是时候从艾滋病毒/艾滋病中淘汰“艾滋病”了吗?

治疗和预防取得进展使术语过时?

术语艾滋病毒/艾滋病用于定义人体免疫缺陷病毒(艾滋病毒)与因长期感染(艾滋病或获得性免疫缺陷综合症)而可能出现的特定疾病或病症之间的因果关系。

它被用来为那些可能不明白感染并不一定意味着疾病 - 或者更具体地说,是绝症 - 并且这很重要的人提供清晰度。

毕竟,公共卫生教育工作者还没有说出“艾滋病是引起艾滋病的病毒”还是提醒人们“艾滋病和艾滋病不是同一回事”? 它已成为艾滋病教育的口头禅。

但是,除临床分类外,艾滋病实际上意味着什么? 为什么它是疾病分期完全不同的唯一条件之一?

当然,我们不用癌症或梅毒等性病。 我们也不会因慢性进行性感染如丙型肝炎或帕金森氏症或阿尔茨海默症等疾病而导致这种疾病。 这些都是按阶段分类的,以便为临床医生提供更清晰的治疗路线图。

改变时代,改变观点

事实是,艾滋病病毒与35年前相比是一种非常不同的疾病,艾滋病意味着与1982年分类第一次被发明时的情况完全不同。

今天,如果提供及时的治疗,艾滋病病毒感染者可以过上健康的生活 。 即使一个人进入了艾滋病的临床定义,其结果也远远好于十年前的情况。

事实是:“艾滋病”这个词有引力。 它对患者和公众都有影响,他们往往认为这意味着终端。

例如,说“约翰有艾滋病毒”,另一个说“约翰有艾滋病”是一回事。

这不仅仅是我们正在谈论的语义。 即使从临床实践的角度来看,这个词几乎完全没有出现在对话中,这是一个在公共健康教育或头条新闻之外很少使用的时代错误。

是否终于到了退出“艾滋病”一词的时候了,并简单地将这种疾病称为艾滋病毒? 很多人认为它是。

艾滋病毒/艾滋病分类的起源

肯定有人会记得“艾滋病”并不总是“艾滋病”的时代,而是公共卫生界的几个热门话题之一。

危机发生最初几天,在南加州和纽约市的同性恋男子报告第一批感染后,许多媒体认为这是“同性恋癌症”。 最初创造的GRID(或同性恋相关的免疫缺陷),当其他人群开始出现类似的罕见情况时,该术语迅速流离失所。

在一个阶段,疾病控制中心(CDC)提出了“社区获得性免疫紊乱”一词,更加混淆的是,“4-H疾病”(指同性恋者,血友病患者,海洛因使用者和海地人患有仍然未知的障碍)。

直到1982年9月,疾病控制中心决定用“艾滋病”这个术语来形容一种“没有已知的抵抗力减弱原因”的疾病。

直到整整一年后,美国和法国的科学家才能独立发现疾病的原因,1986年,一种新型的逆转录病毒最终被命名为“艾滋病毒”。那时,艾滋病已经深入到公众意识之中,决定“艾滋病毒/艾滋病”将为“全面”艾滋病毒感染的原因和后果提供更明确的信息。

这个词一直和我们在一起,直到今天。

超越医学:艾滋病分类的重要性

除了临床治疗和疾病监测之外,艾滋病分类在早期疫情中用作简化政府残疾福利的手段,在这些诊断时,患者的平均预期寿命仅为18个月。

从这方面来看,它被认为是一个重要的分类,因为美国的死亡人数已经上升到1992年的最高水平(在360,909次艾滋病诊断中有234,255人死亡),并且已经成为仅有十人年份。

但是到1996年,随着高效抗逆转录病毒疗法(HAART)的推出,这一切都发生了变化,这种疗法显着地改变了死亡率。 随着未来十年预期寿命增加四倍,艾滋病诊断不能再作为残疾的唯一证据。

