对严重溃疡性结肠炎手术的处理
溃疡性结肠炎破坏了我的假期
那是1998年10月，我和我丈夫正在佛罗里达州的迪斯尼世界旅行。 他在一次会议上做了一个演讲，我正准备去参加这个活动 - 当然还要去看米奇。
我们在迪斯尼的时候，因为溃疡性结肠炎，我花了很多时间去洗手间。
幸运的是，我有一本书很好地描绘了每个公园。 在往返酒店的巴士上，我经常陷入盲目的恐慌，希望在我们到达目的地之前不需要“走”。 我丈夫和我不止一次在不同的度假村下车，所以我可以在那里使用这些设施。 我们有一些乐趣，但很难总是想知道下一个洗手间在哪里。 我担心自己正在为我的丈夫破坏这次旅行。
回到现实...
当我们回家时，我约了一位新胃肠病专家 。 自从我上一次结肠镜检查以来，时间太长了，他马上安排了一个。
我不记得实际测试中的任何东西（谢天谢地）。 我记得的第一件事是当他回到恢复区讨论我的结果时，医生脸上的表情。 他看起来像是看到了一个鬼，他告诉我说我的结肠里充满了息肉 。
这真是太糟糕了，他担心我已经患上了结肠癌 ，他马上会推荐手术。 我处于麻醉状态，立即开始哭泣，问他是否意味着两步j袋手术 ，并且他确认他做了。
他冲过实验室的报告，在我离开之前我们发现息肉没有癌变。
还没有，无论如何。 他们表现出不典型增生的迹象，这可能是癌症的前兆。 我的结肠可能会变成癌症，而且可能不会。
决定，决定
我现在有一些艰难的选择要做。 我不希望手术，但它似乎是最好的行动方式，因为我的结肠可能会在未来三个月内变成癌症。 我必须决定哪一种手术，以及我将在哪里完成手术。
我咨询了两位不同的外科医生。 他们在不同的医院享有特权，对我的情况有不同的看法。 我看到的第一位外科医生说，他可以一次性给我一个j-pouch，因为我年纪很小，身体健康。 这对我来说听起来非常有吸引力，但我对此持怀疑态度，因为我已经阅读过一步式程序会带来诸如袋状病等问题的更多风险。
第二位外科医生推荐了两步程序。 在25岁时，没有人想在三个月的时间里进行两次手术，但我决定这么做。 我希望这件事情能够正确完成，如果我为了将来过上更好的生活而不得不忍受更多的痛苦和不适，那对我来说是没问题的。
第一步
为了做好临时回肠造口的准备，我阅读了关于手术的一切信息。
我会见了一位ET护士 ，并且她更多地解释了如何护理我的回肠造口。 她检查了我的腹部，我们根据自己的衣着和生活方式确定了造瘘口的位置，并用不可磨灭的墨水在我的腹部标记了它。 她给了我一个样本造口设置，所以我会熟悉它。 当我回到家时，我在我的“造口”上贴在我的腹部，看看它会有什么感觉。
第一次手术是完整的结肠切除术，并创造了j袋和临时回肠造口术。 我在医院呆了5天，带着一包药物回家，包括止痛药，抗生素和泼尼松 。
我有一位访问护士来我家帮助我更换电器。 所以，前三次我改变了我的帮助。 我第三次自己做，护士监督。 我一定做得很好，因为在我进行回肠造口的整个三个月里，我从来没有泄漏过。
我更容易接受这个包，因为我知道这只是暂时的。 我发现它实际上比吓人或粗暴（10年后患溃疡性结肠炎，没有什么会让我感到厌恶）更有趣。 关于包的最好的部分是从洗手间的自由！ 我可以去商场，不用担心最近的浴室是两层楼，我可以去看电影，而不必在中间起床。 我的母亲第一次带我去修指甲，我不必担心我的溃疡性结肠炎会给我带来麻烦。 这真是太棒了，如果我必须要买一个包，这对我来说是一个很小的代价。
第二步
尽管我现在享受着生活，但我仍然想继续下一步，并且连接我的j-pouch。 我的回肠造口术经验告诉我，它并不令人沮丧和可怕，如果我有一天不得不回到回肠造口，我可以过上好日子。
我非常害怕躺在轮床上，等着他们让我接受手术。 我感觉很好，让自己更加痛苦，开始显得很愚蠢。 由于紧急情况，我的手术延迟了几个小时。 值得庆幸的是，我终于睡着了，因此我感到疲惫不堪，接下来我知道他们会让我进入手术。 护士们很棒，开玩笑，所以我不会那么害怕。
当我醒来时，又有一位惊人的护士在康复中立即控制住我的痛苦，然后我被送到我的房间。 只要我足够认识，我做的第一件事就是感觉我的腹部，并检查确保袋子不见了！
我的痛苦比第一步之后要少得多。 我花了两天的时间才醒来。 这是一个可怕的时刻，我吃不下东西，我不停地走进浴室，试图移动我的肠子，但没有出现。 我开始变得臃肿，非常沮丧和焦虑。 最后，在我看起来像永远之后，我能够移动我的肠子！ 在他离开那天晚上之前，我的丈夫确定我有一盘清澈的液体，第二天早上我得到了固体食物。 那天下午我回家了。
现在和未来
经过一年的时间，我还是做得非常好。 我可以吃任何我想吃的东西（在合理的范围内），而且我几乎没有腹泻。 我每天大约4-6次清理我的小袋，或者每当我在厕所里小便时（每隔两个小时用我的小膀胱）。 如果我吃辛辣的东西，当我使用洗手间的时候，我可能会经历一些灼热的感觉，但这与我在UC的痔疮和烧伤没有任何关系。
有时我确实有所谓的“爆炸性”运动，但这与我拥有UC时没有什么不同。 事实上，现在它已经不是什么问题了，因为我可以控制它，而且这并不痛苦。 自从我第一次手术之前，我不必在厕所里疯狂冲刺。
未来，我希望继续做我以前担心的事情。 这是一段很长的时间，但我认为轮到我终于有了一些快乐和自由的休息室。