狼疮以疾病和健康时期为主 - 当你的症状活跃时会发作，当症状消退时会缓解。 在你感觉最好的时候建立健康的生活习惯可以帮助你应对狼疮的生活，甚至可以帮助你抵抗耀斑发生的影响，使这些策略成为整个疾病管理的重要组成部分。
但请记住，狼疮往往会以不同的方式影响那些拥有它的人 ，所以对你最有帮助的生活方式的改变非常个人化。 此外，您的投资可能需要一段时间才能获得有用的回报。
当你走这条新路时，考虑一下这些建议，并记住提醒你遵循你设定的治疗计划的重要性。
情绪化
有时候，狼疮可能会带来情绪上的伤害，特别是当你处理的症状可能会限制或妨碍你做正常工作时。 你也可能发现很难向他人解释你的疾病。 这完全正常，随着时间的推移可能会变得更容易。 这些建议可以帮助：
为自己腾出时间
确保你有时间做你喜欢的事情。 这对于您的精神健康和福祉至关重要，既可以缓解压力，也可以让自己有时间放松身心，放松身心，关注疾病。
根据需要进行调整
请记住，许多狼疮患者可以继续工作或上学，但您可能需要做一些调整。 这可能包括缩短工作时间与保持与老师或教授沟通以实际改变工作的任何事情。
你需要做适合你健康的事情。
管理你的压力
情绪压力被认为既是狼疮触发又是耀斑触发，所以管理和减轻压力是必须的。 压力也对疼痛有直接影响，通常会增加疼痛程度。 尽你所能管理你生活中造成最大压力的领域。 另外，考虑放松技巧和深呼吸练习作为工具帮助您平静。 锻炼并为自己留出时间是控制和减轻压力的其他方法。
注意脑雾
狼疮雾也称为大雾，是一种常见的狼疮体验，包括各种记忆和思考问题，如健忘，错放东西，麻烦思考清楚注意力集中问题，或者麻烦提出恰到好处的词语舌。
当你第一次遇到狼疮雾时，它可能会令人感到恐惧，并且你可能会担心你正在经历痴呆症 。 狼疮雾不是痴呆症，不像痴呆症，随着时间的推移，狼疮雾不会逐渐恶化。 像其他狼疮症状一样，狼疮雾往往会出现。 医生不确定是什么原因造成的，并且没有可靠有效的治疗方法。
狼疮雾不仅是一种认知体验 - 它也可以是一种情绪化的体验。 由于它会影响你思考，记忆和专注的能力，因此大脑雾可能会干扰你生活的许多部分，有时甚至会挑战你的身份核心。 悲伤，悲伤和挫折不仅是可以理解的，而且是常见的。
在浏览时，请转到实际步骤以帮助管理症状：
- 只要你注意到他们，记下你的狼疮雾症状，包括你在做什么，发生了什么，以及日期。 把你的笔记拿到你的下一个医生的预约。
- 把所有事情都写下来（约会，事件，名字，谈话细节），记录在粘滞便笺，日历，计划者，日记上，或者任何需要帮助你记住你需要的东西的东西。 确保你总是有东西写在你身上，以防你记起重要的事情。 记住要做的事情越多，越容易。
- 在智能手机上使用提醒，日历和便签功能，或尝试相关的应用程序。 拍摄你需要记住的东西。 发送自己的文本或电子邮件作为提醒。 为您的药物设置警报。
- 当你想到他们时，马上写下你的医生提出的问题。 根据需要添加到列表中，并随身携带到下一次约会。
- 善待自己。 狼疮雾不是你的错，你将学习如何应对它。 当你感到沮丧时，深吸一口气 - 不要害怕笑。
物理
应对狼疮的身体症状的方法很多，包括饮食，运动，药物，防晒以及获得足够的休息。
适量饮食
你可能会有一种常见的误解，那就是有“好”和“坏”食物，并且在狼疮饮食中纳入或排除这些物品会加剧或减轻你的狼疮症状 。 通常情况并非如此。 几乎没有证据表明特定的食物或任何一餐都会引发狼疮眩晕。 然而，糟糕的饮食确实存在，并可能在狼疮的旅程中产生不利影响。 一般来说，饮食中含有丰富的水果和蔬菜，可减少引起炎症的食物，这是最好的方法。
- 抗炎食品：这包括含有高含量ω-3脂肪酸的食物，如脂肪鱼（鲑鱼，金枪鱼，鲭鱼），亚麻籽和核桃; 抗氧化剂含量高的食物，如浆果，西兰花和其他十字花科蔬菜，以及坚果，特别是巴西坚果和杏仁; 和抗发炎的香料，如大蒜，生姜和姜黄。
