65玫瑰和解释儿童囊性纤维化
什么是“65玫瑰？”
术语“65玫瑰”是囊性纤维化 （CF）的绰号。 囊性纤维化是导致消化液，汗液和粘液变得粘稠堵塞呼吸道，消化道和其他全身的管道的遗传病症 。 由于CF引起的阻塞，该疾病最终致命。
如今，得益于医学研究和进步，许多CF患者生活在三十岁左右，2016年的平均生存率为37岁。
然而，几十年前，在我们今天拥有的先进技术之前，拥有CF的人们的预期寿命并没有超过童年。
“65玫瑰”术语背后的故事
“六十三朵玫瑰花”这个词是在二十世纪六十年代后期由理查德（瑞奇）维斯提出的，他是一名四岁大的囊性纤维化病人。 这位年轻男孩的母亲Mary G. Weiss在得知她的三个儿子都有CF后，于1965年成为囊性纤维化基金会的志愿者。 为了帮助筹集这种疾病的资金，Weiss打了电话来收集对CF研究的支持。 魏斯不知道，瑞奇在附近，听她的电话。
有一天，四岁的瑞奇面对母亲，告诉她他知道她的电话。 他的母亲很惊讶，因为她已经知道隐藏在她儿子身上的情况。 困惑的是，韦斯问瑞奇他认为打来的电话是关于什么的。 他回答她说：“你正在为65朵玫瑰工作。”
毋庸置疑，他的母亲因其天真的囊性纤维化错误发音而令人难以置信地感动，就像那天起许多人一样。
到目前为止，“65玫瑰”这个词已被用来帮助孩子为自己的病情命名。 这个词已经成为囊肿性纤维化基金会的注册商标，该基金会以玫瑰为标志。
今天的Weiss家庭
Richard Weiss在2014年死于与CF相关的并发症。他的父母玛丽和哈利，他的妻子莉萨，他们的狗，凯皮和他的兄弟安东尼都活了下来。 他的家人仍然致力于寻找治疗囊性纤维化的方法。
关于囊性纤维化基金会
囊性纤维化基金会（也称为CF基金会）成立于1955年。当基金会成立时，患有囊性纤维化的儿童预计寿命不足以上小学。 由于像Weiss家族这样的家庭的努力，筹集资金用于资助研究，以更多地了解这种鲜为人知的疾病。 在基金会开始的七年内，中位生存年龄攀升至10岁，并且从那时起只有持续增加。
随着时间的推移，该基金会也开始支持CF特定药物和治疗的研究和开发。 几乎所有FDA批准的用于治疗囊性纤维化的处方药都是由于基金会的支持而成为可能。
今天，CF基金会支持持续研究，通过CF护理中心和联盟计划提供护理，并为CF及其家属提供资源。
甚至在症状出现之前就已经意识到诊断，使许多CF患儿能够接受治疗
筛查囊性纤维化和携带者
我们不仅在治疗囊性纤维化方面做出了改进，而且还提高了我们早期发现疾病的能力，甚至发现父母是否携带这种基因。
遗传测试现在可用于确定您是否是美国1000万携带CF特征的人之一 - CFTR基因突变。
在大多数州进行新生儿囊性纤维化筛查 ，并可以检测基因存在的可能性并导致进一步的检测。
在此测试之前，疾病常常在症状出现时才被诊断，包括生长延迟和呼吸问题。 现在，即使在疾病明显之前， 治疗也可以开始。
囊性纤维化宣传
如果您想加入Weiss家族为囊性纤维化患者做出改变，请多了解如何成为倡导者。 首先想到更好的想法，倡导在疾病患者的生活中发生的巨大变化。 看看这些着名的患有囊性纤维化的人，他们都是，而且一直是，并且是希望的例子。
资料来源：
囊性纤维化基金会。 65玫瑰故事。 https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
美国国家医学图书馆。 Medline Plus。 囊性纤维化。 更新时间02/15/16。 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm