诊断狼疮后的日常生活
无论您是最近被诊断出患有狼疮还是已经患有狼疮一段时间，您需要了解您的日常生活情况？ 让我们来谈谈你的诊断，最初的策略，你的狼疮护理和定期医疗护理，以及如何更多地了解你的疾病和寻求支持。
与狼疮一起生活
那些刚刚被诊断为狼疮（系统性红斑狼疮）的患者可能会首先感到震惊，如果他们设想到可怕的事情，最后可能会感到困惑，最后可能会感到困惑。
不仅诊断具有挑战性 - 许多人最初被误诊，但是治疗方法因人而异。 狼疮被创造了一个“雪花”，描述了两个人的状况如何没有完全一致。 你从哪里开始，如果你被诊断为狼疮，你应该采取的下一步措施是什么？
新诊断狼疮
“我有什么？”是许多被诊断患有狼疮的人的最初反应。 而且由于普通人群对这种疾病知之甚少，这并不奇怪。 大多数人只知道他们患有来自和去除狼疮的模糊，痛苦的体征和症状 ，没有可预测的模式。 奇怪的是，大多数狼疮耀斑是由某些东西触发的（尽管原因各不相同），有时会遵循某种模式。 了解什么会引发耀斑，并且可能能够减轻或防止它们发生，这是生活在这种疾病中并保持高生活质量的关键。
寻找医生治疗狼疮
一旦你有了诊断，或者即使你还在接受评估 ，找到一个关心狼疮患者的医生（通常是风湿病医生）也很重要。 由于红斑狼疮并不常见，许多医生只见过几个人，或者从未见过狼疮患者。
就像你会选择一位曾经为第一次画家画过几十间房屋的房屋画家一样，寻找一位热衷于治疗狼疮患者的医生是很重要的。
如果您正处于旅途中的这一阶段，我们还有更多关于寻找风湿病专家来帮助狼疮患者的建议 。 做出明智的选择。 你会想要一位医生，他不仅会陪伴你，而且还会帮助你解决疾病的不可避免的挫折，但是你可以帮助你协调你与其他专家和治疗师的关怀。
狼疮诊断后的初始策略
起初可能很难意识到你正在处理一种慢性疾病; 一个没有绝对的原因或治疗方法。 然而，与其他慢性疾病一样，刚被诊断可以是一个很大的缓解。 至少你可以给你的症状起一个名字并对他们做一些事情。
你的医生会和你谈谈可用的治疗方案 。 了解“治疗”是一个持续的过程是有帮助的。 了解所有可用的治疗方法似乎势不可挡，但您不必一次学习所有内容。 在您初期，您可能只希望了解您需要立即使用的任何治疗方法以及任何可能促使您致电医生的症状。
采用健康策略
你可能会觉得所有你想要关注的都是你的初始治疗，但是当你第一次被诊断出来（或者就此而言），现在是开始制定健康策略的好时机。 在某些方面，对慢性病的诊断是一个“可教授的时刻”，许多人发现自己比以前更加关心健康。
健康策略包括压力管理（通过冥想，祈祷，放松疗法或任何适合您的工作），锻炼计划，以及吃健康的各种食物是一个好的开始。 尽可能多地继续享受日常活动很重要。
有些食物似乎可以改善或加重狼疮症状，尽管研究这项研究尚处于初级阶段。 由于每个患有狼疮的人都不同，即使研究过，最适合你的食物也可能会非常不同。 如果你认为你的饮食可能对你的疾病有影响，最好的办法可能是保留一份食物日记（如人们试图弄清楚他们是否对特定食物过敏）。
寻找支持与狼疮
培养友谊对于建立一个能够帮助你应对疾病的支持基础至关重要。 除了长期接近朋友之外，寻找其他患有狼疮的人还有一定的优势。 2017年告诉我们，那些有良好社会支持的人不易受到伤害，并且可能最终与狼疮相关的心理困扰更少，“疾病负担”更少。
我们不能说足以找到应对相同挑战的人。 你可能在你的社区有一个支持小组，但你甚至不需要离开你的家。 有几个积极的狼疮支持社区在线，很容易欢迎你。找到其他方式来建立你的社交网络，无论是通过支持一个共同的事业，教会组织或其他社区团体。 了解更多关于寻找对付狼疮的支持 。
定期照顾狼疮
你需要定期看你的风湿病医生，而不是当你的症状恶化时。 事实上，当事情进展良好时，这些访问是了解更多关于你的病情和谈论最新研究的好时机。 您的医生可以根据她在疾病中看到的任何模式来帮助您识别出耀斑的警告标志。 这些可能对每个人都不同，然而，很多患有狼疮经验的人在眩晕前会增加疲劳，头晕，头痛，疼痛，皮疹，僵硬，腹痛或发烧。 您的医生也可以帮助您根据定期血液检查和检查来预测照明弹。
除了定期的医疗护理之外，很多人都发现一个综合的方法非常有效。 狼疮有几种替代方案和补充治疗方法 ，可以帮助治疗疼痛，抑郁，肿胀和压力。
预防性医学与狼疮
当您诊断患有狼疮等慢性疾病时，很容易将预防性护理推迟到后门。 这不仅是不明智的，而且鉴于狼疮会影响你的免疫系统 ，所以定期的预防性护理更为重要。 您的治疗计划中应包括定期妇科检查，乳房X光检查和免疫接种等护理。
了解你的狼疮
正如我们前面提到的，了解你的狼疮非常重要。 不仅了解你的疾病可以让你成为一名病人，并减少你的焦虑，但可以在你的疾病过程中发挥作用。 从认识到耀斑的早期征兆，提示并发症的医疗照顾，接受有关您的疾病的教育是必须的。
作为你自己的狼疮倡导者
研究告诉我们，那些在狼疮治疗中扮演更积极角色的人痛苦少，需要医疗干预的疾病较少，并且更加活跃。
在工作场所和学校，作为你自己的拥护者和家里或诊所一样重要。 由于狼疮可能是一种“看不见的”或“沉默的”疾病，人们发现有时狼疮患者遭受不必要的痛苦。 住宿，无论是在工作场所还是在大学校园，都可以产生重大影响，并且存在很多选择。 但是，由于疾病不像其他一些情况那样可见，因此您可能需要启动该过程并寻求自己的帮助。
每日应对红斑狼疮的底线
应对狼疮并不容易。 与其他一些情况相比，意识不足，许多人谈论从其他人那里听到或接受有关狼疮的有害评论 。 然而，尽管存在这些挑战，大多数狼疮患者都可以过上快乐而充实的生活。 作为你自己的倡导者，建立你的社会支持系统，了解你的疾病，找到一个可以成为你的团队的医生来管理你的疾病，都可以帮助实现这一目标。
>来源
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