了解由Lorenzo Odone灵感启发的ALD治疗
洛伦索的油是针对儿童脑型肾上腺脑白质营养不良（ALD）而开发的一种治疗方法， ALD是一种罕见且典型的致命性退行性髓磷脂紊乱。 多年来，由于持续的科学研究，Myelin项目和1992年的故事片Lorenzo's Oil ，治疗获得了巨大的认可。
肾上腺脑白质营养不良介绍（ALD）
肾上腺脑白质营养不良（ALD）是一种遗传疾病，可导致长链脂肪酸的积聚，从而破坏髓磷脂，这是对大脑神经元的保护。
如果没有这些保护性覆盖物，退化症状如失明，耳聋，癫痫发作，肌肉控制丧失和进行性痴呆都可能发生。
ALD的症状一般出现在四到十岁之间。 疾病进展迅速，通常在症状出现后的两到五年内是致命的。 由于ALD遗传的方式，通过X染色体，病情最严重的形式只影响男孩。 在90％的病例中，肾上腺也受到影响，称为艾迪生病。
什么是洛伦佐的油？
根据The髓鞘项目，Lorenzo's Oil是分别从菜籽油和橄榄油提取的芥子酸和油酸的4比1组合的组合。 如果在无症状的ALD患儿或尚未出现症状的男孩中早期开始使用石油疗法，可以减少每天摄入的长链脂肪酸，这可能会延缓疾病的发作。
然而，研究尚未能证明油可以阻止疾病进展，并且已知它不会扭转或修复受损的髓磷脂。 目前可用于ALD的最佳治疗是骨髓移植，但仍无症状。 然而，由于感染和排斥的风险，对于年轻患者来说，骨髓移植是非常危险的。
启发治疗的男孩
在ALD的一个男孩Lorenzo Odone之后，他的父母Michaela和Augusto拒绝接受没有治疗ALD的治疗，并且Lorenzo在1984年诊断后很快死亡，这种治疗被称为“Lorenzo's oil”。通过深入研究和持续，洛伦佐的父母帮助开发石油。
自从发展以来，每天服用石油后，洛伦佐最终超过医生的预测超过20年。 他在30岁生日后一天死于肺炎并发症。 在1992年的电影“ 洛伦佐的石油”中 ，这个家族的故事被着名地描绘，由苏珊·萨兰登和尼克·诺尔特主演。
洛伦佐油的可用性
目前只有美国的患者参加临床试验，因为它仍被认为是实验性药物。 该油尚未获得美国食品和药物管理局（FDA）批准用于市场营销。 也就是说，一些保险可能会涵盖实验性治疗的成本。 该油由英国的Croda International和SHS International共同制造。 SHS International是石油的全球分销商。
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资源：
“关于洛伦佐石油的信息。” 髓磷脂项目。 2009年2月13日