- 要避免的食物：与欧米茄-3脂肪酸相比，ω-6脂肪酸含量较高的食物往往会增加体内炎性化学物质的数量，因此尽量减少肉类（除鱼类），乳制品和食物糖含量高或被广泛加工。
与任何饮食一样，调节是一个关键因素。 例如，一片丰富的奶酪不会引发火光或炎症，但是充满丰富奶酪的饮食可能会引发炎症。
当你患有狼疮时，与你的狼疮相关的疾病可能会导致与饮食有关的特定症状。 另一方面，根据与狼疮相关的特定症状或情况，可能会推荐某些饮食限制。 这里有些例子：
- 体重减轻/无食欲 ：当你刚刚被诊断出食欲不振时，常常因为疾病，身体适应新药或两者兼而有之。 咨询您的医疗保健提供商，讨论对您饮食的调整可能会缓解这些担忧。 更频繁地吃小食也可能有帮助。
- 体重增加 ：人们通常使用泼尼松等皮质类固醇来增加体重。 与您的风湿病医生交谈以确保您在控制症状的同时尽可能降低剂量，这一点很重要。 开始一个锻炼计划可以是非常有用的，可能不仅仅是控制体重。 短期营养咨询也被证明有帮助。
- 药物治疗 ：您的药物可能会导致许多问题，从胃灼热到疼痛的口腔溃疡，这可能会影响您的饮食。 与您的医疗保健提供者谈话将确定是否需要调整您的药物或剂量。 在某些情况下，用于口腔的麻醉剂（类似于出牙婴儿的麻醉剂）可以减轻口腔溃疡的疼痛。
- 骨质疏松症 ：骨质疏松症是你的身体骨骼失去密度并因此容易破裂的一种状况。 虽然这种情况往往会影响到绝经后的老年妇女，但它也会影响任何服用皮质类固醇一段时间的人。 事实上，一些研究表明，服用类固醇后一周内骨质流失就可能发生。 获得足够的维生素D并监测血液浓度非常重要; 你可能还需要补充钙。
- 肾脏疾病 ：如果您因狼疮（ 狼疮性肾炎 ）而诊断为肾病 ，那么您的医生可能会建议进行特殊饮食 - 可能含有钠，钾或蛋白质含量低的饮食 - 以及标准治疗方案。 香料姜黄（姜黄素）似乎对狼疮肾炎有保护作用，至少在小鼠体内。
- 心血管疾病 ：狼疮可导致心血管并发症，包括动脉粥样硬化（动脉硬化）， 狼疮心肌炎和高血压。 低脂饮食有助于控制动脉粥样硬化，低钠饮食有助于维持正常的血压。
按规定服药
你的药物在你的疾病进展和耀斑发生频率方面起着重要作用。 记住在你应该服用时可能很难记住，特别是如果你不习惯吃药。 以下是一些建议，可以帮助您记住服用药物：
- 每天在同一时间服用药物，与您经常做的其他事情一样，比如刷牙。
- 保持图表或日历记录并计划服药时间。 使用彩色笔来追踪不止一种类型的药物。
- 使用碉堡。
- 使用电子邮件和/或电话提醒提醒您服用药物。
- 记得补充你的处方。 在您的日历上记下订单，并在药物用完之前一周提取下一次补充。 或者，如果您的药房提供了自动填充和/或文本提醒，请注册。
在服用任何新药之前请咨询医生
通常，更意想不到的闪光触发之一是药物治疗。 似乎有什么帮助可能实际上是有害的，所以在服用新药之前以及在停止任何你已经在场的情况之前，请经常咨询医生，无论是非处方药还是处方药。 此外，请确保您告诉任何护士或医生您不熟悉您患有狼疮，以便他们在处方药物时知道。
在接受任何免疫接种前与您的医生一起检查。 常规免疫接种，如流感和肺炎，是维持健康的重要组成部分，但在拍摄前应确保医生的批准。
保留你的医生的约会
即使您感觉良好，请保留医生的约会。 这么做有一个简单的理由 - 保持沟通渠道的畅通，并在最早阶段发现任何潜在的疾病或并发症。
以下是一些可以帮助您充分利用医生时间的方法：
- 列出问题，症状和疑虑。
- 让一位朋友或家人陪伴您，帮助您记住症状或充当您的耐心提倡者。
- 利用时间找出您的医疗保健提供者办公室中的哪些人可以为您提供帮助，以及打电话的最佳时间。
- 审查你的治疗计划，并询问计划如何帮助你改善健康状况。 了解如果你不遵循治疗计划会发生什么。
- 审查你的治疗计划的进展。
- 如果您的治疗计划有些方面似乎无效，请与医生分享您的疑虑。
