未能在囊性纤维化中茁壮成长

你的问题关于失败发展回答

未能茁壮成长。 这些词听起来很丑,他们通常是囊性纤维化(CF)儿童的父母听到他们的健康护理提供者解释他们的孩子体重增加不佳的首例。 很多时候,他们也是最终导致CF诊断的词语。

如果您的孩子被诊断为未能成功,您可能会感到困惑,害怕,也许会感到有点内疚。

你甚至可能会面对来自错误的朋友,家人和医疗保健提供者的瞪视,瞪视和指责。 你不是一个人。 你鞋里的大多数父母都有问题,许多父母被错误地指责为被忽视。

以下是父母在他们的孩子被诊断为FTT时询问的一些最常见问题的答案 - 您可能会在此列表中找到您的一些人。 一如既往,一定要与您的孩子的医疗保健提供者讨论您的具体问题。

究竟什么是未能发展?

简而言之,FTT意味着增长不佳。 然而,FTT是一个模糊的术语,因为用来确定什么是不良增长的具体标准取决于你问的对象。 通常情况下,FTT意味着以下一项或多项内容:

什么导致FTT?

FTT有三个基本原因:

在患有囊性纤维化的患儿中,FTT通常由后两种选择的组合引起。 由于胰功能不全 ,CF患儿不能正确吸收卡路里。 呼吸的增加也会导致它们消耗额外的热量。

我能做些什么来防止FTT?

不。父母对子女的生长不良感到内疚是很常见的,但事实是,在确诊囊性纤维化已知并得到治疗之前,没有任何措施可以预防。 对于CF的孩子来说,FTT并不意味着他们的饮食不够。 与CF的孩子通常有贪婪的食欲并且消耗的食物量比正常量要大。 问题在于,无论消费多少食物,在吸收问题得到纠正之前,它永远不够。

如果我的孩子没有兴旺,那是不是意味着他要死?

对于CF患儿,FTT的病因是已知的并且容易治疗。 如果没有治疗,胰腺功能不全可能会导致饥饿,但如果接受适当的治疗,您的孩子可以像预期的那样成长并茁壮成长。

FTT如何治疗?

通过纠正导致它的问题来对待FTT。 如果你的患囊性纤维化的孩子没有发育,他可能有胰腺功能不全。

如果是这样,他会服用酶的补充剂 ,让他的身体吸收营养。 一旦吸收问题得到纠正,您可能会遇到一位营养师,他将帮助您制定符合您孩子热量需求增加的饮食计划。

我会被忽视吗?

对于没有潜在医疗条件的孩子,FTT可能是一个红旗,会引起怀疑孩子被忽视 - 尤其是如果还有其他迹象表明疏忽,例如可怜的梳理或贫穷的亲子关系。 如果医疗保健提供者怀疑FTT是由于疏忽导致的,则法律要求他们向地方当局报告。

我想告诉你,CF患儿不会被怀疑为忽视的受害者,但不幸的是,有时候在确诊CF之前就会发生这种情况。 我听到许多父母的故事,他们不得不忍受指责,并在最终进行导致他们孩子诊断为CF的汗水测试之前访问了几家供应商。

资料来源:
医疗保健研究和质量机构。 “确定婴儿和儿童残疾的标准:未能茁壮成长”。 摘要,证据报告/技术评估:第72期.AHRQ出版号03-E019,2003年3月。
Block,RW和Krebs,NF“未能成长为儿童忽视的表现”。 2005. 儿科 (116)5:1234-1237。 2009年1月2日。