洛伦佐奥多的生命与疾病

Lorenzo Odone 1978年5月29日出生于Michaela和Augusto Odone。 到他上学的年龄,他开始出现神经系统问题。 1984年,他6岁时被诊断为儿童脑型肾上腺脑白质营养不良(ALD) ,这是一种进行性退行性髓磷脂紊乱,这意味着随着时间的推移,髓鞘(神经周围的“绝缘物”)会分解。

在洛伦佐的情况下,大脑中的神经逐渐被破坏。 通常情况下,患有此病的男孩在6个月至2年内完全失能并在某个时间后死亡。

搜索治疗

Michaela和Augusto受到Lorenzo诊断的破坏,决定研究ALD,尽管他们都没有科学或医学背景。 他们最终了解到,ALD使人体无法分解大的脂肪分子,无论是身体自身形成的分子还是通过食物进入人体的分子。 经过艰苦的努力,他们帮助开发了橄榄油和油菜籽油,他们将其命名为“ 洛伦佐油” 。 这种油如果早在具有ALD但没有症状的男孩中开始,现在知道在预防Lorenzo所具有的ALD形式方面有一些益处。

基于Odones的电影

1992年,导演乔治米勒把“奥多内斯”的故事以及他们为寻找ALD治愈方法的努力变成了电影“苏珊萨兰登和尼克诺尔特主演的洛伦佐的石油”。

萨兰登获得了奥斯卡最佳女主角提名,因为她扮演麦克拉奥多。

洛伦佐的生活和疾病

不幸的是,洛伦佐7岁时卧床不起,无法沟通。 护士和他的父母每天24小时都在关心他。 即使他的疾病已经进展,他也接受了洛伦佐的油。

他的预后远远超过了他的预后,直到30岁。他在2008年5月30日,即他30岁生日后的一天去世。 当他去世时,他的父亲Augusto和他一生的朋友Oumouri Hassane都在他身边。 (他的母亲在2002年死于肺癌。)

资源:

>“洛伦佐·奥多内”。 髓磷脂项目。 2009年3月4日