时间和对疾病的理解已经在迅速改变。

抗击拒绝:作为政治工具的艾滋病毒/艾滋病

虽然到20世纪90年代后期许多国家正在经历新一代抗逆转录病毒药物的好处,但发展中国家 - 其中许多国家在非洲撒哈拉以南地区 - 才刚刚开始应对迅速蔓延的流行病。

其中,当时南非在当时的总统塔博姆贝基的领导下,在政治上分立,质疑艾滋病是否实际上是艾滋病的病因,往往表明这只不过是捏造“西方”科学。

事实上,在南非德班举行的第十三届国际艾滋病会议开幕式上,姆贝基竟然向一群挤满了科学家和代表的听众宣布:“在我看来,我们不能责怪任何一种病毒。 “

直到一天之后,美国研究人员何大卫在会议代表的演讲中指出了艾滋病病毒的第一个电子显微图像,并回答说:“女士们先生们, 是艾滋病的起因。”

尽管全球受到批评,但仍然抵抗的姆贝基只会将这种疾病称为“艾滋病毒和艾滋病”,暗示他们在某种程度上不相关。 作为回应,南非的临床医生坚决强调,在所有文献和演讲中使用“艾滋病毒/艾滋病”作为抗议政府长久以来的无所作为和否认的手段

自从2008年姆贝基被迫辞职以来,政府政策的转变是巨大的,目前该国拥有世界上最大的抗逆转录病毒方案。

然而,尽管取得了这些进展,但多年辩论的影响仍然存在,对艾滋病毒的高度误解和怀疑(包括疾病和死亡的可能性)基本上将艾滋病毒和艾滋病作为同一件事固定下来。

消除“艾滋病”一词的理由

虽然认为从公共对话中消除“艾滋病”本身会改变这种态度是错误的,但它并不一定无先例,变化是定义这一流行病的唯一因素,使我们能够不断反思我们如何以提高清晰度和社会接受度的方式治疗和观察疾病。

例如,20世纪80年代,“艾滋病受害者”的使用最终在1990年代被“艾滋病幸存者”所取代,最终导致了艾滋病患者PLWH(艾滋病病毒感染者),这个术语我们今天普遍接受。 推动这种演变不仅仅是语义学, 这是承认你不再只是幸存下来的疾病,但你可以和它一起生活,很好,很健康,多年甚至几十年。

这不是唯一的例子。 考虑到:

术语的每一次变化都不仅仅是收紧定义, 他们有助于消除可能增加公众耻辱或怀疑的判断标签和其他偏见。

许多人开始争辩说,我们对“艾滋病”也是这样做的 - 我们通过将其完全置于慢性感染的情况下进一步正常化,这种感染是完全可治愈的,并且像其他可传染的感染一样,可以分阶段地推进未经处理。 退出“艾滋病”这个词将是实现这一目标的第一步。

这些变化是否会被公共卫生官员所接受尚不确定。 有些人可能会争辩说,在公众意识深入30多年后,改变对话只会破坏预防策略,并且在美国感染率继续停滞不前的时期。

唯一可以肯定的是,我们已经过去了,我们应该直接或间接使用“艾滋病不是死刑”作为公共卫生信息的日子。 这就是语义学重要的地方。 由于未能承认像艾滋病这样的术语的先例,它为什么被使用,我们是否在这种情况下将其冻结。 这是一个问题。

如果有疑问,问问自己一个简单的问题: 艾滋病对您意味着什么?

资料来源:

疾病预防控制中心(CDC)。 “获得性免疫缺陷综合征的最新趋势更新 - 美国”。 发病率和死亡率周报(MMWR)。 1982年9月24日; 31(37):507-508,513-514。

CDC。 “1993年艾滋病毒感染修订分类系统和扩大监测青少年和成人艾滋病病例定义”。 MMWR。 1992年12月18日; 1(RR-17)。

amfAR,艾滋病研究基金会。 “艾滋病三十年//艾滋病:流行病爆发。” 华盛顿特区

凯撒家族基金会。 “CDC将语言从'无保护的性'转移到'无性行为' 。”华盛顿特区; 2014年2月25日发布。