为炎症性肠病人提倡的小组
在美国,最大的非营利组织为炎症性肠病(IBD)患者及其护理人员提供支持和信息,该组织也称为克隆氏病和结肠炎基金会,也称为基金会。 克罗恩结肠炎基金会成立于1967年,资助研究,组织教育项目,并为IBD患者及其家属和接受IBD治疗的医生提供支持。
克隆氏和结肠炎基金会的创始人
该基金会于1967年首次成立,成为国家回肠炎和结肠炎基金会。 它最初由Irwin M.和Suzanne Rosenthal,William D.和Shelby Modell以及医学博士Henry D. Janowitz创立。 (现在被认为是过期术语“Ileitis”,因为当时被用来描述克罗恩病)。苏珊娜罗森塔尔在1955年被诊断为克隆氏病。她和她的丈夫欧文一起, Modells和Janowitz博士组成了第一个致力于帮助那些与IBD生活在一起的家庭的非营利组织。
Suzanne为克罗恩病和溃疡性结肠炎患者制定了面对面支持小组的模板,最终将这一想法传播到全国各地的克隆氏和大肠炎基金会章节。 该基金会更名为美国克罗恩和结肠炎基金会,该基金会于2017年更新为克隆与结肠炎基金会,其中包括使用新标识并为该组织设定不同的方向。
募集资金如何使用
克罗恩与结肠炎基金会没有收到政府的资助,但完全得到属于美国40个分会之一的50,000名成员的支持,并得到了工业界的赞助。 通过各种当地和全国性活动筹集资金,其中包括受欢迎的Take Steps和Team Challenge步行和跑步活动。
该基金会报告称,收到的所有捐款中有82%用于“研究,教育和支持”。 截至2011年,克隆氏和结肠炎基金会在关键任务服务上花费了4,350万美元,分配的资金如下:
- 计划服务:81.8%
- 筹款:8.0%
- 行政:10.2%
克罗恩与结肠炎基金会出版物
克罗恩与结肠炎基金会出版了若干出版物,其中包括经过同行评审的医学期刊“ 炎症性肠病” ,该期刊有2500名医疗保健专业人员参与治疗IBD患者。 其他两个主要出版物包括每年出版两次的Take Charge ,发行量为5万份, 显微镜下每年发行两次,发行量为8万份。
克罗恩与结肠炎基金会数码产品
GI巴迪。 GI Buddy应用程序是基金会为患者免费提供的产品之一。 GI Buddy是患者跟踪他们的治疗,症状和膳食的方式,并生成日志和一些报告。
CCFA合作伙伴。 该在线工具被超过14,000名拥有IBD形式的用户使用。 CCFA合作伙伴的用户可以输入一些关于他们的症状和健康状况的基本信息,并作为回报,接收图表和图形,以查看他们的个人情况与参加相关调查的其他用户的关系。
参与者还可以建议研究领域,然后由其他用户投票选出研究领域,他们也有兴趣看到这些研究成果。 参与该计划的科学家可以使用这些建议来设计研究。
克罗恩与结肠炎基金会的数字
关于克罗恩与结肠炎基金会的一些更重要的统计数据是:
- 每个月,该组织的网站http://www.crohnscolitisfoundation.org拥有80,000名访问者并提供400,000页面浏览量。
- 美国大约37%的肠胃科医师是克隆氏和结肠炎基金会的成员。
- 在美国IBD估计有160万人中,每17人中有1人是克隆氏和结肠炎基金会的成员。
- 2011年,全国有超过1万人参加了265个不同的克隆氏和大肠炎基金会的支持小组。
- 每年,克隆氏和结肠炎基金会都会在美国各地Camp Oasis地区为1200名IBD儿童(包括那些拥有j袋和造口的儿童)提供夏令营体验。
联系克罗恩与结肠炎基金会
- 克罗恩与大肠炎在线社区
- 成为克罗恩与结肠炎基金会的成员
- 志愿者与克罗恩&结肠炎基金会
- 参与关于IBD的研究
- 与IBD信息专家交谈
- 参加克罗恩与结肠炎基金会活动