大多数人 - 无论是那些生活在转移性乳腺癌和他们的亲人 - 都发现很难谈论生命的终结问题。
通常的情况是这样的:患有转移性乳腺癌的人想谈论这些问题,但不敢打扰他们的亲人 - 所以他们保持安静。 另一方面,亲人害怕通过谈论生命的终结问题来扰乱你 - 所以他们什么都不说。
即使对于患者和肿瘤科医生也是如此,研究告诉我们,这些对话发生的次数远比他们应该少。
许多人担心这些讨论是放弃的标志。 然而,谈论你的愿望并不意味着你放弃了。 这并不意味着你已经失去了希望,你将成为数十年来患有第4期乳腺癌的人之一。 相反,它意味着你希望你的决定得到考虑,而不是偶然。 在情况可能迫使你这样做之前,这是一种表达你的意愿的方式。
我们将看看您可能会遇到的一些生命终结问题,但最重要的一步就是最好的开始。 你怎么能开始与你的亲人进行这些讨论?
开始讨论
没有最好的方式来提出生命的终结问题,对一个家庭来说可能很好的工作可能不适用于另一个家庭。
考虑到这一点,以下是启动讨论并开启沟通渠道的一些提示。
- 选择一段时间没人会感到匆忙,不会被分心所困扰。 关掉你的手机。
- 清楚你想要的讨论。 如果你试图提出这个话题太过轻微,并且很容易出错,或者至少告诉自己,你会在另一天提出这个话题。 解决这个问题,不要退缩。
- 你可能希望首先询问你的亲人,他们对你的病情和预后有多了解。 研究告诉我们,大约一半的人认为转移性乳腺癌是可以治愈的。
- 您可能也想从承认房间里的大象开始,但您仍然希望这种治疗能将您的癌症搁置多年,但要明白这并非总是如此。
- 花时间倾听,不中断。 你的亲人可能需要一些时间来跟上你已经处理了一段时间的想法。 允许他们表达自己 - 许多人会建议你还没有探索过的另一种治疗方案,即使你已经决定你不想进行任何进一步的治疗。
- 准备好去谈话的地方。 生命终结谈话往往不是一个正在进行的过程,大多数情况下,你不需要担心一次性谈论你希望谈论的所有事情。
停止治疗
何时停止治疗是人们不得不面对转移性乳腺癌的最困难的决定之一。 这直到最近才成为问题,因为大多数人在没有进一步治疗的情况下会达到某一点。
现在,我们有更多的治疗选择 ,女性(和男性)通常在某个时候面临困难的决定。 如果你考虑另一种治疗方法,可能会延长你的生命几周,以换取减少生活质量的副作用? 你应该什么时候停止治疗?
作出这一决定的第一步是花点时间考虑治疗的目标,并将这些与肿瘤学家的想法进行比较。 近年来我们了解到,患者和肿瘤科医师对第4期癌症化疗的预期可能存在很大差异。
一项研究发现,大多数患有第4期癌症的人认为化疗可能治愈他们的癌症,而肿瘤科医生则表示,如果没有治愈的机会,这种可能性很小。
您可能希望询问有关停止治疗的问题包括:
- 我可以期待什么进一步的治疗? 有哪些治疗方法可能会增加您长期生存的机会? 如果不是,特定的治疗可能会提供什么收益? 治疗是否延长了几周或几个月的寿命? 当然,没有人拥有水晶球,但是理解预期为“普通”人提供的治疗会有所帮助。
- 有哪些治疗方法可以改善您的生活质量? 例如,治疗是否可以减轻疼痛,气短或其他症状?
什么停止治疗并不意味着:
- 停止治疗并不意味着你放弃了。
- 停止并不意味着你停止了所有的治疗。 如果放射治疗等治疗可以减轻骨痛,例如,停止治疗并不意味着前述的这些治疗方式。
预期的悲伤
许多患有转移性癌症的人以及他们的亲人经历了与死亡和死亡相似的悲伤,但仍然活着。 这种被称为“预期性悲伤”的悲伤是常见的,但许多人害怕表达这种感觉。
尤其喜欢的人可能难以应付这些情绪。 诸如“为什么当她还活着时你很伤心”等评论可以强化你的想法,你不应该有这些感觉。 但是这些感觉对于癌症晚期和亲人来说都是非常普遍和非常正常的。
预想的悲伤(预备性的悲伤)比传统的悲伤(悲伤后的悲伤)更难以应付,这不仅因为表达这种悲伤在社会上不可接受,而且因为它包含许多损失。 这些可能包括失去梦想,失去在家庭中的角色,等等。
在坚持生活和放手之间有着温顺的平衡。 这些感觉没有神奇的解决方法,也没有减少你可能感觉到的痛苦的陈词滥调。 如果可以的话,找一个可以简单听取你的感受的朋友,因为知道没有任何东西可以修复它们会是一种美妙的安慰。
临终关怀
关于是否以及何时选择临终关怀的决定是情绪上的负担。 与停止治疗一样,选择临终关怀意味着放弃恐惧。 相反,选择临终关怀意味着你选择尽可能舒适地度过最后的日子。
什么是安宁护理?