继续锻炼
运动对身体健康很重要，但它也可以帮助你保持关节活动性，灵活性和强壮的肌肉，因为狼疮经常会攻击身体的这些部位。 它也有助于缓解压力，这是另一个耀斑触发器。
听你的关节
任何导致疼痛的活动都可能会对你和你的疾病造成破坏。 替代活动和使用辅助设备（如 开罐器 ）来缓解您的一些关节压力。
限制阳光照射
当你患有狼疮时，你最有可能具有光敏性，这意味着阳光和其他紫外线会触发你的皮疹。 紫外线被认为会导致皮肤细胞在其表面上表达特定的蛋白质，从而吸引抗体。 反过来，抗体吸引白细胞，从而攻击皮肤细胞并导致炎症。 细胞凋亡或细胞死亡通常发生在此时，但在狼疮患者中它会增加，这只会进一步增加炎症。
以下是如何限制曝光：
- 避免中午太阳
- 当你在室外时穿上防护服，如长袖，帽子和长裤
- 使用防晒霜，最好防晒系数（SPF）为55或以上
- 远离其他紫外线源，例如日光浴室和某些卤素灯，荧光灯和白炽灯
- 使用含有UV防护剂的低过敏性化妆品
避免磺胺类药物（磺胺类药物）
因为磺胺类药物会让你对太阳更加敏感，所以你应该避免它们。 磺胺类药物用于治疗感染，如支气管炎和尿路感染 。 一些常见的磺胺类药物是Bactrim和Septra（甲氧苄氨嘧啶 - 磺胺甲基异恶唑），红霉素，Azulfidine（柳氮磺吡啶），Gantrisin（磺胺异恶唑），Orinase（甲苯磺丁脲）和利尿剂。
降低感染风险
由于红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，因此感染风险更大。 感染会增加您发生眩光的机会。 这里有一些简单的技巧可以帮助减少感染风险：
- 照顾好自己：平衡饮食，定期锻炼，休息。
- 根据你的时间花在哪里，考虑你的感染风险。
- 为了避免宠物感染，请确保您的宠物是最新的所有镜头和疫苗预防疾病。 在抚摸你的宠物后总要洗手，特别是在你吃东西之前。
- 避免吃生的或未煮熟的鸡蛋。
- 在食用前仔细清洗水果和蔬菜。
- 用肥皂和水洗手，砧板，柜台和刀子。
识别火炬警告标志
适应你的疾病。 如果您可以知道何时会发生眩光，则您和您的医疗保健提供商可以采取措施控制眩光，然后才能避免眩晕。 当你发现耀斑发生时，请确保你联系你的医生。
不要抽烟
吸烟可以使狼疮对你的心脏和血管的影响更加严重。 它也可能导致心脏疾病。 如果你吸烟，尽你所能戒烟，为了你的整体健康。
谨慎使用皮肤和头皮的准备
警惕皮肤和头皮准备，如霜，油膏，药膏，乳液或洗发水。 首先尝试在你的前臂或耳朵后面检查是否对该物品没有敏感性。 如果出现红肿，皮疹，瘙痒或疼痛，请不要使用本产品。
社会
获得支持，无论是来自在线支持团体，社区团体还是治疗师，都可以在导航狼疮情绪水域方面发挥极大的作用。 与其他经历过并且知道自己并不孤单的人共同分享，这是非常令人振奋的。 个人咨询可以帮助你表达自己的感受，并努力处理你的情绪。 如果狼疮在你们的关系中引起冲突或压力，请考虑夫妇咨询。
教育他人
教育你的亲人关于你的疾病将有助于他们理解什么期望以及他们如何支持你，尤其是当你有一个耀斑。 这是特别重要的，因为狼疮有许多不同的症状来来去去。
伸手
一旦您被诊断为狼疮，就尝试找到其他人，无论是在线，在面对面的支持小组，还是在狼疮教育活动中。 经常与遇到类似症状和感受的人进行接触可以提供帮助。
如果你是一个狼疮的男人，这一点尤其重要。 因为大多数狼疮患者都是生育年龄的女性，你的医生可能很难进行诊断（不幸的是，有些医生甚至告诉男性，如果你是男性，就不可能发展到这种疾病），当然是不真实的）。 这可能会增加孤立感。
实际的
显然，管理狼疮最重要的工具是获得一致的医疗护理。 然而，对于一些人来说，说起来容易做起来难。 如果你生活在一个大城市里，找到一个有经验的狼疮治疗的风湿病学家比你住在农村更容易。 有些人不得不驾车几小时，甚至飞到最近的专家那里。
