IBD患者生命中的一天

以下是对克隆氏病或溃疡性结肠炎患者的一天进行虚构性描述。

每个人都以自己的方式处理IBD 近年来,越来越多的人在博客上谈论他们的体验,甚至在网上和面对面创建新的支持团体 即便如此,轻度至中度IBD的普通人最有可能试图度过糟糕的日子,而不会失去工作或在医院里结束。 希望这是对没有IBD的人的教育阅读:朋友,亲戚,甚至医生。

这是一个可能被认为是不好的IBD日的记录。

早上

你今天早上醒来并没有感到一丝不挂,因为你很难睡个好觉 - 有太多东西让你保持清醒。

当你躺在那里,愿意鼓起精力从床上起床时,你可以向你自己提醒你,当你回家时你需要改变你的床单。 昨晚让你清醒的问题之一就是盗汗 。 你冷汗几次醒来。 你通常睡在毛巾上,所以当你在汗水中醒来时,你可以取下毛巾,然后躺在下面的干燥床单上。 但是用毛巾睡觉并不舒服 - 有一个理由表没有午睡。 昨晚你完全忘记了你的小毛巾戏法。 也许你只是希望今晚会有所不同。

你再次打你的贪睡按钮。

当你昨晚下班回家时,你已经筋疲力尽了。

有时候你很疲倦,感觉不舒服,像感冒一样发烧。 你没有感冒,但是你可以自己喝点汤,并尽可能快地爬上床。 你没有完成任何琐事,你也不会和朋友一起出去吃晚饭或喝酒。 你几乎无法将它们放在一起吃足够的汤来找到遥控器,这样当你等待睡眠时,至少可以看电视。

但即使是疲惫,睡眠也需要时间,因为你一遍又一遍地上下浴室。 你试图推迟它。 你躺在那里,希望它会结束,只想睡觉。 你想留在你的床上,温暖舒适。 每次你去卫生间时,你都会僵在一起,发抖。 它总是一样的:更多的腹泻。 你想知道如果你白天没有吃太多东西,你可能会多次去洗手间。 每次洗浴后,您的手都会因为洗手而感到疼痛。 你的底部也很疼 ,而且你必须记得在商店购买更多的湿纸巾。 如果你使用卫生纸,你的底部会变得粗糙,几乎不可能坐下。

厕所里和纸上都有一些血迹 。 这只是一小部分(这次),所以你不认为它来自你的冒号。 你隐约认为它来自痔疮 ,这并不令人惊讶,因为持续的腹泻和随后的擦拭。 至少你当然希望这只是一个痔疮或两个痔疮。 你会使用局部痔疮膏,但每次去洗手间时都会擦掉。 最好等到你不打算去卫生间的时候使用它。

你意识到你必须停止打你的贪睡,并实际上起床。 你需要准备好工作。 至少你没有紧急需要去卫生间醒来。 很多时候你会醒来再次需要厕所。 事实上,在闹钟出现之前,你经常会睡觉,尽管你经常爬到床上休息几分钟,直到闹钟响起。

有时你甚至有关于浴室的梦想。 你肯定没有IBD的人也有这样的梦想,但他们对你特别恼人。 他们几乎就像做恶梦,当你需要时你无法找到浴室。

有时候,你也会梦到你的牙齿脱落或生病,你不能移动。 即使在梦中你也无法逃脱IBD。 你隐约想到在某些州已经通过的“厕所进入法” (虽然不是你的),并且你已经阅读过关于社交媒体和博客的文章。 如果它通过你的状态,它会对你的生活产生影响吗? 当你感觉更好时,你会考虑更多地参与IBD的宣传。

淋浴是天堂般的,而你正在考虑早餐吃什么。 你并不完全饿,因为你厌倦了考虑自己的消化系统,但你需要吃点东西才能享受一天的生活,并且避免肚子咆哮。 最安全的选择似乎是烤面包和水。 也许你会在面包上放一些果酱或黄油,或者是一些花生酱,这会让你有一点脂肪和能量。

