生活在肠道分流手术中的人们有特殊的需求,这些需求得到了几个非营利和慈善团体的支持。 通常包括的手术类型包括回肠造口术,结肠造口术,膀胱造口术,回肠袋 - 肛管吻合术(IPAA,更好地称为j-袋),Kock袋和Barnett大陆肠液囊(BCIR)。
一些造影者和有内部水库的人通过这些团体可以找到的资源包括亲自和在线支持,获得手术后生活信息,筹款机会,儿童夏令营和奖学金。
美国联合造口协会
美国联合造口协会(UOAA)成立于2005年,当时美国联合造口协会(UOA)停止。 这是一个非营利组织,支持有或将要进行造瘘手术或大陆分流手术的人。
属于这个组的一些程序包括:
- 结肠造口
- 回肠造口术
- 包括大陆的泌尿造口术,如印第安纳州和Kock囊,或原位新膀胱
- IPAA(j-pouch)
- 大陆回肠造口,如科赫袋和BCIR
UOAA通过私人捐款,会员资格和行业国家赞助商提供支持。 他们提供的一些资源包括:
- “全合一” 新造瘘术患者指南
- 成员可以在其中讨论与造口术或内部水库相关的主题的留言板
- UOAA更新是由董事会编写的一份通讯,提供即将举行的活动和会议的信息
- UOAA附属支持小组(ASG)的一个数据库,既可以面对面的会议,也可以有虚拟场所供造形者寻找支持
- 菲尼克斯是一家以订阅为基础的杂志,为患有结肠造口术,回肠造口术,泌尿造口术或大陆转移术的患者提供感兴趣的信息
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造口加拿大社会
Ostomy加拿大协会以前称为加拿大联合造口协会,是一家非营利性的志愿者组织,为加拿大的人们提供造口术(例如造口术,回肠造口术或尿道造口术)的支持。
该组织通过筹款活动,会员资格和赞助商提供支持。 它有一个奖学金制度,适用于追求学位的永久性造口术专业的学生以及寻求成为肠造口治疗(ET)护士的注册护士 。
它还在加拿大每个月举办一些本地活动,包括支持团体和教育研讨会。 并且他们提供可打印的通信卡,可以在需要洗手间或乘飞机旅行时使用 - 以确保机场安全了解ostomate的需求。
提供给加拿大造瘘社区的其他服务包括:
- 当地卫星章节和加拿大各地的同行支持小组举行会议和活动
- 为造瘘术或相关病症(如克罗恩氏病或溃疡性结肠炎)的孩子提供夏令营
- 在加拿大造口日发生的造口漫步意识之旅,筹集资金以支持该组织
- 造口区 ,一个虚拟空间,包含造瘘术主题的信息库,以及向专家提问和阅读博客的地方
- Ostomy Canada杂志,每年出版两次并寄给成员
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优质生活协会
质量生活协会(QLA)是一个非盈利组织,致力于为正在或正在考虑肠道分流手术的人群提供服务。 这包括手术,如大陆肠道水库(科赫袋和巴内特大陆肠道水库),IPAA或j袋,和布鲁克回肠造口术。
QLA的使命是教育和帮助生活在肠道转移手术中的人们,帮助他们过上无限的生活。 该组织得到来自会员,捐赠和赞助的资金的支持。
此外,QLA还提供有关各种外科手术的信息和视频,以及如何与他们一起生活。 它还保持病人转诊名单的医疗保健专业人员联系。
他们的年度会议将于9月份举行,并提供讲者和研讨会,为患有内部储液器或回肠造口术的患者提供服务。 它还使与会者能够访问接受此类手术的患者的医疗保健专业人员。
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澳大利亚造血协会理事会
澳大利亚造血协会委员会(ACSA)是一个主要为整个澳大利亚的区域造口术团体提供服务和联合的组织,同时也保存了一系列有助于澳大利亚人进行回肠造口术,结肠造口术或泌尿造口术的信息。
ACSA成立了澳大利亚基金会,该基金在服务不足的国家帮助摄影师,并且在获得适当照顾和用品方面遇到困难。 它还提供有关澳大利亚政府计划的信息,即造口机具计划(SAS),该计划可帮助造口者申请接受他们所需的产品和设备以提高其生活质量。
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结肠造口协会
位于英国的结肠造口协会(前身为英国结肠造口术协会)始于1967年,并通过捐赠和筹款活动获得资助。 注册是免费的,但有一小建议捐赠。
与造口一起生活的最重要的方面之一是可以进入公共设施,在那里可以清空或改变设备,如果需要的话。 在英国,残疾人的设施通常会被锁定以避免误用。 因此,开发了以前称为皇家残疾人权利协会(RADAR)计划的国家重点计划(NKS)。 结肠造口协会可以为这些设施提供钥匙,照片卡可以解释钥匙持有人有权使用这些设备,只需支付少许费用即可。
其他组织产品包括:
- “消息杂志 ”每季度发布一次,免费向订阅者发布
- 大量关于各种话题的文献和资料介绍对那些有结肠造瘘术或回肠造口者有帮助
- 青少年造口术支持热线(JOSH),年轻造口术者及其父母可以呼吁寻求支持和帮助
- 为造口术者提供区域支持小组名录
- 一个封闭的脸谱小组为造口者
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欧洲造口协会
欧洲造口协会(EOA)是一家非营利性组织,为居住在欧洲,中东和北非的造口者提供服务。 由于这个小组涵盖了如此广泛的领域,他们已经提供了来自其所在地区许多国家的小组联系名单。
EOA的主要目标之一是通过其所服务的国家内通过的Ostomate权利宪章,因为在那里可能会遇到重大困难,包括歧视和缺乏适当的造口用品。 该EOA每三年举行一次由一个成员组织主持的大会。
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