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他们不想让你'修复'他们 有一种炎症性肠病(IBD)的形式可以让一个人知道各种各样的意见。 大多数人的意思是好的,他们想帮忙。 然而,患有IBD的人并不总是有兴趣听到关于另一个IBD患者的故事,他们通过改变饮食或补充剂而“变得更好”。 大多数IBD患者都试图在阳光下改善他们的症状 - 他们已经知道什么对他们有效,哪些没有。 有人与IBD可能会点头赞同您的建议,并感谢您的关注,但这通常不礼貌。 大多数IBD患者已经是他们疾病的专家,他们已经尝试了所有这些。
相反,问问是否有办法提供帮助,比如跑跑步或吃晚饭。
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他们有时会发生事故卫生事故有时甚至会发生在因食物中毒,胃肠炎或其他原因而自行消失的健康人身上。 患IBD的人可能也会遇到意外 ,特别是如果由IBD发作引起的腹泻不佳。 据估计,超过70%的IBD患者会出现尿失禁,这是大便泄漏或通过不能很好地控制的原因。 当IBD的朋友聚在一起时,他们经常谈论发生事故以及如何处理这些事故,但出于充分的理由,这不是他们一定会与很多其他人分享的事情。
相反,如果遇到紧急情况,可以帮助找到浴室或换衣服。
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他们可能不会讲全部真相患IBD的人处于危险的境地,因为他们的健康状况往往不可预测。 有时候,选择是在做健康的事情和做让别人快乐的事情之间做出选择。 有IBD的人可能会发现自己找到了借口,或者当他们表现不佳并且需要轻松时,他们就会表现得很“好”。 打破计划有时会发生,而且除了不足以外出外,没有其他任何事情。
相反,提供一个理解的耳朵,并且让它被人们知道,如果计划改变了,那么你知道这只是因为IBD带有不可预测的健康状况。
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他们不想谈论他们的饮食当你患上IBD时,人们指出的第一件事情就是饮食,它既可以是“原因”,也可以是“ 治愈 ”。 从外面看,很容易判断某人在吃什么。 然而,饮食没有被证明会导致IBD,并且因为这种疾病在人与人之间是如此不同,所以IBD患者的饮食有很大的变化。 患有IBD的人经常花费大量的时间来弄清楚他们可以吃什么,不能吃什么。 他们甚至可以定期咨询营养师或营养师的建议。 在发生急性发作或出现并发症的同时,一些IBD患者可能不得不对饮食做出选择。 以不会引起进一步问题的方式进食是非常重要的,对其他方面没有任何影响。
相反,询问在宴会上服务的好菜可能会让IBD人感受到。
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他们担心放弃他们的人IBD对一件事情有好处:它可以带出人们最好的或最糟糕的。 每个患有IBD的人都有一个朋友或亲人的故事,他们对诊断有真正的困难,以及这与他们的关系如何断裂。 发生这种情况的原因是多方面的,但最终的结果是IBD的人可能会对开始新的友谊感到非常谨慎,他们可能担心继续他们拥有的。 其他人可能会误解为超脱或“孤独”,或者甚至不需要朋友或同伴。 总是需要爱好关系,问题在于他们可能对锻造充满挑战,如果他们结束,他们会心碎。
尝试:让你的朋友知道你是在那里长期的,没有泼尼松的情绪摆动会妨碍友谊。
资料来源:
Norton C,Dibley L.“在炎症性肠病患者中寻求大便失禁的帮助。” J伤口造口控尿术护士 。 2013年11月 - 12月; 40:631-638; 测验E1-E2。