我的生命中有一天有纤维肌痛

它需要什么

管理纤维肌痛和重叠条件不仅仅是一项全职工作 - 这是一种生活方式。 我已经改变了我生活中的每一个方面,一些小的和一些主要的,以适应我的症状,并尽量减少加剧他们的事情。

为了帮助您了解适应您的生活对纤维肌痛的意义,我已经在下面写下了我典型的日子是什么样的。

我的生活方式改变是为了处理我的具体症状和情况。 他们不适合每个人,但他们可以让你了解你可能做出的变化类型。

以下是我如何度过一个典型的二月一天。

生命中的一天:管理纤维肌痛

我的闹钟在7点45分关闭。 我关掉它,为自己没有打盹按钮而感到骄傲,然后关闭我需要用于阻塞性睡眠呼吸暂停的CPAP(持续气道正压通气)机器。 然后,我将我的CPAP面罩和晚上戴在牙齿上的夹板取下,这样我就不会磨伤它们并加重我的TMJ (颞下颌关节功能障碍)。

我的左髋和脖子痛得尖叫起来。 在起床之前,我会对我身体的其他部分进行心理评估。 我的手僵硬,但不会因为改变而感到痛苦。 肩膀和膝盖似乎没问题。 脚? 浮肿,僵硬,而且我昨天做的行走依然疼痛。

那几个步骤会受到伤害。

仍然躺着,我为我的臀部,脖子和手臂做了一些轻微的伸展。 然后我慢慢坐起来,所以我不会让自己头晕目眩,并且做更多的延伸。 这些是瑜伽 ,物理疗法和多年来我一直在运行的事物的组合,这些帮助我保持松弛。

我在床边低头看看是否记得把拖鞋放在那里。 我知道如果我的第一步缓冲而不是在地板上,我的脚会更开心,但是,唉,我没有把它们放在我应该有的地方。 我站得很慢,我的屁股呻吟着,吱吱嘎嘎,并且向衣柜里走了两个痛苦的步骤。 地毯感觉像沙纸。 我拿起我的拖鞋,把它们放在我温柔的脚上。 这会好一点。

我叫醒我的孩子准备上学。 然后,我穿上暖和的衣服,在沙发上打瞌睡,直到有时间赶到那里。 幸运的是,我们住在学校附近,往返只需15分钟。 回到家里,我摆脱了额外的层数,并将双手揉在一起,试图加热它们。 不管我做什么,他们总是变冷。

因为我有可怕的失眠,而且我还没有找到有效的治疗方法,所以我只有大约四个小时的睡眠。 我冲洗我的TMJ夹板并重新放回去,将CPAP面罩固定到位,然后回去睡觉。 或者,至少,我试试。 我大多做了很多折腾和转折。

大约中午,我起床并再次进行自我检查和拉伸过程。 我很高兴看到我的脚感觉好多了。

尽管如此,它还是有点冷,所以我把拖鞋放回去,还有我那超软的毛巾布外套。 它拉紧了前面,因为我无法忍受围绕我的腰部的领带。

我洗涤我的TMJ夹板和CPAP面罩,并将它们放在一边晾干,以便今晚准备就绪。 然后我做早茶。 我已经放弃了咖啡,因为它困扰我的胃,使我的震颤变得更糟。 我很感谢茶中的咖啡因对我的纤维肌痛症状没有负面影响。 (我已经试验过,以确保!)

我打开我的药丸分拣机,倒出20多颗药丸,其中大部分是补充剂 。 我将它们分成四组,然后用酸果蔓汁将它们洗净。

(我喜欢用浓味的果汁来帮助掩盖它们的味道,否则我就会被鱼和根堵死。)然后我使用生理盐水鼻腔喷雾剂,将舌下B维生素放在舌头下,然后吃我的胶质益生菌。

我的胃今天有点不安,所以我早餐吃了全麦百吉饼和奶油芝士。

现在是时候上班了。 这是我因疾病而造成的最大的生活方式改变:我曾经是一名电视新闻制作人,在高压,嘈杂和混乱的环境中每周工作50个小时。 现在我在家里工作,在我安静的办公室工作,并安排我的工作时间围绕着我的生活和我的症状。

我将热量转了一下,所以我不会感到寒意,并坐在符合人体工程学设计的电脑工作站前的符合人体工程学的正确椅子上。 我打开我的笔记本电脑并开始使用。

大约两个半小时后,我的丈夫回到家里,我意识到我坐在一个位置太久了。 我伸出双手和双臂,然后站起来 - 慢慢地 - 并向我的后腰道歉。 尽管我的努力,我变得相当冷淡。

我需要很快从学校接我的孩子,所以我洗个澡,倒入一些泻盐 。 我尽可能长时间在热水中浸泡,感觉温暖。 我的肌肉也松了一些。

当我穿好衣服时,我意识到我已经完成了这项工作。 我的前额不会停止流汗 。 由于我很快就会感冒,但额外的温暖将是值得的。

回到家与孩子们,是时候开始做饭了 。 我开始切割一些剩下的鸡肉,我的手抗议,所以要求我的丈夫为我做这件事。 我在孩子们摆桌子时放了一个简单的鸡肉沙拉。

晚餐后,孩子们打扫厨房时,在丈夫的帮助下,我做了几次洗衣 。 然后,在我们一起看完一场表演之后,除了我之外,每个人都应该上床睡觉。

房子再次安静,是时候做更多的工作了。 桌椅感觉不舒服,所以我坐在躺椅上,用膝盖桌子和枕头放在背后,使其尽可能符合人体工程学。 我把我的TENS装置放在我的臀部上,然后将它移到我的脖子,然后是我的肩膀,然后是我的左腿,然后才把它放下。

大约午夜时分,我整理了我的工作,然后打开电视,花一些时间查看电子邮件和社交媒体。 我的大脑有点模糊 ,所以我不得不倒退几次,因为我错过了计算机分心时发生的事情。

在去厨房去拿夜服药并制作平静的凉茶之后,我躺在沙发上,开始另一场演出,希望我很快就会累到足以入睡。 凌晨3:45左右,我在沙发上打瞌睡

当我丈夫一小时后起床工作时,他把我唤醒了。 我抓住我的CPAP面罩和TMJ夹板,上床睡觉,稍稍拉伸臀部,并确保我的闹钟设置为7:45。 在不到三个小时的时间内,它将全部重新开始。