在您开始关于IBD的博客之前

你准备好了吗? 这是你应该首先做的

许多人写博客或网站关于他们的健康斗争,其原因与博客本身一样多样化。 创建博客,网站或YouTube频道看似简单,除了能够输入内容外,通常不需要任何金钱或特殊培训。 写下关于炎症性肠病(IBD)或其他病症的感受和想法可能会愈合,并且已成为共同编织患者社区的共同线索。

然而,关于IBD的博客带有一定的责任。 IBD是许多人不想谈论甚至想到的疾病。 造成这种情况的原因有很多种,其中包括IBD更令人尴尬的症状以及堆积在有这些情况的人身上的数十年的误解。 然而,将准确的信息提供给公众意识的方式是不断写作并分享有关IBD的个人体验。 然而,开始一个关于医学话题的博客 - 即使你患有这种疾病,也是一种严肃的努力,应该给予很多思考。 在开始您的IBD博客之前,请注意以下几点。

1 -

你为什么想要博客?
在你开始写作之前,你需要做一些灵魂搜索,以确定你为什么开始这个博客,以及你希望采取的方式。 图片©帕梅拉摩尔/ E + /盖蒂图片社

博客是我们已经开始使用的术语,但也许“日记”对某些人来说可能是更好的术语。 其他人可能会决定视频是最适合他们的媒体,因此“vlog”可能是更好的方式。 博客可以广泛分享,只有少数人可以分享,或者根本没有人分享。 每个博客必须决定为什么博客很重要。 这个项目的目标或目标是什么? 从现在开始,或者从现在开始的5年,它将在哪一年? 这是为了您自己的利益更多还是您对宣传感兴趣?

2 -

你是否提供信息或个人经验?
一堆拼图是IBD的体验。 当你把它放在一起形成一个凝聚力的图片时,那是你的知识。 图片©安迪罗伯茨/ Caiaimage /盖蒂图片社

即使在今天,也有大量有关IBD的错误信息被复制并通过互联网甚至亲自分享。 总体而言,有关IBD的更多信息,但是神话,刻板印象和误解持续存在 。 分享一个人对IBD生活的体验和感受,或者关心IBD的人对帮助其他人处理自己的诊断和挣扎有所帮助。 共享信息以便直接记录IBD的各个方面也很重要,但它需要更多的教育和承诺提供正确的信息。

3 -

知道你自己的诊断
花点时间了解更多关于你自己身体发生了什么的事情 - 你是最了解它的人。 图片©JGI / Tom Grill / Blend Images / Getty Images

这听起来很奇怪吗? 实际上并非如此。 IBD是一种复杂的疾病,一些患者可能没有关于自己诊断的所有相关信息。 例如,什么类型的IBD被诊断出 - 克罗恩氏病,溃疡性结肠炎或不确定的结肠炎。 IBD并不总是很容易诊断,这就是为什么很容易让它感到困惑,以及为什么有些人(估计值从10%到15%)被诊断为不确定结肠炎。 关于这方面的最佳信息来源是你的医生,最好是你的胃肠病专家 。 你需要清楚自己的身体发生了什么,以便智能地写出它。

资源:

Guindi M,Riddell RH。 “不确定结肠炎”。 J Clin Pathol。 2004年12月; 57(12):1233-1244。 doi:10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID:PMC1770507。

4 -

了解你的治疗
你的药柜在家里可能会觉得你是药房的药房,但你理解你正在服用什么以及为什么这很重要。 图片©Peopleimages / E + /盖蒂图片社

IBD患者可以获得各种治疗方法,包括各种药物和手术。 饮食在某些情况下发挥作用,对某些人来说,它成为IBD管理的一部分。 在描述治疗之前,一定要了解你正在接受哪些治疗,以及你为什么接受治疗。

手术可能很复杂,其中许多看起来与非专业人士相似。 更进一步,手术过程可能会根据外科医生开始手术后发现的内容而改变。 同样,回答这些问题的最佳信息来源是胃肠病专家或外科医生。 您可能需要深入挖掘,并对您的治疗方法进行自己的研究。 重要的是避免给人一种印象,即你的个人治疗经验是其他人应该具有的。

5 -

了解IBD
当你开始连接点并做你自己的研究时,你会为自己的疾病建立新的联系。 图片©丽莎蓝/ E + /盖蒂图片社

即使世界上最好的医学头脑仍然难以接受IBD的诸多细节,你怎么能理解IBD? 就是这样 - 你需要诚实地对待自己和读者对你做什么和你不明白的事情。 你需要能够为自己做研究,阅读研究报告或评论,并理解它们的含义。 当一个话题仍然存在争议或者围绕它出现误解时,重要的是要指出这一点。

提供医疗建议或推广没有任何证据支持其使用的治疗可能会导致您的博客出现问题。 IBD社区非常热情和欢迎,但不准确的信息会让你大呼过瘾。

你的经验是独一无二的

每个患IBD的人都有不同的故事要讲。 我们的疾病过程与我们一样个体化。 拥有你的故事,并随时告诉它:毕竟它是你的。 但是首先要做好自己的一份厚爱,然后决定你为什么写博客,以及你希望达到什么目的。 在您决定要在写作的哪个位置之后,花些时间和精力来了解更多关于IBD的信息。 你的努力将为你带来红利,并会帮助你作为一名病人的旅程。