如果您有囊性纤维化,如何计划您的产前护理和治疗
如果您患有囊性纤维化(CF)并且想要怀孕,重要的是要知道,有CF女性生育并发怀孕并提供健康的婴儿。 为了提高您健康怀孕的机会,计划您的怀孕并与您的医生共同监测您和宝宝的健康状况非常重要。
在怀孕之前 ,你应该有良好的营养状态,达到你的目标体重,并且至少有40%的肺功能。 在你怀孕之前,你的伴侣应该接受基因检测,以确定他是否携带囊性纤维化基因 。 如果你的伴侣携带这个基因,你有50%的机会患有囊性纤维化的孩子。 如果你的伴侣没有携带这个基因,你的孩子将没有这个条件。
为确保您的怀孕尽可能顺利和无忧,医生建议您执行以下操作:
1.维持充足的营养
怀孕期间你的身体营养需求会增加。 为了满足这些需求,您可能需要服用补充剂,如营养奶昔,以确保您的身体获得所需的卡路里。 如果您无法从食品和营养补充品中获得所需的营养 ,您可能需要去医院通过称为中心线的长期IV来获得称为全肠外营养(TPN)的静脉营养。
2.积极抗击呼吸道感染
出现第一个症状后,应立即用抗生素治疗呼吸道感染 。 如果您有CF并且可以减少输送到您身体的氧气量,感染可能会很快失去控制。 低氧对你来说不仅仅是一个问题,它还会伤害你的宝宝,因为他或她会依靠你来满足他们的氧气需求。
3.继续胸部物理治疗(CPT)
胸部理疗是您日常治疗的重要部分,即使您怀孕,也必须完成。 正确执行时,不会伤害宝宝。
4.继续使用CF药物
大多数口服和吸入的CF相关药物在妊娠期间安全服用。 与您的CF医生和产科医生讨论您可能正在服用的任何药物。 通过与您的医疗团队审查您的药物清单 ,您的医生可以确定是否需要进行调整。
5.准备入院
你可能需要在怀孕期间留在医院治疗或观察一段时间。 这是最有可能发生在你的身体需求量最高的怀孕最后三个月。
6.决定你是否想要母乳喂养
如果你想给你的孩子母乳喂养,并且你的牛奶含有足量的蛋白质和钠,那么你可以。 如果你选择母乳喂养,你需要与营养师见面,制定一个计划,为你和宝宝提供足够的额外卡路里。
7.规划未来
尽管治疗取得了进展,囊性纤维化可以显着缩短你的生命。 美国CF患者的平均预期寿命约为40岁。
想想可能无法抚养你的孩子到成年是令人不快的,但这是你应该考虑的一种可能性。 你应该与你的伴侣讨论这种可能性,并尽快为你的孩子的护理作出计划。
除了使用药物和疗法来管理你的疾病外,你还可以考虑进行肺移植。 并非每个人都有资格进行移植手术,但那些能够延长生命的人也是如此。 肺移植是危险的,但它可以为您提供一个改善健康和延长生命的机会。 迄今为止,超过1600名CF患者接受了肺移植手术。
自2007年以来,每年大约有150至200名患有囊性纤维化的人接受了肺移植手术。他们中的大多数人一年后仍然活着,其中大约一半人在移植五年后表现良好。
来源
- Calderwood,C.和Nelson-Piercy,C。“哮喘和妊娠囊性纤维化”。 女性健康医学。 2005. 2:29-32
- Cheng EY,Goss CH,McKone,EF,Galic V.,Debley CK,Tonelli,MR和Aitken ML“积极的产前保健结果在成功的胎儿结果在CF妇女。”2006年囊性纤维化杂志5:85 - 91。
- 囊性纤维化基金会。 关于囊性纤维化。 2016年