其他人有时会羡慕你的瘦身镜,但它的价格很高。 你不像一个健康的人那样享受自己。 你没有信心或精力去穿最新的潮流去俱乐部。 你的很多钱用于药物和医生访问。 你担心有一天你会有很大的开支,比如去急诊室或手术,所以你尽量节俭。 当然,你在工作上挣钱,但是你也担心你的健康能力有限,你晋升职业和增加收入潜力的能力有限。

你不经常生病。 事实上,你可能会比那些比你更健康的人减少病假。 你生活在担心你的雇主发现你的病情,并因为你未来医疗保健的潜在成本以及它对保险费有何影响而解雇你。 如果你打电话进入工作岗位或需要一些时间去看医生,你确实感到非常不舒服。

医生的约会。 你没有经常看到你的胃肠病专家 。 你知道你应该定期进行结肠镜检查 ,但很难让你自己去看医生,然后去医院或诊所接受检查。 如果你感觉良好,这似乎不是一个优先事项。 但是当症状复发时,你确实打电话预约胃。 你已经屈服于你的疾病的现实:它来了又去。

不过,这次你应该打电话。 你在厕所看到了一些血液,虽然你确信它是痔疮,但你的医生仍然可能想做一个直肠检查来确定。 你也应该提出发烧和腹泻,因为或许是时候改变药物或增加服用药物的剂量。

工作

你把自己拖入工作,并在你的脸上露出微笑。 你想成为一个有着朋友和社交生活的健康,富有成效的社会成员,但是在像今天这样的日子里,要做到超越最低限度是非常困难的。

谢天谢地,你有一份工作,你可以在需要时去卫生间。 有时候,如果你正在开会,你会假装咳嗽或打喷嚏,以便将鸭子放在门外并使用浴室。 你确定没有人真正关心,但你宁愿他们不知道你突然需要离开的真正原因。 有些人在他们的会议日程中提供“生物休息”非常好,但其他人似乎有钢制的膀胱,并没有考虑到其他人需要去厕所。

今天没有会议,也没有商务午餐或晚餐。 你知道你可能对此过敏,但不止一次,你在工作职能上的食物选择受到质疑。 为什么你要点菜单上最平淡的菜肴,只喝水或喝姜汁啤酒? 你通常耸耸肩,说你只是不喜欢冒险,你只吃可以识别的食物,或者你正在看你的体重。 你知道你的同事并不意味着不敏感, 他们不知道你生活在一个不熟悉的餐厅,在陌生的餐厅吃新食物会给你带来灾难。

晚间

你完成你的一天,离开回家。 你不要在五点钟的时候冲出去,因为你不想出现好像你只是数了几个小时才能回家并放松在床上。 你还记得高中和大学的工作时间,你打了一个钟,只能在休息时间去洗手间。 那些充满焦虑的非常困难的时刻。

你担心你太担心。 你应该去看一位心理健康专家来谈谈你的焦虑,以及IBD的生活如何影响你的个性和你的想法 。 你还记得你在诊断前的情况:你没有想到浴室在哪里 。 事实是,在这一点上,你甚至不记得有一个“正常”排便 。 它一定是你生活中这样一个不重要的部分。 你永远不会想起你的消化道,直到它开始背叛你。 有一天,你会鼓起勇气,要求你的胃肠病专家转诊给有IBD患者经验的心理健康专家。 你知道你为你的医生放了一个很好的节目 - 你应该让他看看你是多么的害怕和脆弱。 但是你习惯了勇敢的面孔,这就是为什么他没有理由认为你经常感到焦虑或担心。

当你用你的汤爬回床上(哦,天哪,你需要在睡着之前换床单),你会考虑你的感激之情。 你有工作,你有一个家。 您可以随时随地上网,并与您的IBD朋友交谈。 你从来没有见过这些人,但只能通过论坛和社交媒体与他们交流。 你们中的许多人遇到同样的问题,尽管你们在世界各地(尽管主要在加拿大,美国,英国和澳大利亚)遥遥领先,但你们可以互相帮助,解决IBD带来的。 有时候,你只是分享最新的笑话,因为毕竟,没有什么比一个好玩的笑话更有趣。

你告诉自己,如果你明天感觉不舒服,你会打电话给你的医生。 像这样的三天意味着你在处理症状方面肯定需要一些帮助。 但你希望你会感觉好一点,今晚腹泻就会停止。 也许会。