当谈到你的生活与狼疮 ，你是专家。 你有管理狼疮的生活经验。 并且有很多方法可以让您利用自己的声音和经验来提倡您的需求和狼疮社区的需求。
你作为狼疮倡导者的目标是从有能力给你你需要的人那里得到你需要的东西。 这可能意味着向自己的医生或健康保险或其他福利领域发表自己的看法。
这可能意味着使用你的声音来获得需要了解更多关于红斑狼疮的当地组织的关注。 或者，这可能意味着与地方，州或联邦政府官员合作，以获得与卫生相关资金或卫生相关政策的支持。
为自己说话，并在个人层面提倡
你可以在很多方面为自己提供支持。 事实上，你可能已经是。 例如，与您的医生进行有效沟通是您自己倡导的一种方式：您提出问题。 当你担心自己的药物或治疗方法时，如果你不愿意回避，那么你是自信的。
避免好病人综合症的陷阱。 好的病人综合症是指一个人如果认为自己能够得到更好的医疗护理，那么他们就会相信自己会很好。 他们相信，为自己说话会让他们的医生减少他们。
如果他们的医生不喜欢他们，他们的医生将为他们提供低质量的医疗保健。 这不是真的。
通过与医生沟通良好的沟通技巧，您将提高获得最佳医疗保健的机会，其中包括提问，陈述任何问题以及传达您的需求。
有时候为自己辩护就意味着寻求帮助，找到能够反过来在不同层次为你提供支持的人。 例如，如果您需要查找处方援助以帮助支付药物费用，您可以联系当地的狼疮组织 。 如果您需要帮助了解医疗费用，您可以与医院的社会工作人员交谈，特别是如果您需要他们教您如何有效地向医院征询费用或获得经济援助。 您可以寻求当地组织的帮助，以帮助健康保险或食品券注册。
提高狼疮意识并提倡社区层面
提高狼疮意识有以下几个重要原因。 最重要的是，越多的医疗专业人员和患者了解狼疮，越能够获得准确的诊断结果。 狼疮的认识越多，狼疮研究和服务就越多。 随着狼疮的认识，对疾病的了解将会越来越多，狼疮的孤立和误解也会越来越少。
参与你当地的狼疮组织。 狼疮组织做了很多工作来提高红斑狼疮意识，比如散步，当地教育和筹款活动以及社交媒体宣传活动。
他们经常寻求志愿者的帮助。 联系当地的狼疮组织参加他们的狼疮教育活动，以便您可以随时了解狼疮的最新情况。 这将有助于你成为知情的倡导者。 但也请与他们联系，了解如何帮助他们完成工作。 例如，他们可能需要帮助员工举办健康展会或每年一次的散步。
与其他人分享有关狼疮的信息。 如果你问他们，狼疮组织会经常向你提供有关狼疮的教育材料，你可以给他们。 您可以将这些堆放在当地图书馆，美发沙龙，医生办公室，礼拜场所，政府办公室或咖啡馆等地方。
人们会看到它们，拿走它们，阅读它们，并了解红斑狼疮。 这也将帮助人们意识到有一个本地狼疮组织提供支持和资源。
不要忘记教育你的医生。 并不是所有的医生都知道狼疮，特别是如果他们不适用于风湿病。 这就是为什么像狼疮计划这样的努力存在。 他们的网站解释说：“这些教育资源[它们提供给医疗专业人员，患者及其支持者]的目标是增加具有狼疮诊断和治疗知识和专业知识的医疗专业人员的数量，以减少错过和误诊，加强沟通，提高患者对治疗方案的依从性，并增加在疾病管理中发挥积极作用的患者数量。“
如果您想获得有关如何将医疗团队的医疗专业人员与这些免费资源相关的信息，请联系狼疮计划。
在您的社区组织一次狼疮演示。 狼疮患者和他们的亲人有时会组织自己的狼疮教育活动。 当在工作场所会议上，在课堂上，或在礼拜场所服务期间或之后有内置观众时，这些更容易做到。 如果有关狼疮的信息与某人的个人红斑狼疮故事相结合，通常会有所帮助。 狼疮症状很难理解，这就是为什么听到某人谈论他们的个人经历会使疾病更容易理解。
在互联网上传播意识。 互联网，特别是社交媒体，是提高狼疮意识的有力工具。 人们可以在他们的博客上分享他们的个人经历，也可以在Facebook等社交媒体网站上进行状态更新 像Instagram这样的图像分享网站很适合分享狼疮样生活的照片。 红斑狼疮等狼疮摄影项目网站也通过照片提供了强大的狼疮生活摄影实例。 Twitter和Facebook聊天是为了将狼人与其他人或医疗保健专业人员联系起来组织的。 与狼疮有关的标签，如#lupus，#lupusawareness，＃勺子 - 帮助人们找到关于红斑狼疮和慢性病的文章。
