。 然后在1921年成立了神经和精神疾病研究协会（ARNMD），允许在过去的50年里对MS的想法和研究进行汇编和整理。
1935年发生了一个重大发现，当时纽约市的Thomas Rivers博士发现了一种称为实验性自身免疫性脑脊髓炎（EAE）的MS动物模型。 他通过用健康的髓磷脂给动物接种疫苗，然后对动物自身的髓鞘产生免疫系统攻击。
EAE模型现在是MS研究的主要基石。 事实上，在进行人体测试之前，治疗首先在EAE中进行测试。 这种动物模型最终也促使人们认为MS是一种免疫介导的疾病 - 尽管直到20世纪50年代这种关系才会被伪造。
多发性硬化症的倡导与研究
1945年，一位名叫Sylvia Lawry的女性在纽约时报刊登广告（她的哥哥本杰明有MS）陈述：“多发性硬化症：任何从它身上康复的人都请与病人沟通。”
大量的答复激励她开始组织11个神经学领袖和其他倡导者和朋友，称为国家多发性硬化症协会。 Lawry的工作与国家MS协会配对，于是在1950年引发了国家神经疾病和中风研究所的形成。
随着这些有影响力的群体的形成，对MS的研究兴旺起来。 以下是20世纪中期演变出来的一些研究成果和想法：
- 髓磷脂的成分及其在神经信号传导中的作用
- 一个人的免疫系统与他们的大脑和脊髓之间的关系（并且MS是免疫介导的疾病）
- 在MS患者的脊髓液中发现寡克隆带
- 病毒可能触发或参与MS发展的想法
- 发现与MS有关的基因
- 制定诊断MS的指南
尽管如此，目前MS治疗还没有科学的研究，这意味着它们来源于观点，而不是来自研究的数据。 例如，当时许多专家认为MS源于血管问题，因此MS患者接受血液稀释剂治疗。
首次MS科学研究
最后，在1969年，第一项关于MS患者的对照研究已经完成。 在该研究中，经历急性MS复发的参与者接受了ACTH或安慰剂。 ACTH是通常由脑下垂体释放的激素（脑中的小豌豆大小的腺）。 它刺激类固醇的产生，这可以抑制一个人的免疫系统
结果显示，接受ACTH治疗的患者与接受安慰剂治疗的患者MS发作后恢复更快。 这项研究对揭示类固醇可以减少MS复发的炎症至关重要。 这就是说，类固醇不会减慢MS的进展。
多发性硬化症的影像学
成像工具很快开发出来，可以让医生更好地观察MS疾病活动。 其中包括20世纪70年代后期的首次CAT扫描，其次是诱发电位 ，最后是20世纪80年代初期首次使用的MRI可视化MS患者的大脑。 磁共振成像技术不断发展，已经彻底改变了MS的诊断和确定了一个人对治疗的反应。
治疗多发性硬化症
随着成像技术的进步，MS疗法的研究也随之而来。 这些被称为疾病 缓解药物的治疗方法已被发现能减少MS复发的次数和严重程度 - 尽管不能治愈MS或预防持续性症状，如MS患者经常出现的疲劳或感觉问题。 这些疗法包括：
- 第一种称为Betaseron（干扰素β-1b）的疾病缓解注射用药物于1993年获得批准。其次是Avonex（干扰素β-1a），Rebif（干扰素β-1a）和Copaxone（醋酸格拉替雷）。
- 2006年，第一种输注疗法被批准用于MS，称为Tysabri（那他珠单抗） 。
- 2010年，第一次口服MS药物获批准，名为Gilenya（芬戈莫德），该药物为无法耐受需要注射的药物的患者提供了一种选择，或为MS患者尽管干扰素治疗继续恶化的患者提供了选择。
- 随后又于2012年批准了两种口服药物，即奥巴吉奥（teriflunomide）和2013年的Tecfidera（富马酸二甲酯）。
- 2014年，另一种输注抗病药物Lemtrada（alemtuzumab）被批准用于对两种或更多种其他疾病缓解疗法反应不足的人。
- 2016年，另一种注射用药物Zinbryta （daclizumab）获得批准。
- 2017年， Ocrevus （ocrelizumab）被批准用于治疗MS的复发形式，但也是原发性进行性MS - 第一种MS治疗方法，这是令人鼓舞的。
多发性硬化症的未来
随着专家们不断调整他们的知识并拓宽他们的研究思路，MS的未来是光明的。 目前研究的一个巨大领域是研究髓磷脂修复。 尽管过去40年的治疗方案已经针对免疫系统以及如何预防髓鞘损伤，但专家们现在正在研究大脑如何恢复髓鞘，一旦它被损坏 - 这是一种真正的治愈新视角。
其他令人兴奋的研究前景包括饮食， 肠道细菌， 维生素D和MS基因突变的作用。 也正在考虑如何补充疗法，如瑜伽，可以帮助一个人更好地管理自己的症状。
最后，专家们发现了帮助MS患者更舒适地生活的方法。 从康复治疗开始，康复治疗可以帮助人们在复发后加强肌肉张力，锻炼帮助人们抵御MS相关疲劳的计划 ，许多MS和他们的亲人能够在这种疾病中生活得很好 - 这是一项了不起的成就。
一句话来自
MS的故事将会继续，因为了解这种复杂疾病及其所有细微差别和谜团的曲折曲折道路仍在继续。 但是，过去20年取得的进展是巨大的。 因此，我们希望 - 那些每天都体验MS的人，以及那些知道如果不是为了我们而是有朝一日能够得到治愈的人，会比之后的人更乐观。
>来源：
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