桑迪的幸存者征服炎症性乳腺癌的故事

让小事发挥,告诉他们你爱他们!

桑迪约翰逊去了一次乳房X光检查,结果诊断为炎性乳腺癌。 她忍受了一系列的治疗:化疗,手术,放疗。 她拥有一间健身房,身体健康,并担任她校董事会主席。 桑迪和她的支持网络使她渡过了危机,她现在保持稳定。 这里是桑迪约翰逊的乳腺癌幸存者的故事。

幸存的炎症性乳腺癌

桑迪约翰逊。 照片©哈林学区,马切斯尼公园,伊利诺伊州

Sandi Johnson面临着炎症性乳腺癌的大锤诊断。 在她的家人和朋友,学校董事会成员以及医疗团队的支持下,她经历了艰苦的治疗以及一次转移。 通过这一切,她保留了一份日记,并保持持续和积极。 她的故事始于一位富有同情心和关心的乳房X线照片技术员,他主张Sandi并开始滚球。

桑迪与丈夫加里和两个儿子杰克和约旦结婚。 桑迪和加里拥有并经营伊利诺伊州马切斯尼公园的庇护健身房,而桑迪过去10年来一直担任她当地的校董事会主席。 她的Caring Bridge网站记录了她的旅程。

桑迪的乳腺癌诊断

桑迪约翰逊和Zometa。 Zometa Infusion,照片©博士霍斯金斯
诊断年龄: 50岁
乳腺癌类型: 炎性乳腺癌 (3“×5”巢/片)和浸润性导管癌 (3个肿瘤= 2 0-最大约3cm)
淋巴结状态: 12个阳性淋巴结中有 5个淋巴结状态
肿瘤描述: IV期,3年级
手术: 双侧根治性乳房切除术前哨淋巴结活检
治疗: ACT( 阿霉素Cytoxan ,泰索帝)化疗, Neulasta注射 - 5个月。 手术部位的放射 - 7周。
后续激素治疗: Femara
治疗后期转移:辐射 - 额外5周,每月给予Zometa静脉给药(见照片)。
诊断日期: 2007年8月13日
乳腺癌家族史:

有些东西坏了,有些东西错了

我知道有什么不对。 我有一个破碎的(充满盐水的) 乳房假体 ,我最终有时候会替换它。 与此同时,我可以逐渐地告诉我,除了休息之外还有一些事情是不正确的。 不幸的是,一旦医生诊断出植入物破损,他们就没有任何兴趣进一步调查。 我相信,我的保险公司拒绝了我的核磁共振成像要求,因为他们认为我可能试图通过让他们的牺牲品取代我的破损植入物来欺骗他们。 我无法在任何时候获得帮助,这令人不安。

令人震惊的乳房X线照片

最后,在我的年度乳房X线照片到期时,技术人员可以通过查看我的病情告诉我。 在16个小时内,我在一张活检桌上看到一个房间,里面挤满了很多人,很显然,他们看到了以前没有看到过的东西。 对我来说这是一个不祥的时刻。 从那里,我在诊断,医生,诊断和绝望的旋风中卷走了。 确定我患有炎症性乳腺癌以及您的园艺品种有淋巴结受累的浸润性导管癌。 我的癌症已经蔓延到我左侧的第5和第6肋骨,我的右臀部和骨盆,我的胸椎,颈椎和腰椎。 这是第四阶段的癌症。

扫走了

桑迪约翰逊的第一次化疗。 第一次化疗,照片©诊所工作人员

我的治疗方法是以极大的紧迫感和速度完成的。 我开始5个月的根治性化疗,然后双侧乳房切除术,接着进行7周的放射治疗。 去除乳房和癌症的手术让我住院了11天。 但在两个月的时间里,我几乎两次失去了我的生命。 我住院了6天,患有一种称为嗜中性白细胞减少症的病症,其中我的白细胞计数已经下降到危险的低水平,这使我容易受到所有可想象的疾病的影响。 我在医院的一个地方被隔离,在那里我看不到任何人,除了护士和医生,他们穿着太空服看起来很合身。

血凝块

另一次我几乎去世的时候是在我的颈静脉中形成血块。 我在12月23日,24日,25日,26日和27日住院治疗。 这真是可怕......一个无法形容的地狱。 很多时候我觉得死亡会是更容易的选择。 我大部分时间花了6个月的时间,尝试对抗癌症以及治疗效果。

给一个简短的句子

据我所知,现阶段IBC的生存率为25%,使其达到5年。 自从我被诊断出以来,我已经开始与其他3名已经死亡的IBC女性建立了友谊。 我,我自己,被告知我可以期望生活6个月。 六个月! 这不可能! 我充满活力,我很健康,我很健康......我怎么会这样生病呢? 我如何照照镜子,看到一个看起来很健康的女人......有时候很性感......医生说同样的女人可能不会再在180天内走在生活中。 这是不可能的。 我拒绝相信......

