如果您有癌症家族史，您可能听说过“previvor”这个词。 如果你对癌症有遗传倾向 ，并且没有听到这个词，你可能会发现它有助于描述很难定义的内容，并找到支持。
让我们来看看previvor的定义，可用的治疗方案，伴随发现的特殊情绪和恐惧，以及可用的支持。
定义
“previvor”一词是由FORCE组织创造的，指存在癌症的倾向。 对于某些癌症，可采取预防措施降低风险，但与那些被诊断患有癌症的人不同，关于如何开始的信息较少。 你需要知道什么才能被授权为previvor或学习你是否是previvor？
对于某些癌症，有筛查测试可以帮助早期发现。 与其他人一样，可能有手术或药物可以降低首先发生癌症的风险。
例如，如果某人患有乳腺癌或卵巢癌风险升高的BRCA1基因突变，则可以开始使用乳房X线照片或乳房MRI进行早期筛查。 那些有遗传性结肠癌风险的人可能会在年轻时开始结肠镜检查。 预防性方法也可能存在，就像安吉丽娜朱莉用预防性乳房切除术做出的选择一样。
有人可能会成为Previvor的原因
为什么有人可能被视为先行者有几个原因。 他们包括：
- 那些具有已知的遗传突变会增加癌症风险，如BRCA1和BRCA2突变。
- 那些有强烈的癌症家族史的人。 几个有一种癌症的家庭成员或某些癌症组合的人（比如某些成员患有乳腺癌，另一些患有胰腺癌）比其他人更加关注。
- 例如，患有可能引发结肠癌风险的炎症性肠病病史的患癌风险因素会增加风险。
发现如果你是一个
大多数“previvors”的人可能不知道这个词是否合适。 癌症基因检测只是最近发生的一个现象，我们对癌症风险的认识每天都在提高。 了解他们的家族史和遗传蓝图 ，了解遗传性癌症和基因检测（如果适用），对每个人都很重要。
由于对遗传性癌症的认识还处于起步阶段，因此也存在很多不准确的信息。 没有一个简单的血液检查可以告诉你可能发生的癌症，也不是针对大多数可能情况的可靠指导方针。
当您阅读遗传风险以避免不必要的担忧时，对统计学的基本理解也很重要。 例如，您可能会听说拥有特定基因会使您患上某种癌症的风险增加一倍。 像这样的统计可能会产生误导。 如果是指乳腺癌等癌症，每8名妇女中就有一名患癌症，这是一个重要的发现。 风险增加一倍会给你四分之一的发展风险。
相反，如果罕见的癌症仅在100,000人中有1人发生，听说你有双倍的风险可能会令人恐惧。 然而，这只意味着你的风险现在只有五万分之一。
如果你犹豫要问你的家人在你的家庭中有什么状况，你并不孤单。 开始这可能是一个尴尬的讨论。 您可能想查看一些关于如何进行癌症家族史聊天的想法。
挑战
如果你是一位先行者，计划生育的考虑因素，以及如何应对情绪，我们将讨论一些治疗方案，但重要的是要首先讨论为什么成为先行者可能会是一个挑战。
毕竟，有些人可能会做出善意但伤人的评论，例如“至少你没有癌症！”
正如最近的评论中指出的那样，那些癌症幸存者可能不会认识到成为previvor的挑战。 您可能会认为，先行者应该从已经确诊的人那里获得有用的支持，但情况并非总是如此。 可悲的是，由于对幸存者的支持比幸存者少得多。 作为previvor，你可能会感到孤立和孤独。
作为一个先驱者，会引起焦虑，在某些方面，这种焦虑会比甚至幸存者的焦虑更糟糕。 为什么？ 如果你被诊断患有癌症，你可以拿出治疗计划。 你可以做点什么。 相反，作为一个先驱者，人们面对着未知的恐惧和未来的不确定性。
另一个区别在于治疗计划。 大多数癌症都存在指南，大多数肿瘤科医师都熟悉这些指南。 你应该怎么做，以减少你的风险或帮助早期发现癌症？ 这并不总是很清楚。 用于检测易感性的技术（特别是基因测试）远远不能认识到可能存在易感性。 治疗也是如此，但更多的是情绪上的负担。 想想一个年轻的无癌女性的双乳房切除术 。
在一项研究在previvors查看生殖咨询的研究中，发现只有不到一半的卫生专业人员对管理熟悉。 而且，在那些熟悉的人中，大多数人表示他们的知识不是很低就是适度。
遗传性癌症与特定基因突变
为了说明理解遗传性乳腺癌的一些挑战，有必要谈谈遗传性乳腺癌的含义。 您可能听说过BRCA基因突变，但这些仅占20％至25％的遗传性乳腺癌。 BRCA突变被认为是乳腺癌中5％至10％的因素。
有超过72种基因突变与乳腺癌相关 ，其中一些是高风险的，其中一些风险较低。 最重要的是，可能有几个我们还没有发现。 BRCA突变以及其他一些检测方法可用，但大多数时候发展为遗传性乳腺癌的女性不了解其风险。 这就是为什么考虑家族史很重要，而不是单独考虑基因检测的原因。 事实上，一些医生认为任何进行基因检测的人都应该看到遗传咨询师。 即使您的测试正常，遗传咨询师也可以通过查看您的家族史来感知风险存在。
管理你的风险
管理你患癌症的倾向取决于几个因素，包括癌症类型，癌症发生的相对风险，你的年龄等等。 每个人都是不同的，对于不同的人来说，这种方法可能会有所不同，这取决于他们在哪里。 如果你希望有一个家庭，将你的卵巢切除不是一个好的选择，但是如果你已经完成了你的家庭并且可能有BRCA突变。
我们来看看一些可能考虑的筛查（帮助早期发现）和治疗（以降低风险）的例子。
治疗方案的例子包括：
- 乳腺癌高发病率基因突变（BRCA1或BRCA2）的乳房切除术。
- BRCA基因突变妇女切除卵巢和输卵管。
筛选选项是一些癌症的唯一选择。 例如，如果某人患有肺癌的遗传易感性，他们不能要求双肺去除。 在这种情况下，可以考虑尽早或更频繁的筛查。 例子包括：
- 早期筛查和/或MRI用于乳腺癌。
- GYN检查和卵巢超声波检测卵巢癌。
- 结肠镜检查可以筛查结肠癌（一些遗传性综合征，如Lynch综合征，这可能发生在儿童晚期）。
- PSA和其他检测BRCA突变的男性。 （有BRCA基因突变的男性可能不会更容易发展前列腺癌，但可能发展出更具侵袭性的前列腺癌，前列腺癌男性的5年生存率现在为99％，而男性患者的5年生存率BRCA突变为50％）。
- 定期皮肤科检查与黑色素瘤家族史。
应对情绪
如果你了解到你是一位先行者，那么你可能既感到焦虑又沮丧。 因为不确定性而感到焦虑，因为指导原则而感到沮丧，如果它们存在的话，目前还不清楚。
同时，你可能或不会感受到你应得的同情。 上面提到的评论“至少你没有癌症”，说得太多了。 我们从癌症幸存者那里了解到，无论一个人是否被诊断为早期非常可治愈的癌症，或被诊断为晚期或晚期癌症，感受到的深度都是相似的。
如果你被告知你是一个先驱者，那就很可怕，而且如果你患有癌症，那么你需要得到那种支持，甚至更多。 作出明确的诊断，即使不好，有时比应对未知问题更容易。
寻找支持
如果您是先行者，寻找支持是至关重要的。 我们听到很多关于对被诊断患有癌症的人的支持有多重要。 在一些研究中，支持甚至与生存息息相关！ 那些参与癌症支持团体的人经常说这些关系无论多么宝贵，即使他们有一个支持性的家庭和朋友。 这是验证与一个“得到它”并真正理解你正在经历的人交谈。
对于previvors来说也是如此，他们可能会觉得与既没有素质的人也没有癌症的人有区别。 诸如FORCE（面对我们患癌症的风险）等组织就在那里。 Facebook群组正在涌现，而其他社交平台上也有人活跃起来。 如果你想在社交媒体上寻找支持，标签是#previvor。
提示
previvors的一些技巧是为了，虽然每个人都不同。
- 了解你的倾向。 这是知识真正具有力量的一种情况。
- 接受并非所有人都明白随着癌症倾向而产生的恐惧和不确定性。
- 找到了解癌症遗传学的医生，并且对风险降低和早期发现有兴趣和经验。
- 在你的家人和朋友中有一位拥护者，他们可以为你提供支持，如果你因为你采取的任何方式而受到批评。
- 练习如何重新引导人们告诉你应该做什么的对话。 如果你公开谈论成为previvor，你可能会有善意的朋友推荐一切，从只有胡萝卜汁的饮食到亚马逊最新的足部。 请记住，人们经常对如何管理癌症或倾向性问题有很多建议和意见，只有在自我诊断后才能改变主意。
- 寻找支持。
一句话来自
如果你知道自己有癌症的倾向，你可能会感到焦虑。 只有在最近几年，我们已经进行了基因检测，甚至了解了一些倾向。 这可能会让你感到沮丧。
尽可能多地了解您的倾向并将风险置于视野之外是非常有益的。 寻找有兴趣和有动力去帮助你的保健专业人员是必须的，但寻找其他人的支持同样应对先生者是无价的。
>来源：
> Gietel-Habets，J.，de Die-Smulders，C.，Tjan-Heiginen，V.et al。 植入前基因诊断的遗传性乳腺癌和卵巢癌专家的知识，态度和转诊行为。 生殖生物医学在线 。 （2）：137-144。
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