问题的答案你害怕问你的胃肠病专家

IBD带有许多问题,而你可能会为此提出尴尬的问题

医生们很忙,大多数病人只有15分钟左右才能与他们见面,寻找关于炎症性肠病(IBD)的问题的答案。 即使你准备好了预约,你可能无法在一次会议中解决所有问题,甚至可能会发现你无法将一些疑虑用言语表达 - 或者你可能会觉得是你不舒服的问题。 这里有关于克罗恩病和溃疡性结肠炎的问题的答案,你可能会不好意思问你的医生。

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什么是我的预后?
未来IBD患者会有什么样的表现? 照片©zirconicusso

“预后”是指可能的疾病过程。 您可能会问您的医生您的IBD是否会治愈,或者您是否会获得缓解 。 对于克罗恩病患者来说 ,完全缓解的可能性较小,大多数患者在诊断后的10年内将接受手术治疗。 好消息是克罗恩病不会缩短那些患有这种疾病的人的寿命

溃疡性结肠炎的预后是相似的。 所有患有溃疡性结肠炎的患者中,只有不到一半需要手术治疗他们的症状。 有结肠癌的风险 ,在活动性疾病的8到10年后会增加,但绝大多数患有溃疡性结肠炎的人不会发生癌症。 许多溃疡性结肠炎患者在某个时候获得缓解。

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IBD是否被视为致命疾病?
好消息是,IBD本身并不是一个致命的病症。 事实上,它没有被证明会缩短你的寿命。 照片©stockimages

您可能想知道IBD是否可能最终导致您死亡的疾病。 虽然任何疾病都可能致命(即使季节性流感可在一年内杀死多达49,000人),但克罗恩病和溃疡性结肠炎本身并不被认为是致命的疾病。 IBD确实伴随着许多不同类型并发症的可能性,其中一些可能相当严重,甚至是致命的。 然而,IBD本身并没有显示出减少一个人的寿命。 管理这些疾病及其并发症的关键是与经验丰富的医疗团队合作并坚持治疗计划。

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我会经历失禁吗?
确实如此 - 有些IBD患者会经历失禁。 如果你是他们中的一员,请告诉你的医生,因为有有效的治疗方法。 照片©ddpavumba

患IBD的人可能会经历极度紧迫的情绪。 有些人可能会遇到意外事故( 失禁或粪便污染),这可能会导致一系列问题,包括无法远离厕所,错过社交活动,甚至无法坚持工作。 与IBD相关的失禁可能由严重腹泻或术后肛门肌肉减弱或IBD相关并发症引起。 关于尿失禁的讨论并不容易,但值得与医生讨论。 准备讨论粪便污染发生的时间和频率(甚至包括内衣污染/渗漏)。 有许多有效的治疗失禁,接受治疗可以帮助你回到你的日常活动,无需担心浴室事故。

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我需要造口术吗?
没有人能告诉你最终是否有造瘘手术,但即使你这样做,也不是你生命的尽头 - 这可能是一个开始。 照片©jscreationzs

造口术是在肠道上进行的手术类型,其导致造口并需要佩戴外部器具来捕捉粪便。 一小部分肠道被称为造口,通过腹壁。 一些人称之为袋子的器具也戴在造口上以收集粪便。 器具全天清空并每隔几天更换一次。 一些有IBD的人确实有造瘘手术 - 结肠 造瘘术回肠造瘘手术。 只有在所有其他医疗疗法失败或由于紧急情况(如穿孔)后才可进行造口手术。 是否需要造瘘手术取决于许多变量。 你的医生可能不可能告诉你某一天你是否需要造瘘术,但即使你这样做,造瘘术也能为IBD患者提供更好的生活质量,并且在某些情况下可以挽救生命。

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我会得结肠癌吗?
控制结肠镜的外科医生。 Getty Images / Wicki58

结肠癌是一种常见的癌症,特别是在西方世界。 有几种结肠癌的危险因素 ,包括有IBD病史。 IBD患者的风险增加,绝大多数(90%)绝对不会患癌症。 溃疡性结肠炎患者比患有克罗恩病的患者患结肠癌的风险更高。 特别是IBD患者发生结肠癌的风险在患病8〜10年后每年增加约0.5〜1%。 那些疾病仅位于直肠的患者风险最低; IBD在整个结肠中的风险较高。 定期筛查结肠癌是IBD 患者接受的医疗护理的重要部分。 如果您对结肠癌有所担忧,请与胃肠病专家讨论您的风险水平,并一起确定您应该多长时间接受一次筛查。

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我的孩子会发展IBD吗?
因为IBD在我们的基因中,许多IBD患者仔细考虑亲子关系。 照片©Justyna Furmanczyk

几乎所有患有慢性疾病的人都想知道她是否会将她的疾病传染给她的孩子。 IBD存在遗传因素,可能有助于IBD发展的基因仍在被发现。 但是,这种关系并不像IBD从父母传给孩子那么简单:虽然IBD确实在家庭中流行,IBD患者的一级亲属患病风险增加,但大多数IBD患者与疾病没有亲属关系。 你的胃肠病专家和遗传咨询师可以帮助你确定将IBD传给你的孩子的危险因素。

资料来源:

疾病预防与控制中心。 “季节性流感(流感)”。 CDC.org。 2011年7月6日。

美国克罗恩和大肠炎基金会。 “克罗恩病和溃疡性结肠炎的手术。” CCFA.org。 2010年8月31日。

国家糖尿病和消化和肾脏疾病研究所(NIDDK)。 “大便失禁”。 国家消化疾病信息交换中心(NDDIC)。 2013年11月。

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