对肺癌患者的安宁护理：你需要知道什么？
即使说出临终关怀这个词对任何癌症患者都是可怕的。 不幸的是，临终关怀这个词有时等于放弃，尽管远非如此。
对于肺癌，许多人在疾病的最后几天才得到临终关怀的好处。 与此同时，一些人选择临终关怀并不意识到可能有新的有效方法来治疗他们特定的晚期肺癌 。
你需要知道什么才能被授权作出关于临终关怀的决定; 既要保证有效的治疗方法能够延长生命，减少副作用，又要尽快选择这种护理方式，以确保您不会“跳过枪门”？
当你感觉良好时，为什么谈论临终关怀很重要？
在肺癌患者中 ，我们知道临终关怀没有得到充分利用。 我们也知道，很多人只在他们生命的尽头 - 最后几天甚至几周 - 选择了临终关怀 - 错过了这个计划的许多好处。
与此同时，近年来肺癌的治疗已经发生了巨大变化，并且在疾病晚期的管理方面出现了范式转变。 十年前闻所未闻的药物现在使一些人的寿命比过去长得多; 即使是4期肺癌。
在这个变化中，你怎么知道是否该选择临终关怀的时候了？ 我们首先谈谈什么是临终关怀，以及它对您意味着什么。 那么让我们来谈谈如何做出这个痛苦的决定。
不幸的是，研究告诉我们，许多医生未能提出善终护理。 这意味着你和你的家人可能需要与你的医生进行讨论，最好是在需要之前。
除了有机会从临终关怀服务中受益外，2017年的一项研究发现，早期与肺癌患者讨论临终关怀计划会导致在生命尽头结束时进行更加无用的积极治疗。 （在生命末期进行积极治疗的患者与未进行积极治疗的患者之间的生存率无差异）。另一项研究中，早期临终关怀入选的肺癌患者的家属更好地认识到，对那些没有爱的人的生活照顾。
什么是肺癌临终关怀？
尽管有设施提供临终关怀服务，但临终关怀更多的是一种理念。 它被定义为为不可治愈的疾病最后阶段的人们提供人道和富有同情心的护理，使他们尽可能充分和舒适地生活。
临终关怀的目标是以一种既不加速也不推迟死亡的方式来治疗病人而不是疾病。
许多人都对临终关怀和姑息治疗感到困惑，因为两者都注重症状的缓解并提供身体，情感和精神上的支持。 主要区别在于姑息治疗可以在任何时候使用，即使是可治愈的癌症，但临终关怀是为最近6个月的人设计的。
关于临终关怀有许多神话 ，包括在选择临终关怀时的“神话”。 这与事实相去甚远，在选择临终关怀时，人们往往会做出有意识的决定，在尊严和舒适中度过最后的日子。
并非所有的临终关怀都是一样的，实际上根据医疗保险的定义，有四种不同级别的临终关怀 。 这些包括：
- 1级：日常卫生保健。 这项护理提供从护理到情绪支持的基本服务。
- 2级：持续家庭护理。 连续家庭护理通常是在出现严重疼痛或气促时使用的短期选项。 护理每天重新评估，每天8至24小时提供护士或家庭健康服务。
- 等级3：普通住院护理。 这项服务与持续家庭护理类似，但对于喜欢住院病人护理的人来说。
- 等级4：暂息护理。 临时护理对于接受1级临终关怀的患者来说是暂时的住院选择，但护理人员的压力导致困难，家庭需要短暂休息。 这种护理通常有5天的限制。
什么服务是由临终关怀提供的？
如果你明白临终关怀的目的是在身体上，情感上和精神上关心一个人，而不仅仅是那些正在死亡的人，而是整个家庭，那么理解临终关怀所提供的服务是最容易理解的。 临终关怀提供的一些服务包括：
- 症状控制：您的临终关怀团队致力于提供药物和支持，以帮助治疗疼痛 ， 气促 ，恶心或呕吐等症状，以及您患有癌症的其他症状或治疗的副作用。
- 住院病人护理 ：大多数人可以选择住院或住院病人护理。 对于那些选择家庭护理的人，当家庭成员因任何原因而不知所措或需要休息时，可提供临时住院护理（长达5天的时间）。
- 精神护理：您的临终关怀团队包括神职人员，他们可以帮助您解决生命末期面临的困难问题。 这种关怀是针对您的特定需求而设计的，不会促进或排除一种宗教习俗。
- 24小时全天候服务：您可以在任何白天或晚上的任何时间与您的临终关怀团队联系，并提出您的任何问题或疑虑。
- 家庭支持：临终关怀团队以家庭为中心，除了帮助您的家人了解您在医疗方面面临的问题外，还为他们的问题和情感斗争提供支持。 家庭会议也可以举行，以便家人可以分享他们的感受，并谈论他们的恐惧和担忧。
- 丧葬照顾 ：临终关怀一整年后，临终关怀为幸存的家庭成员提供服务。 这可以包括亲自或通过电话咨询或神职人员。
在临终关怀治疗下你能继续接受治疗吗？
许多人因为认为治疗完全停止而对选择临终关怀感到害怕。 这不是真的。 在选择临终关怀时，你会反对积极治疗肺癌做出决定，但这并不意味着所有的治疗都会停止。 不同之处在于治疗重点在于缓解症状，提高生活质量，而不是治疗癌症本身。
不同的临终关怀提供者在积极治疗的构成方面有不同的指导方针 例如，取决于特定的临终关怀机构，使用喂食管可能或不被视为姑息治疗。 特别是对于肺癌，临终关怀计划可能会有所不同，如恶性胸腔积液的治疗（含有癌细胞的肺周围的积液）。
有些项目可能会考虑排出液体或安装分流缓解措施，以改善呼吸困难。 另一个例子是由于骨转移导致的疼痛或骨折。 放射疗法（或骨修饰剂）有时用于减轻疼痛，但根据特定临终关怀机构的不同，可能会或可能不会被视为“积极治疗”的一种形式。 另一个考虑因素可能是使用静脉输液，如果一个人由于脱水而出现症状。
当然，主要解决疼痛，呼吸困难和恶心的治疗方法已被覆盖，目标是最大限度地提高您的生活质量。
什么时候应该选择肺癌临终关怀？
通常建议临终关怀时，进一步治疗的风险和副作用将超过好处。 当然，这是每个人都需要衡量自己的平衡，不同人之间的答案可能会有很大差异。 这个频谱没有对与错; 只有一个最适合你和你的家人的决定。
值得注意的是，近年来随着近年来肺癌治疗方面的进展，甚至在2015年至2017年间发生的变化，答案可能与短短几年前的情况大不相同。
在选择临终关怀之前要考虑的新的治疗选择
过去，对于不能手术的肺癌，只有几个选择。 晚期肺癌的放射治疗主要是姑息治疗，旨在减轻疼痛和痛苦。 这往往使化疗单独作为一种延长生命的选择; 并权衡化疗方案的风险和收益是首要问题。
随着更新的治疗方案（如靶向治疗和免疫治疗）的发生，这种情况发生了很大变化。 每个患有非小细胞肺癌的人都要对他们的肿瘤进行分子分析（基因检测） ，这一点很重要，因为不是每个有资格接受这些治疗的人都知道他们可用。 如果可靶向突变如EGFR突变 ， ALK重排或ROS1基因重排 。
免疫疗法是另一种选择，有时对晚期肺癌有效（对某些人而言是如此）。 如果您有PD-L1测试显示高水平，这些治疗更有效。 虽然免疫治疗药物不适用于每个人，但对某些人来说，他们可以产生持久的反应（长期控制癌症）。
靶向治疗以及免疫治疗药物并非没有副作用，但通常比传统化疗更容易耐受。
重要的是要注意，即使用靶向药物，免疫疗法或化学疗法治疗可能会延长生命，但有些人会选择不继续治疗。 经历任何形式的癌症治疗对任何人来说都不容易，有些人只是感到疲惫不堪，无法进行更多的治疗。在做出选择时，您需要尊重自己的愿望，并为自己做出最适合您的选择，只要因为您完全了解您拥有的选项。 此外，即使这些治疗有时可能有效，但最终大多数治疗方法都停止工作，并将面临临终关怀的决定。
由于选择临终关怀本质上是停止积极治疗的选择，因此在停止癌症治疗之前 ，花点时间与您的家人讨论这些问题 。
在选择临终关怀前询问的问题
选择临终关怀的决定可能是压倒性的，但它可以帮助提出几个问题：
- 是否还有其他治疗选择？ 在询问这个问题时，您可能想具体询问化疗方案，靶向治疗方案，免疫治疗方案以及任何适合您的临床试验的可能性。
- 你今天的生活质量如何？ 你希望你的生活质量如何？ 任何进一步的治疗会进一步降低您的生活质量吗？
- 你有姑息治疗咨询吗？ 姑息治疗是关怀，即使你的意图是治愈，也能解决你的身体，情绪和精神健康问题。
- 你的家人如何看待你的决定？
- 您的医疗保险或临终关怀医疗保险福利涵盖临终关怀吗？
花点时间列出临终关怀的优点和缺点 。 有时在黑白纸上看到这些可以让你的选择看起来更清晰。
如何找到最好的临终关怀
临终关怀的可用性取决于你住的地方，如果你住在城市而不是农村地区，往往更容易。 第一个决定是决定你是否希望有家庭临终关怀，或者你是否希望进入临终关怀设施。 没有正确的选择，最好的决定是你和你的家人认为适合你。
许多社区有不止一个临终关怀提供者，因此您需要选择哪一个最能满足您的需求。 你的肿瘤科和肿瘤科护士可以提供帮助。 如果您参与当地肺癌支持团体或社区，您也可以向这些人索要推荐。 还有州和国家组织，比如你们州的临终关怀组织，你可以联系问题。
如果你改变主意怎么办？
对于选择临终关怀的人来说，了解可以改变主意是很重要的。 如果您决定希望恢复积极的癌症治疗，或者如果一种新的治疗肺癌的药物获得批准并成为您的选择，您可以随时留下临终关怀。
一句话来自
谈论临终关怀对于癌症患者和他们的肿瘤学家来说很难进行讨论。 不幸的是，我们知道很少有人选择临终关怀，直到他们非常接近死亡，并错过了许多精彩的临终关怀所能提供的服务。 由于治疗晚期肺癌（如靶向治疗和免疫治疗）的进展，关于肺癌临终关怀的决定特别需要比过去更多的问题和考虑。
没有两个人或两个癌症是相似的，没有人能为你做出这个重要的决定。 理解你所有的选择很重要，然后做出一个能够满足你自己和家人需要的选择。 也就是说，几项研究发现，肺癌患者家属认为，如果早期选择临终关怀，而不是晚期选择临终关怀，其亲人的生活质量会更好。
>来源：
> Ersek，M.，Miller，S.，Wagner，T。等人 积极护理和死亡家属评估退伍军人退伍军人在退伍军人事务设施中死亡的非小细胞肺癌之间的关系。 癌症 。 123（1）：3186-3194。
> Schuler，M.，Joyce，N.，Huskamp，H.，Lamont，E.和L. Hatfield。 具有晚期肺癌的医疗保险受益人体验从诊断到死亡的多种护理模式。 卫生事务 。 （7）：1193-1200。
> Wright，A.，Keating，N.，Avanian，J.et al。 家庭对近乎死亡的癌症治疗的看法。 JAMA 。 2016. 315（3）：284-92。
> Yoo，S.，Keam，B.，Kim，M.et al。 临终关怀对肺癌侵袭性治疗的影响。 癌症研究和治疗 。 2017年7月14日（电子版提前印刷）。