没有健康保险是另一个原因，有些人没有得到他们需要的医疗护理。 对于新诊断的人，不知道如何找到一位好的风湿病学家也是一个障碍。 没有医疗护理狼疮是有风险的。 好消息是，如果你处于这种情况下，你可以对此做些事情。
与认证的保险代理或认证注册人见面
许多没有保险的人不会因自己的过错而没有保险 - 比如不能承担每月保费或失去保险 。 如果你没有保险，找出你有资格申请。 您可能有资格获得Medicaid（免费，政府支付的保险）或通过“平价医疗法”（也称为Obamacare）成为可能的计划。 与医疗补助不同，奥巴马医疗需要每月付款，而保险由私人公司提供。 但是，如果您符合条件，政府将提供一些支付帮助。
每个州都有一个资源可以帮助您注册，称为健康保险市场。 为了获得更多个性化帮助，请找到当地认证的保险代理人或认证的注册人。 他们通常是当地社会服务组织的雇员，并且可以亲自与您一起找出如何为您提供保险。 他们永远不会要求你为他们的服务付费。
选择正确的健康计划
在选择健康计划时，有一些重要的事情需要考虑，因为你患有狼疮。 您将获得提供不同级别覆盖的计划选项。 除年度检查外，很少去看医生的人需要一个与每个月只能看到一些专家的慢性病患者不同的计划。
考虑您的医疗需求以及您需要为每项健康计划选项自付的费用非常重要。 考虑增加的医疗成本，如免赔额，共同支付，共同保险，您的药物和医疗设备是否被覆盖等等。 （注意：如果您正在切换计划，并且想要坚持使用现有的医生，请确保他们在您选择的计划下被覆盖。）
如果他们的实付费用明显较低，则保费较高的计划最终可能会降低总体成本。 与您的认证注册人或保险代理人一起工作，计算每个计划的成本和收益。
联系狼疮组织
如果您没有保险，或者刚刚诊断并需要看狼疮医生，您当地的狼疮组织可能会提供帮助。 如果您没有保险，这些组织可能会为您提供有关免费或低价风湿病诊所，社区诊所或您附近的健康中心的信息。 注意：如果您在社区诊所或保健中心看到医生，他或她可能是内科医生而不是风湿病医生。 在这种情况下，请带上关于红斑狼疮的信息并与您一起治疗狼疮。 国家关节炎和肌肉骨骼和皮肤疾病研究所[NIAMS]拥有有用的资源。
如果你有保险，只需要一些提供者的建议，一个狼疮组织也可以推荐你的风湿病专家在你的地区熟悉狼疮的私人诊所。 如果狼疮组织运行支持小组，成员也是这些信息的好资源。
其他医疗选择
尝试一个公立的，非营利的或大学医院。 对于没有保险的人来说，他们通常会有显着的下滑比例（降低费用）选项。 询问任何医院的慈善护理或财务援助。 如果你不问，他们可能不会出来告诉你任何提供财务帮助的特别项目。 如果你是一名学生，你的学校可能会提供低成本的医疗保健，或者有一个健康中心，你可以免费或低价购买。 如果您是自由职业者，请尝试自由职业者联盟。 演员基金为获得健康保险提供了有用的资源，特别是如果您是表演艺术家或娱乐行业的工作人员。
如果你失去了保险，但有风湿病学家，让他或她知道你的情况。 他或她可以通过减少账单或将您转介到他们也在实践的低成本诊所来帮助您。
>来源：
> Bates MA，Brandenberger C，Langohr II，等。 由二十二碳六烯酸消耗阻断的狼疮样小鼠中的二氧化硅引发的自身免疫。 Crispin J，ed。 PLoS ONE 。 2016; 11（8）：e0160622。 DOI：10.1371 / journal.pone.0160622。
>美国狼疮基金会。 常见的触发器为狼疮。 2013年7月18日更新。
> Miyake C，Gualano B，Dantas W等人。 轻度非活动性系统性红斑狼疮患者胰岛素抵抗和胰高血糖素水平升高，尽管糖耐量正常。 关节炎护理和研究 。 2018年1月; 70（1）：114-124。 DOI：10.1002 / acr.23237。