父母必须成为自己的自闭症专家的六个原因

自闭症很复杂。 有数以亿计的孤独症治疗,计划,学校,支持团体和活动,并且根据你的生活地点,至少有一个巨大的个人治疗师渴望为你的孩子提供他们特殊的自闭症治疗品牌。

再加上许多法律,保险准则,机构和繁文tape节,你可能会在学校,夏季课程和其他课程中工作。

那么如何规划成人的需求,生活情况,工作和支持?

谁能带领你渡过选择,盲目小巷和可能性的泥潭?

为什么父母必须成为自己的自闭症专家

是的,有些人可以指导你通过你孩子的特殊需求倡导者,医生,个人治疗师等的某些方面。还有一些“自闭症生活教练”帮助和支持成年人的日常挑战。

但现实情况是,你不仅是你孩子的最佳拥护者,而且也是需要了解,解析,选择,资助,监督和管理孩子选择的人(或人)。

为什么会这样? 这里只是为什么父母在自闭症森林中走出自己独特的道路的几个原因:

1.孤独症对每个人都不同

如果您的孩子被诊断患有已知原因,可预测的症状和确定的治疗方法,您可以合理地期望专家能够适当地指导您。

但是孤独症是一种病因很少的病因 ,独特的症状和广泛分歧的症状,以及一系列治疗方法 ,可能会或可能不适合您的孩子。

此外,不同的儿童在不同的时间对他们生活中的不同时间的反应会有所不同,学校课程在方法和结果上彼此截然不同。

你可以看到为什么真的没有人有足够的知识来指导从诊断到成年的路径。

2.选项和资金因地点而异

新泽西州有丰富的自闭症孩子的发展计划和学校。 佛罗里达州有一些很棒的行为计划。 加利福尼亚州有MIND研究所,提供一系列的服务和项目,而纽约则是成人服务和支持机构的热点。 在学校里,SCERTS在罗德岛很大,而TEACCH课程在北卡罗来纳州很受欢迎。

一些州,省和国家为各种各样的治疗提供了慷慨的资金,而其他一些州则在收紧钱包。

没有人能够确切地告诉你哪些服务和项目在哪些地方以什么价格由治疗师在什么情况下提供。 即使他们可以 - 他们也无法告诉你这些服务是否是您孩子或家人的正确选择。 您需要做好研究并为您的特殊需求做出最佳选择。

3.没有“最好的”自闭症疗法

面对引发一些批评的风险,我认为我认为自闭症治疗没有适合每个孩子的“黄金标准”是正确的。

是的,有些人会告诉你,行为疗法( 也称为ABA )是治疗自闭症的“黄金标准”。 但重要的是要认识到,虽然ABA是最充分研究的疗法(可能是因为它的结果容易测量),但对于任何给定的孩子来说,它不一定是最有效的(或适当的)。

即使你认为ABA对你的孩子来说是一个很好的选择,ABA有许多不同的“口味” ,每个都由不同的研究人员或小组开发。 “关键反应”,“离散试验”,“言语行为干预”和其他几种技术都在某种程度上使用行为方法 - 但方式各不相同。

哪个好? 它通常取决于可用性,成本和个人治疗师与您的个人孩子有效联系的能力!

除了ABA之外,还有许多其他成熟的疗法可能适用于您的孩子,也可能不适合您,或者对您的孩子有效。 当然,你的孩子应该有职业疗法,但感觉统合疗法(职业疗法的一个分支通常有助于自闭症孩子)呢?你的孩子会受益于艺术疗法吗? 玩治疗? Hippotherapy(骑马)? 娱乐疗法? 这将由您来确定选项并确定它们是否值得探索。

然后有许多发展疗法越来越受欢迎和受到好评。 Floortime,RDI,TEACCH和SCERTS只是私下或通过您的学校提供​​的一些选项。

一旦你探索了非生物,非医学的自闭症干预措施,你可能还需要考虑更多的可能性。 您的孩子可以从抗焦虑药物或减少多动症的药物药物中受益吗? 那营养干预呢? 有些医生和营养师是这些领域的专业人士 - 当然,他们是专家,并且不能告诉你有关混合药物和戏剧疗法的很多事情!

总之,上面列出的所有治疗和干预措施(以及其他一些措施)可能会有所帮助,并且可能是一个不错的选择。 但是除了你自己的生活中的任何一点,你都无法做出最终决定哪个最适合你的孩子。

4.家庭财务状况和优先事项不尽相同

你的医生,指导顾问或治疗师可能会推荐艺术疗法,RDI或另一种听起来(并且可能是)美妙的疗法。 支持小组可能会建议私立学校可能会为您的孩子“改变生活”。

但是,如果你的学校和你的保险公司都不会资助那个特定的治疗或学校(通常情况下),你是否应该深入研究你的储蓄来支付它?

有些家庭有办法启动整个学校,只为他们的孩子提供特定类型的治疗。 有些家庭花费了储蓄和退休金来支付治疗和特殊学校的费用。 然后,有些家庭会仔细挑选各种选项,以避免陷入财务问题,因为他们提供自闭症儿童的需求。

没有人能告诉你治疗,治疗师,学校或校外机会或计划对你或你的孩子有多大的价值。 更重要的是,现实中没有人能告诉你“如果你为X支付自费,你的孩子在十年内不需要Y.”

当然,那所昂贵的学校可能会为你的孩子带来所有的不同 - 但是再一次,也许它不会。 可能性非常非常强,以至于你的孩子在整个一生中都会自闭症。 这意味着你可能会花费太多时间在早期干预上,以至于你不会有足够的资金来支持你的自闭症儿童,更不用说将他或她的兄弟姐妹送到大学,并且还有退休金!

你应该把钱放在哪里? 你可以得到建议,但从长远来看,这是个人决定。

5.关于教育和教养的想法各不相同

什么对你的孩子最好?

上面列出的每个选项都可能对您的孩子最好,或者不是。 而且提前知道可能最有效的方法并不容易。 因此,这个决定通常取决于可用性和家长的选择。

您的自闭症儿童是否应该纳入典型的娱乐节目,教会服务和社交活动? 他或她是否应该参加适应性或专业化的计划? 在某些情况下,将根据您孩子的行为和能力为您做出决定。 但假设选择是可能的,那将是你的。 在包容方面没有绝对的对错

6.关于自闭症的信念Vary

什么,正是自闭症? 这是一种障碍还是一种力量? 它是一种思考和感知世界的替代方式 - 或者它是一种思想和感知的混乱吗? 这些问题的答案部分取决于自闭症症状的严重程度以及自闭症患者和他们家庭的哲学。

根据你的感受 - 当然还有你的孩子的感受 - 你可能倾向于避开某些疗法或选择其他疗法。 您可以根据您的理念选择某些类型的学校。 你可能决定花钱不是在行为疗法上,而是在乐器,国际象棋课程或野营装备上,以支持孩子的兴趣和优势,而不是“对待”她的挑战和差异。

寻求建议,然后做出自己的决定

医生,老师,治疗师,辅导员和其他家长都可以提供有关自闭症的宝贵见解和指导。 书籍,视频和讲座也很有价值。

但最终,每条路都是独一无二的。 它将由父母和自闭症患者引导,他们的信仰,兴趣,偏好,才能和愿望都将在决策中发挥作用。 没关系。 因为每个生命都是独一无二