如何通过CF过上充实的生活
数十年前，囊性纤维化（CF）被认为是早期判决。 和CF一起生活意味着花费大量时间努力呼吸，并努力避免痛苦，直到在幼儿时期过早死亡。 幸运的是，这不再是这种情况。 今天，患有囊性纤维化的人的寿命比以往任何时候都长，通常会进入成年中期。
今天这一代人发现与CF共同生活意味着学会应付，勇于希望，并寻找新的常态。
学习如何应对CF诊断
CF诊断非常困难，每个家庭的反应都不一样。 了解到你的孩子有可能致命的疾病是一种改变生活的经历。 一旦最初的震动消失，你就可以开始建立你的CF应对技巧和技巧的工具箱来照顾你的孩子。
以下是每个CF工具箱应包含的四个项目。
知识。 询问，观察，学习和阅读关于CF的一切 ，你可以亲自动手。 有很多东西需要学习，所以你一路上会遇到很多问题是很自然的。 做笔记！ 不要依赖你的记忆，它会在压力期间失败。 写下你在袖珍笔记本上可能遇到的任何问题。 随时随身携带笔记本电脑，并准备在每次看到医生时参考笔记。
支持。 参与支持小组。 与其他CF患者及其家属联系。 没有人知道你正在经历什么，就像是一个已经走过了同样道路的人。 将自己围绕在能够引导你的人身上，从而形成自己的道路。
一个计划。 通过CF进行日常生活可能会变得非常困难。
熟悉所有需要管理孩子病情的治疗方法，药物和治疗方法。 制定一个计划，将所有这些活动 - 药物，治疗和其他治疗 - 安排在日常生活中。
强度。 你可能会听到许多来自善意但却误导人的令人沮丧的话。 请记住，囊性纤维化曾经是很多事情，它不再是。 但是，其他人可能不知道这一点。 你可以教育其他人关于CF，但如果你不喜欢这样也可以。 期望遇到负面情绪，但不要让它得到最好的。 尝试并滤除背景噪音，并听取最有CF经验的人，如您孩子的医疗保健提供者。
用CF计划一生
现在您已经制定了应对CF诊断的策略，下一步就是开始为即将和长期的未来做计划。 因为我们已经学会了更好的治疗CF的方法，所以CF患儿可以作为成人计划生活。 防止幼儿受到伤害是让孩子有机会成为成年人的唯一途径。 这对父母来说是一项重大的责任，需要一些必要的牺牲。
以下三种方法可确保您的孩子拥有最好的未来。
- 建立一个例程。 CF治疗通常需要在每餐前服用药物，每天吸入药物数次，并且每天治疗治疗次数高达四次。 将这些东西适合你的生活可能是一个挑战。 但是，一致性是成功的关键。 安排您需要做的所有事情可以帮助您节省时间并减轻负担。
- 勤奋。 一旦你有一个例程，试着坚持下去。 当事情变得忙碌时，你可能会想要跳过治疗或推迟服药。 不要这样做！ 即使治疗程序的一个步骤缺失也会导致重大挫折。 坚持常规会帮助你保持正常状态，并且为将来教你的孩子良好的习惯。
- 学会玩弄。 很多CF孩子的父母发现他们对孩子的需求变得如此消耗以至于忘记了自己的照顾。 不要让这种情况发生，否则你会很快失去活力。 CF是终生的承诺。 它不会消失。 你需要想办法让它成为你生活的一部分，而不是让它成为你的整个生活。
学习与CF共处会给每个参与者带来压力，但对于可能太年轻的同胞来说，理解生活在CF方面的东西通常是可怕的。 年长的兄弟姐妹可能会担心他们的兄弟姐妹会死亡，嫉妒他们生病的兄弟姐妹得到的所有注意，或者感到内疚，他们是健康的，他们的兄弟或姐妹不是。 在等式中包括兄弟姐妹是很重要的，确保他们不会在洗牌中迷失方向。
发现一种新的正常现象
CF诊断后生活会改变。 即使你的孩子到了成年后，CF仍然会在你的生活中扮演重要角色。 即使随着年龄的增长，您的孩子也可能需要一些身体上的帮助。 另外，在计划家庭活动时，您仍然需要考虑他们的治疗时间表。
随着几处调整，你的孩子可以过上相对正常的生活 。 有CF的人可以上学，有朋友，玩运动，结婚生子，甚至有成功的事业。
即使你或你的孩子拥有CF，你也可以梦想成真。 设定短期目标来帮助你完成你的人生计划，但要灵活。 您可能需要在此过程中进行一些调整。
资源：
Carpenter，DR，＆Narsavage，GL（2004）。 一次呼吸一次：患有囊性纤维化。 儿科护理杂志。 19，25-32。
Havermans，T.＆De Boek，K.（2007）。 囊性纤维化：平衡的行为？ 囊性纤维化。 6，161-162。