临终关怀是一种姑息治疗 ,像姑息治疗更像是一种哲学而不是一种地方。 许多人在自己的家中接受临终关怀治疗,但也可以使用临终关怀设施。 一个典型的临终关怀团队包括一位专门从事临终关怀护理的临床医生,临终关怀护士,癌症辅导员和牧师。 只要他或她生活,就是为了维护一个人及其家人的舒适和尊严。
你应该什么时候要求临终关怀?
我们经常听到有人说他们希望他们早些时候选择临终关怀,那么你怎么知道什么时候该到?
为了获得临终关怀,你通常需要一个医生的说明,说你预计生活六个月或更少。 如果你活得更长,这不是问题,也没有惩罚。 您的护理可以延期六个月或停止。 如果您决定选择旨在治疗癌症的治疗方法,您也可以随时改变主意。
临终关怀如何提供帮助?
很多人对临终关怀时所提供的帮助感到惊讶。 除了团队护理之外,临终关怀医院通常还提供医院病床,氧气以及所需的任何设备或药物。 这可以为您的家人节省大量运行时间,并让您尽可能舒适。
如果你选择在家中死亡,在临终关怀下意味着在死亡时不需要警察。 你的家人可以花时间陪你,直到他们打电话给殡仪馆。
预先指示/生活意愿
如果您在治疗过程中住院过,可能会询问您是否有生前意愿或预先指示。 生活意愿有许多变化,但如果你有一天无法自己表达,所有这些基本上都是一种表达你的意愿和愿望的方式。
例如,如果你的心脏停止了,或者你自己无法呼吸,大多数人会问你想做什么。 你想要放在呼吸机上吗? 你可以尽可能详细地描述你的想法,有些人如果死了,还可以添加关于他们追悼会的意愿的信息。
你的癌症中心可能已经给你一份生活的副本填写,或者可以从互联网上下载。 为了合法,这些文件通常需要由您,证人和公证人签名。
为什么要准备这些文件?
准备这些文件有两个非常重要的原因。 一个原因是为了让自己的愿望得到尊重。 他们给了你一个机会来决定如果你不能为自己说话会发生什么。
另一个原因是你的家人。 临近生命尽头的决定是困难的,首先,如果家庭成员第二次猜测自己是否真的遵守了自己的愿望,那将更加困难。 如果家人不同意,这可能会变得更加棘手,并且可能导致伤害和家庭摩擦。 花时间阐明你的愿望可能会防止痛苦的分歧,因为你的家人争论他们相信你会想要的东西。
生命终止计划
你可能会听到有关“终结人生规划”的疑问,并且想知道:“你准备好了世界上的哪些方面?”确实没有办法做好准备,至少在情感上是这样。 但有几件事你可能希望与你的亲人谈谈。 再一次地,启动这些对话可能会非常困难并且充满激情。 您甚至可能希望提前提出一些关于您的某些愿望的笔记。
解决无痛死亡
一个普遍的问题是关于生命尽头的痛苦。 许多人非常害怕死亡将是痛苦的。 其他人担心使用药物会加速他们的死亡,希望尽可能保持警惕。 在问题出现之前很长时间与您的医生交谈。 在生命结束时有许多选择来控制疼痛,绝大多数人可以舒适,即使在家中死亡。
和你的家人和你的肿瘤医生讨论你的愿望。 有些人希望尽可能少地痛苦,即使他们会昏昏欲睡。 另一个希望尽可能警觉,即使他们感到更痛苦。 在控制疼痛方面,没有正确或错误的方法,只有最符合你愿望的方式。
选择一个位置
另一个问题是你会死在哪里。 有些人宁愿死于医院或临终关怀单位 ,而有些则希望死在家中。 如果你希望在家里死去,在你需要为了在家做适当的准备之前,你可以很早与你的家人和肿瘤医生交谈。 通常,这些准备工作并没有完成,人们最终会违背他们的意愿去医院。