在互联网上分享的好处是你可以分享你的经历，但你不必使用真实姓名。 匿名可以帮助人们更真诚地分享，而不用担心他们所说的话可能会追溯到他们。 如果他们不告诉人们他们的狼疮，像他们的同事和雇主一样，这一点尤其重要。
关于红斑狼疮的写作和分享可能会有帮助，对阅读你的文章的人有帮助。 如果读者认同你所说的话，读者可能会觉得不那么孤立，或者他们可能会更好地理解他人的经历，因为不是每个人的经历都是一样的。 这些信息还有助于没有狼疮的人更好地了解这种疾病。
参加狼疮散步。 狼疮走路通常为狼疮研究募集资金，这很重要。 但他们也有助于提高对狼疮的认识。 散步者可以将一群可能通常不参加狼疮活动的人聚集在一起。 他们可能以前也不知道有关狼疮的知识。 步行是让亲人参与狼疮社区的好方法。 在散步活动中，您可以尽可能多或少量地散步。 步行也是参与或志愿服务当地狼疮组织的好方法。 如果你愿意，可以问问他们如何帮助他们散步。
成为医疗政策和资金的倡导者
保持与狼疮组织的联系。 狼疮组织经常意识到地方，州和联邦的宣传机会。 请联系您的国家狼疮组织，如狼疮研究联盟或美国狼疮基金会，以了解他们提供的宣传机会。 如果您注册他们的通讯，您可能会收到电子邮件活动，要求您采取行动。 一个行动可能会像联系你的政府代表那样做。 另外，请联系您当地的狼疮组织。 他们也可能参与倡导活动。 狼疮宣传活动可能与医疗保健政策或医疗保健资金有关。
世界卫生组织将医疗保健政策定义为“在社会中实现特定医疗保健目标所采取的决策，计划和行动”。 医疗保健政策的一个主要例子是2010年签署的“负担得起的医疗法案”（ACA;也称为“奥巴马医疗”），在ACA内部，一个关键特征是健康保险公司拒绝确保人们具有预先存在的条件。
预先存在的条件是您申请健康保险之前存在的健康状况。 在一些州，由于红斑狼疮是预先存在的病症，因此狼疮患者很难获得健康保险。 然而，拥有健康保险并能够获得医疗服务对于狼疮患者至关重要。 正如你所看到的，医疗保健政策会对人们的健康产生负面或积极的影响，这就是为什么这些政策很重要。
医疗保健资金倡导的一个例子是与当地狼疮组织一起前往华盛顿特区与您的代表会面。 在这些会议上，你会要求他们支持增加卫生研究经费。 这些资金可用于国立卫生研究院支持的研究，以便可以继续进行与狼疮等疾病有关的生物医学和健康相关研究。
倡导以患者为中心的护理
推动参与式医学。 根据参与式医学学会的说法，“参与式医学是一种合作医疗模式，旨在实现患者，专业人员，护理人员和其他人在积极参与与个人健康有关的所有问题的连续护理过程中的参与。一种道德的护理方法，也有望改善结果，减少医疗错误，提高患者满意度并改善护理成本。“
参与式医学的一个重要方面是，患者和医生应该被视为合作伙伴，特别是在医疗决策方面。 有权访问电子健康记录（EHR）并了解和保护您有关健康保险可携性和责任法案（HIPAA）的健康信息隐私权利是推动参与式医学的两种方式。
参与以患者为中心的研究。 传统上，医学和卫生相关研究由医生和科学家进行。 以前，患者参与研究的唯一途径是参与临床试验。 现在，像以患者为中心的成果研究所（PCORI）这样的组织，患者可以成为研究另一方的一部分：患者可以提出研究问题并参与研究过程的每一步。 患者也可以申请成为PCORI咨询小组的一部分。
最后的想法
作为自己的倡导者是倡导的最基本和必要的形式。 每个患有狼疮或任何健康状况的人都应该进行这种宣传。 如果您不这样做：与医生练习良好的沟通技巧，这有助于确保您获得尽可能最好的照顾。
有很多选择可以参与其他层面的宣传。 如果您对宣传感兴趣，请选择最适合您和您生活方式的产品。 尽管它很诱人，但不要一下子过多。 否则，你会变得不知所措。 管理能量和疲劳也适用于你的狼疮宣传工作。
所有的倡导活动都是重要的 - 从在社交媒体上发布关于红斑狼疮的文章，到华盛顿特区与您的政府代表交谈。 各级的贡献都很重要。 没有什么太小，所以做什么最适合你的生活方式，能力和能量水平。 你的声音很重要！