新名称,慢性疲劳综合症的标准

他们将如何被接受?

慢性疲劳综合征终于有了新的名字吗? 这在很大程度上取决于是否有人会使用已经提出的新的。

2015年2月10日,医学研究所专家组提出了一种新的名称和新的诊断标准。 但他们没有提出“肌痛性脑脊髓炎”或ME / CFS ,所以专家们对患者社区是否接受这个名字持怀疑态度。

为了给你一些观点,专家组审查了9000多个科学研究,听取了专家的见证,并在提出建议之前从公众那里获得了信息。 然后,它汇总了一份235页的报告,名为“超越肌痛/慢性疲劳综合症:重新定义疾病”。

一个新名字

是什么名字? 全身用力不耐症或SEID。

专家组成员说,这个名字描述了疾病的一个主要特征 - 无法忍受体力或精神的运动, 这被称为劳累后的不适 。 他们同意那些几十年来一直在说“慢性疲劳综合征”这个名称可以解释严重疾病的患者和专家,人们经常评论他们是如何疲倦的,所以他们必须拥有它。

然而,根据纽约时报的报道,一些专家认为委员会应该与ME / CFS社区进行核对,然后再提出一个新名字,以确保患者能够接受。

这场辩论已经持续了很长时间,并且一直如此激昂和情绪激动,以至于一些人非常依赖名称为Myalgic encephalomyelitis,ME / CFS或CFS / ME。

但专家组指出,名为肌痛性脑脊髓炎有问题。 这个名字意味着神经系统中的炎症,其背后没有强有力的证据,以及肌肉疼痛,他们认为这并不是一个突出的症状。

患者群体中的许多人批评了专家组,因为大多数成员对疾病没有任何已知的专业知识。 不过,它确实有几位成员在治疗ME / CFS方面拥有丰富的经验。

要高兴点

该小组似乎了解了历史名称对患者所造成的损害,通过诬蔑和轻视一种改变生活并且往往是严重的疾病。 这是一个很好的开始。 此外,一些小组成员表示他们不认为这是完美的名字,但现在这是一个更好的名字。

关于名称本身有两点需要指出 - 其中包括指向生理学基础的“系统性”,以及很多人长期等待与ME / CFS有关的“疾病”一词。

一位专家说,这份报告是他读过的证据的最佳总结。 专家组还注意到,与其影响的人数相比,对ME / CFS的研究很少。

本报告的同伴将概述未来的研究重点。 目前正在由国立卫生研究院修改发布。

然后就是这个报告中最重要的部分:新的诊断标准。

诊断标准

患者群体长期以来一直推动美国采用所谓的加拿大共识标准。

那么,这是一个积极的步骤,新的标准是建立在这个基础上的,但并不完全相同。

新的标准包括:

许多医生抱怨说,疾控中心自1994年以来一直用于诊断人群的定义可能会误诊导致长期疲劳(包括抑郁症)的其他原因的人。 这些标准包括六个月的持续性,原因不明的疲劳加上列出的四项或更多症状,其中包括除直立性不容忍之外的所有新标准。

但是,根据CDC标准,可以诊断ME / CFS而不需要任何新标准的症状,从而避免了疲劳。

接受报告

数十年来,长期以来一直存在的争议以及ME / CFS使患者和研究人员反对政府。 虽然这份报告及其制作小组肯定不是完美的,但我不禁要问,有没有什么能让所有在这场斗争中有狗的人都满意。 我怀疑有些人会继续以某种形式拥抱我,无论如何。

但我希望,有足够多的人会接受这个新名称,我们最终可能会留下慢性疲劳综合征的耻辱,并重新教育公众关于这种疾病的真实性质。

更重要的是,我希望医学界能够认识到编写本报告所需的大量研究和专业知识,并接受我们所说的严重生理状况。 新的诊断标准更好地突出了疾病的关键特征,并可能导致更加一致和可靠的诊断和研究。 (毕竟,在过去的几十年中,我们已经看到不少于20个定义, 其中至少五个仍在发挥作用 。)

如果这份报告和它的同伴能够做到这一点,并且会引起更高的研究兴趣,那么它将会为治愈这场争论的战斗伤痕以及改善生活在这种状况下的人的前景而迈出很长的一步。

资料来源:

超越肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症:重新定义疾病。 国家科学院医学研究所。 2015年2月10日。保留所有权利。 访问日期:2016年1月。

科恩,乔恩。 再见慢性疲劳综合症,你好SEID。 科学内幕,美国科学促进会,2015年2月10日。保留所有权利。 访问日期:2015年2月。

Tuller,David。 慢性疲劳综合症得到一个新的名字。 纽约时报,2015年2月10日。保留所有权利。 访问日期:2015年2月。