佐伊的生活与囊性纤维化的故事

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认识Zoe

Zoe Ose是一个可爱的小女孩，拥有迷人的微笑和大而美丽的眼睛，充满了孩子的热情，快乐和天真，他们刚刚开始发现周围世界的奇迹。 Zoe也是一名患囊性纤维化（CF）的小女孩，这种疾病使得无忧无虑的童年变得复杂，并且有可能剥夺她如此热情享受的生活。

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佐伊的故事

Zoe的父母Scott和Jada Ose首先开始怀疑Zoe在她的前两周没有恢复体重时出了什么问题。 约2个月大时，Zoe终于达到了她的出生体重，但Scott和Jada知道还有一些错误。 每当佐伊吃东西时，她的腹部会变得硬而肿胀，她会痛苦地尖叫，直到她吃过的所有东西都会在她的尿布里重新出现。

在Zoe生命的头10个月中，Scott和Jada多次访问儿科医生的办公室以讨论他们的担忧。 当儿科医生对佐伊的症状没有回答时，斯科特和贾达做了他们自己的研究，并开始怀疑佐伊可能患​​有囊性纤维化。 他们的儿科医生没有回应他们的担忧，所以斯科特和贾达带着佐伊去了一家儿童医院，征求他的意见。 在那里，佐伊第一天的前一天，他们的猜疑得到了证实。 佐伊确实有囊性纤维化。

佐伊开始在经认证的CF护理中心接受治疗 。 现在，在四岁时，她已经在增长图上成长至惊人的百分之八十。 生活并不容易，她仍然不时挣扎着挣扎，但经过艰苦的努力，佐伊正在成长并做得很好。

Zoe被诊断后 ，其他七名Ose儿童进行了测试。 其中两名是贾达的生物孩子和斯科特的继子女，也有囊性纤维化。 他们有一个比佐伊更不严重的突变 ，幸运的是，只有轻微的疾病症状 。

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佐伊的用餐时间

当她第一次被诊断出来时，Zoe的鼻子里有一个喂食管，用来直接将高热量配方喂给她的胃，并帮助她快速生长。 斯科特和贾达回忆说，他们很少在三个月内睡觉，因为佐伊有管道喂食 - 因为她睡觉时管子可能会冒出来，或缠在佐伊周围。 他们整夜靠在一起，确保佐伊得到了她需要的每一滴宝贵的营养。

现在Zoe吃常规餐桌食物，但必须消耗大量的高卡路里，高脂肪食物。 斯科特和贾达说，在处理4岁的食欲时，这可能很难完成。 像大多数患有囊性纤维化的人一样，Zoe在吃东西时也会摄取酶 。

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佐伊和她的家人的典型日子

佐伊需要支气管扩张剂和其他通常用于CF 患者的药物 。 Zoe和Jada必须每天多次抽出吸入药物和呼吸道清除治疗。 有时Zoe使用高频胸部按压背心进行气道清除，有时候Scott或Jada做手动胸部理疗 。 当杰达不提供治疗佐伊时，她正在忙于照顾佐伊的兄弟姐妹，她也是家庭学校。

斯科特花了很多时间在路上，因为他每天开车约150英里去上班，然后又回到家150英里，每天晚上和佐伊，杰达和其他的奥斯家族在一起。 斯科特必须通勤，因为他的雇主（在萨凡纳）提供佐伊的健康保险。 尽管如此，这个家庭必须住在杰克逊维尔附近的CF中心，在那里Zoe必须去看医生。

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斯科特和贾达的建议

通过他们自己的经验和观察他人的经验，斯科特和贾达已经学会了很多关于育儿的囊性纤维化问题。 在他们的情况下，他们为其他父母提供以下智慧的话语：

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按照治疗计划勤勉尽责

斯科特说，“父母能做的最重要的事情就是要有足够的纪律以保持特定的日常生活。 这是必须的！ CF的孩子必须尽可能保持健康。 这意味着他们需要的一切：他们的酶，药物，呼吸治疗和胸部理疗（CPT）。“

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记录每一天，每一天

获取笔记本或其他系统来保存重要事件的日常记录。 Scott和Jada记录了Zoe每天服用的每种药物和气道清除治疗的时间，数量和名称。 他们还记录了她吃的食物，她给予的酶，并详细说明了她的大便的大小，颜色，一致性和频率。 他们记录了任何与佐伊不同寻常的症状，当他们看到足球队时，他们将所有这些信息带给他们。 斯科特和贾达说，这些记录提供了宝贵的见解，以帮助查明问题的起因。

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请记住照顾好自己和孩子

你必须保持足够的强度来应付照顾长期患病儿童的身体，心理和经济压力。 你还需要保持足够的强度来满足你健康的孩子的需求。

斯科特和杰达拥有一个大家庭，所以他们必须要有创造力，找到平衡时间与满足佐伊的需求和其他孩子的需求之间的时间。 他们建议家长参与一个支持小组或与其他CF儿童家长的网络。

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不要害怕质疑你的医疗保健提供者

斯科特和杰达强调，尽管相信你的医生和护士是好事，但重要的是要记住他们可能是错的或犯错误。 保持警惕的眼睛，如果某件事看起来不合适，请提及它。 你知道你的孩子比任何人都好。

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倡导囊性纤维化研究

斯科特和贾达认为，提高意识并支持CF研究是他们能够做父母帮助他们的女儿拥有未来的最重要的事情。 他们非常积极地倡导立法机构中CF的需求，通过参与筹款活动和活动告诉他们的故事，提高公众意识并支持囊性纤维化基金会。