领先的IBD慈善机构和组织

倡导克罗恩病和溃疡性结肠炎的团体

炎症性肠病(IBD)的诊断带来一系列问题和挑战。 许多患者接触到了解他们的疾病并与其他患者联系。 对于患有克罗恩病和溃疡性结肠炎的患者,有几家慈善机构和非营利组织提供各种服务来帮助IBD导航生活。

这些团体提供一切从现场支持,电话帮助热线,帮助解决医疗费用和残疾问题。 与当地的IBD支持组织联系并接收所提供的信息和帮助是耐心旅程的重要组成部分,并有助于缓解IBD的一些挑战。 下面,找到位于美国,加拿大和欧洲的患者支持小组,这些小组专门帮助患者。

克罗恩与结肠炎基金会

克罗恩与结肠炎基金会(也称为基金会)是美国最大的非营利性组织,致力于为IBD患者提供服务。 该基金会最初于1967年成立为国家回肠炎和结肠炎基金会,由来自支持者和行业的捐赠支持。 克罗恩结肠炎基金会拥有广泛的网络,包括Take Steps和spin4克罗恩结肠炎。

拥有IBD的人不仅可以利用本地提供的支持团队,还可以:

克罗恩氏和结肠炎加拿大

克罗恩病和加拿大大肠炎于1974年由一群由20名IBD感染的患者和护理人员组成。 该基金会为那些生活在加拿大的IBD患者提供各种支持服务,而加拿大实际上是受疾病影响最严重的国家之一。

从那些担心没有教育资源或研究计划支持IBD或治疗者的娱乐室开始,它已经发展成为一个拥有45个地方分会的全国性资源。 迄今为止,它已筹集1亿美元。

克罗恩病和加拿大大肠炎支持多项研究计划,其中不仅包括新疗法的开发,还包括旨在改善IBD患者生活质量的研究计划。 一项研究重点是创业板项目,该项目旨在通过研究那些有发展成疾病风险的人来了解IBD的病因。

IBD患者可以通过他们的许多计划参与克罗恩病和结肠炎加拿大计划,其中包括:

克罗恩氏&结肠炎英国

克罗恩和大肠炎英国是一家基于英国的慈善机构,为IBD患者提供支持和信息。 此外,它支持并资助旨在“改善克罗恩病或溃疡性结肠炎所有年龄段人群生活的研究”。

成立于1979年的Crohn's&Colitis UK在英国和家庭网络等节目中为IBD儿童的父母提供有趣的活动和指南,这些儿童有特殊的关注,比如导致学校系统患有慢性疾病。

克罗恩和大肠炎英国提供的其他好处包括:

克罗恩氏和大肠炎澳大利亚

克罗恩与结肠炎澳大利亚(CCA)是一家非营利组织,致力于为澳大利亚IBD生活的人们“让生活更加宜居”。 CCA成立于30多年前,之前称为澳大利亚克罗恩病和结肠炎协会。

CCA参与研究并提供研究生研究奖学金,但其主要目的是支持IBD患者。 他们的计划的资金来源包括捐赠和社区筹款。

受IBD影响的人可以成为会员,并且可以收到我的见解 ,CCA杂志,“不能等待”卡片,以及访问网站的仅限会员的部分。 克罗恩和大肠炎澳大利亚提供的一些计划和服务包括:

连接治疗克罗恩和结肠炎

连接治疗克罗恩病和结肠炎(C to C)是一个基层非营利组织,旨在为IBD患者提供支持。 由患有克罗恩病的儿童的母亲Stacy Dylan和患有溃疡性结肠炎的儿童的母亲Dana Zatulove共同创立,该组织致力于资助旨在了解IBD病因的研究以及预防发展IBD的高风险。

C到C通过捐款,年度盛会,Rock the Night治疗克罗恩和大肠炎,Chip for Crohn高尔夫锦标赛和儿童钢琴独奏会筹集资金。 他们还与洛杉矶的Cedars-Sinai医疗中心合作,为受IBD影响的患者(包括患者,护理人员,儿童和家庭)提供面对面支持团体。

有胆量的女孩

拥有胆量的女孩(GWG)是一个由Jackie Zimmerman创立的非营利性组织,在与IBD的其他女性进行面对面的非正式周末的积极回应之后,展示了女性支持网络的需求。 女孩与胆量撤退是年度周末聚会,帮助妇女与IBD创建更强大的友谊,并学习如何过上更好的疾病。

GWG通过直接捐赠和活动筹集资金,例如全球5k。 他们还为IBD社区提供一个面向受IBD影响的女性的私人Facebook团体,信息视频和蜗牛邮件笔友计划。

ImproveCareNow

ImproveCareNow是一个非营利组织,创建了患者,家属,护理人员和医疗保健专业人员的网络,以加强患有克罗恩病和溃疡性结肠炎的儿童的护理。 他们支持设计和实施的研究,以包括受IBD影响的患者和家庭。

ImproveCareNow为IBD患者社区提供的益处包括与IBD一起生活的工具,例如自我管理手册,医生访问计划者和ImproveCareNow Exchange,这是一个安全的虚拟区域,参与者可以共享信息。 每年在春季和秋季都会举办改善社区会议。 该组织通过与行业和社区合作伙伴的直接捐赠和合作筹集资金。

一句话来自

导航IBD的诊断是一个困难的前景,这就是为什么患者不应该单独去做。 医生和其他照顾者可以成为宝贵的资源,但患有克罗恩病和溃疡性结肠炎的人在疾病征途中需要更多的支持。

这就是为什么几个以患者为中心的支持团体主要在IBD更为流行的地区,例如美国,加拿大和欧洲。 有IBD的人应该利用这些IBD支持团体提供的服务,以便尽可能过上最好的生活。