关闭访问向导

我收集我的家人,然后前往位于威斯康星州麦迪逊的乳腺癌诊所的威斯康辛大学。 专家......或者更确切地说,我有希望,谦逊的见解,绿野仙踪。 他们打算告诉我,我这一生只剩下六个月的生意是荒谬的。 他们会解决我的问题。 在威斯康星大学麦迪逊分校的一个专家小组工作了两个小时之后,我被送回家中道歉......他们对我无能为力。 开车四十五分钟的车程同样令人沮丧,因为车队的前车前景充满希望。

转折点 - 决策时间

在那次回家的路上,我决定回家去罗克福德,去见到我见过的最积极的肿瘤学家。 我不会再寻求第二或第三个意见了......如果我收到另一个歉意的预言,我的精神肯定会破裂。 太可怕了! 自从这次考验开始以来,我每天都会在我的Caring Bridge网站上以日记的形式写出这些日记,这些日记可以为那些照顾我的人提供一个内部人士对我生命中癌症患者的看法。 在我的写作中,我被称为我的“生,在你的脸上,真实”。 我为这个事实感到自豪。 My Caring Bridge网站在16个月内收到了近19万次点击。

支持网络

杰克,桑迪和乔丹约翰逊。 照片©加里约翰逊
我从家人和朋友(以及整个社区)获得的支持一直如此动人,而且我无法幸免于此。 我有一个丈夫加里,还有两个儿子(杰克,21岁和约旦17岁),他们令人难以置信; 他们也完成了他们的苦难份额。 加里和我拥有一间健身房,尽管我在为Blue Cross Blue Shield(也是我的医疗保险提供商)工作期间运行它。 (Yikes!)这很困难。 过去10年来,我一直是我们当地学区的校董会主席,并且结识了很多朋友,他们都支持我。

做你自己的最佳倡导者

我不能强调早期诊断的重要性。 更重要的是,成为你自己最好的倡导者。 如果你觉得有什么不对,你需要按自己的方式来回答。 如果我可以回去的话,我不会因医生的安慰而确信“一切都很好”,因为他们比我聪明......他们有更多的教育 - 他们必须知道他们在说什么......他们必须比我更清楚地了解做。 如果你不开心,继续前进,继续前进。 即使不是您每年的时间,您仍有权使用乳房X线照片。 如果您仍然感到不安,请询问超声波。 如果您仍然感到不安,请索要MRI。 如果询问不起作用,则需要。 你有权对你从医生那里得到的答案感到满意。

转移的启示

在第一轮治疗结束四个月后,发现我的癌症已经扩散到右侧的我的臀部和骨盆。 我的感觉是,我真的注定要失败。 蔓延呢? 已经? 在我意识到之前,我发呆了好几天,终于,我为了我的生活而战。 我想生活。 我想看看我的11年级的高中毕业生。 我没有准备好切断与我的两个孩子因癌症而导致的关系。 我所有的想法,所有的精力......我现在所有的一切,现在都将朝着需要的任何努力,无论是自私的生活。 这是一个真正的启示。

稳定

桑迪约翰逊在辐射。 照片©诊所工作人员
五个月前,我完成了解决这些新的癌症网站所需的辐射。 从那时起,诊断测试显示,在我左侧肋骨第5和第6肋骨,胸椎,腰椎和颈椎,左右臀部和骨盆仍然存在活动性癌症时,它暂时不动。 我认为这是一场意愿之战......现在这个混蛋癌症的想法是什么?......接下来的计划是什么? 我必须保持领先一步,提前一辈子。

新的植入物

我接下来的四个月每三个星期接受一次盐水注射,进入在我的乳房切除手术期间植入的组织扩张器的瓣膜中。 这些阀门连接到“皮肤担架”上,很明显,我的胸部将我极其紧张的皮肤拉伸,因此希望可以创造足够的空间以适应乳房植入物。

新的挑战:淋巴水肿

在此期间,我还发展出了一种无法治愈的状况,即淋巴水肿 。 随着淋巴系统的中断,我的左臂失去了处理液体的能力。 没有人能够准备好我的这种疾病的严重性和与之相关的畸形。 有时,我的左臂比右臂大7至8英寸。 我常常觉得自己是一个身体怪胎,在自怜的时刻,把自己称为大力水手和弗兰肯斯坦之间的交叉。

更多的手术,更多的治疗

上周,我做了手术,包括1)去除早期手术中植入的拉伸设备,2)去除内部瘢痕组织,3)切除内部乳房/肌肉组织,4)插入凝胶植入物,5)取出2我的背部皮肤“8”皮瓣因早期手术涉及植皮而愈合不良。 我还在等待我的保险批准为淋巴水肿治疗机支付8,000美元,这将有助于保持我的手臂肿胀。

关于健康保险的建议

癌症。 它在物理和心理上永远影响我,更不用说在经济上。 在经济上,生活比我预想的要困难得多,尤其是有很好的保险。 我认为癌症患者在这方面也应该受到不公平对待。 但是......我会生活在任何财务状况下,而不是生活在一切中。 事实上,让我陷入困境,让我活下去。 我会给所有购买健康保险的人的建议是问自己一个简单的问题: 如果我患了癌症,这是我想要的保险吗?

还在这里,幸存下来

桑迪约翰逊与儿子杰克。 照片©约旦约翰逊
自从我开始我的旅程以来,我一直在跟踪15位IBC患者的旅程。 截至上周,可悲但奇迹般地,我是唯一仍然活着的人。 我每天都感谢上帝,因为我知道每一件都是真正的礼物。 我问自己为什么?“为什么我会继续生存下去,而其他许多人却没有,然后我想起了:”我们不想问为什么......“

谢天谢地,展望未来

桑迪和加里约翰逊。 照片©杰克约翰逊
最后,2008年落后于我们,2009年刚刚开始,全新的一天变得新鲜......这是一个期待生活所提供的美好事物的时刻。 我很高兴活着。 我的癌症诊断终生改变了,但我也很感激。 感谢上帝,我的家人和朋友......尤其是那些在我旅行的这条漫长而艰难的道路上给了我很多支持......让它更容易承受。