希望的例子 - 充满了囊性纤维化
尽管有囊性纤维化的诊断，有人能够过上充实而有意义的生活吗？ 意识到许多人，甚至有名的人过着囊肿性纤维化的充实生活，可以为今天患上这种疾病的人及其家人带来希望。
与囊性纤维化一起生活
数十年前， 囊性纤维化 （CF）诊断几乎可以保证比平均预期寿命短得多。
被确诊的儿童预计寿命不会太长，即使在几十年前，CF患儿也很少到达成年。
今天，由于现代医学和对疾病的认识提高，拥有CF的人可以过上充实而有意义的生活。
有囊性纤维化的着名人士
这些着名的囊性纤维化患者已经超越了他们的诊断，证明你可以用CF来过完整的生活。
1. Lisa Bentley
丽莎本特利，生于1968年，是一名加拿大铁人三项运动员。 在她20多岁的时候，她已经超过了CF的平均预期寿命，并继续过着非常积极的生活。 宾利强调严格遵守CF治疗方案和锻炼的重要性。 她赢得了11次铁人赛比赛，是最成功的铁人三项运动员之一。
本特利在2016年12月的一篇博客中写道：“逆境导致了伟大。”她并没有将自己的状况视为不利因素。 就分享她与其他人发现的希望而言，她说：“每次我参加比赛时，我都知道我的比赛有更高的目的，让家人希望他们的CF孩子能够在生活中取得类似的成就。” 谢谢Lisa，带给我们希望。
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason，1991年出生，是前NFL足球明星Boomer Esiason和他的妻子Cheryl的儿子。 Gunnar在两岁时被诊断患有囊性纤维化。 具有讽刺意味的是，在他的儿子被诊断出来之前，Boomer参与了囊性纤维化意识和筹款活动多年。
Boomer是Boomer Esiason基金会的创始人，该基金会是一个旨在促进CF研究并改善患有囊性纤维化患者生活的非营利组织。 Gunnar毕业于波士顿学院，并在纽约长岛教练高中足球。
3.诺兰戈特利布
1982年出生的南卡罗来纳州安德森大学的前篮球运动员和助理篮球教练Nolan Gottlieb在小时候被诊断患有囊性纤维化。 在他十几岁的时候，他生长不良 ，但在喂养管放在胃里后生长良好 。 这位6'1“的篮球运动员最终在安德森的大学篮球队中获得了一席之地。 像其他许多患有囊性纤维化的运动员一样，戈特利布强调了体力活动对于CF患者的重要性，并希望他的故事能够激发其他年轻人为了追求梦想而奋斗。
4.詹姆斯弗雷泽布朗
詹姆斯弗雷泽布朗，2006年出生，是英国首相戈登布朗的儿子，由于常规新生儿筛查测试 ，被诊断患有囊性纤维化。 对布朗人来说，诊断结果令人惊讶，他们不知道他们是这种疾病的携带者。 他的故事证明了新生儿筛查囊性纤维化的益处。
新生儿筛查可以立即开始治疗 ，而不是等待囊性纤维化的迹象和症状，如营养不良或呼吸窘迫。 重要的是要注意，目前在新生儿身上进行的测试只是一个筛查测试; 对于测试阳性的婴儿确定他们是否患有囊性纤维化需要进一步的检测。
5.艾丽斯马蒂诺
爱丽丝马蒂诺是英国流行歌手。 她毕业于伦敦国王学院，获得了一流的学位，并拥有相对成功的模特和歌唱生涯。 马蒂诺经常写和说她的病情，她等待三重移植（心脏，肝脏和肺脏）。
当她30岁时，她在2003年因与CF有关的并发症去世。值得庆幸的是，即使在她从死亡到现在的短时间内，治疗囊性纤维化也取得了显着进展。
6.特拉维斯弗洛雷斯
特拉维斯弗洛雷斯，1991年出生，四个月大时被诊断为CF，在一个愿望基金会的帮助下，写了一本名为“蜘蛛谁从不放弃”的儿童书。 他利用他书中的部分销售额捐献给基金会以及CF组织和研究机构。 他已经为囊性纤维化基金会筹集了超过100万美元的资金，并且经常为该组织发言。 他在Marymount Manhattan College获得演艺学士学位，在纽约大学获得硕士学位（NYU），目前居住在加州洛杉矶。
7. Nathan Charles
内森查尔斯出生于1989年，是一位来自澳大利亚的成功橄榄球球员。 当他还是一个孩子时，他被诊断为CF。 医生告诉查尔斯的家人，他不会过他十岁生日。 差不多二十年后，查尔斯扮演妓女的角色，赢得了多次冠军。 他被认为是唯一拥有CF专业接触运动的人。 Charles现在担任澳大利亚囊肿性纤维化大使。
与囊性纤维化一起生活
从了解这些幸存者和囊肿性纤维化患者中可以清楚地看到，许多人现在能够与疾病一起过上充实而值得注意的生活。 由于过去几十年来取得的巨大进步，还有更多的人虽然并不出名，但他们确实过着有意义的生活。 目前，该疾病的预期寿命已接近40岁，希望进一步改善将进一步提高这一点。
在阅读这些人的时候，你是否想知道生活在囊性纤维化中会是什么样子？ 看看佐伊的故事 - 一个和CF一起生活的小女孩 。
资料来源：
美国国家医学图书馆。 Medline Plus。 囊性纤维化。 更新时间02/15/16。 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm