提高生活质量
肌萎缩性侧索硬化症 （ALS）是一种非常虚弱的疾病。 随着ALS患者变得越来越弱，许多严重的， 危及生命的变化都需要医疗专业人员来解决。 此外，还有一些并不危及生命的变化，但对ALS患者的日常生活会产生影响。 解决ALS的这些组件可以帮助改善遭受这种破坏性神经疾病的人的生活质量。
疼痛和抽筋
通过使脊髓前角的神经元退化，ALS断开从大脑发送到肌肉的信号。 除了虚弱之外，肌肉也可能会感到痉挛。 此外，患有ALS的人可能太弱，无法做出大多数人通常会保持舒适的位置的无数小变化，这会导致明显的不适和疼痛。
目前尚不清楚如何最好地缓解可能与ALS相关的不适。 研究表明锻炼有一些好处。 简单的延伸和物理治疗可以帮助缓解与疾病相关的痉挛状态。 一些已被证明有助于包括巴氯芬，丹曲林和替扎尼定用于肌肉痉挛的药物。 根据医生的指导，与ALS相关的疼痛可以用通常用于治疗不适的相同药物治疗，如布洛芬或对乙酰氨基酚。
随着疾病的进展，可能需要使用更强效的阿片类药物，但由于其患有呼吸抑制的风险，所以必须谨慎使用，尤其是对于已因病情减轻的人而言。
认识
肌萎缩性侧索硬化有时与痴呆相关 。 据估计，15至41％的ALS患者有认知改变，这取决于这些改变如何进行测试。
与ALS相关的最常见类型的痴呆是额颞叶痴呆 ，伴随人格改变和冲动控制较少。 关于如何最好地管理这些痴呆症几乎没有共识，但肯定没有简单的治疗方法。 有时，明显的痴呆可能实际上是睡眠不足或抑郁不足的结果，因此确保这些因素得到治疗非常重要。 否则，这些痴呆症的管理依赖与可能包括社会工作者，神经科医生和精神科医生的团队合作来管理患者的行为。 一如既往，提前规划是关键。
心情
伴随着ALS诊断带来的所有负面变化，预计会出现一些抑郁和焦虑。 令人惊讶的是，这些感觉在ALS患者中比其他疾病如癫痫患者更少见。 如果这些感觉存在，他们最好通过咨询，治疗和药物（如抗抑郁药）的组合来管理。
ALS可引起模仿抑郁和焦虑的其他变化。 例如，可能感觉像抑郁症可能实际上是疲劳，因为肌肉努力和睡眠不好。 此外，由于ALS的神经学改变，患者可能患有假球蛋白影响，也称为非自主情绪表达障碍或IEED。
这意味着他们的情绪不稳定，他们可能会发现自己在不适当的情况下笑或哭。 右美沙芬和奎尼丁的组合已被证明有效地帮助了这种症状。
睡觉
ALS 失眠会加重疲劳，情绪和注意力集中。 在ALS中，降低或保持睡眠能力下降可能是早期呼吸无力，焦虑，抑郁或疼痛的结果。 最好的方法是尝试解决潜在的问题。 例如，足够的呼吸治疗对于患有睡眠问题的ALS患者常常是有益的。
如果可能的话，应该避免使用镇静或催眠药物，除非是最后的手段，因为这些药物往往会减少呼吸驱动。
通讯
ALS最让人痛心的一个方面是丧失了正常沟通的能力。 随着面部和喉部的肌肉减弱，需要探索新的沟通方式。 幸运的是，有很多不同的通信设备可用，包括字母表板，计算机化系统，莫尔斯电码，肛门括约肌的使用以及红外线眼动，这取决于人们的需求水平。 与言语治疗师合作可以确保沟通能力尽可能保持完好无损。
利用姑息治疗ALS
姑息治疗专家专注于保持患者舒适。 这与临终关怀并不相同， 临终关怀是为患者在过去六个月中保留的一种姑息护理形式。 随着ALS症状的不断进展，许多人从与姑息治疗和临终关怀专家一起工作中受益，以确保尽可能保持他们的舒适和尊严。
预先计划的重要性
今天舒适的一部分是知道明天有一个计划。 ALS是一种绝症 ，通常在五年内导致死亡。 虽然有些ALS人寿命更长，但提前规划至关重要。 此外，正常通信手段的不可避免的损失使得对未来医疗保健的计划变得更加重要。 需要考虑和讨论在某些情况下需要什么类型的治疗，如完全瘫痪和可能的痴呆 。 这些都是非常个人的决定，重要的是要尊重你的意愿。 安排生存意愿或授权书可以帮助确保您的意愿得到尊重。
ALS资源和支持
如果您最近被诊断患有ALS或其他运动神经元疾病，您并不孤单。 其他人已经经历了你所经历的事情，并且有许多书籍和其他资源可供你使用。 与多学科神经病学诊所合作对于提高生活质量和优化医疗服务可能是最佳选择。 随着病情的发展，您还需要朋友，家人和护理人员的帮助。 不要犹豫，伸手帮助那些想要支持你的人。
资料来源：
RG Miller，MD，FAAN，CE Jackson，MD，FAAN，EJ Kasarskis，医学博士，FAAN，JD英国医学博士，FAAN，D. Forshew，RN等人。 实践参数更新：肌萎缩侧索硬化症患者的护理：药物，营养和呼吸疗法（以证据为基础的评估）。 美国神经病学会神经病学质量标准小组委员会的报告，2009年10月13日。 73没有。 15 1218-1226
RG Miller，MD，FAAN，CE Jackson，MD，FAAN，EJ Kasarskis，医学博士，FAAN，JD英国医学博士，FAAN，D. Forshew，RN等人。 实践参数更新：肌萎缩侧索硬化症患者的护理：多学科护理，症状管理和认知/行为障碍（以证据为基础的评估）。 美国神经病学会神经学质量标准小组委员会报告2009年10月13日， 73没有。 15 1227-1233