解决成本,家庭照顾者,资源,风险和预防
拉丁美洲人患阿尔茨海默病的可能性更大,研究将这种风险降低到非拉丁美洲白人的一倍半。 除非趋势发生逆转,否则预计阿尔茨海默氏症患者人数将急剧增加,到目前为止不到40万人,到2030年将会增加到100万人以上。这些数字显着影响拉丁裔人口以及照料成本和挑战(通常在家庭内部而不是在设施)很高。
从历史上看,拉美裔人不太可能使用护理之家或辅助生活中心等正式护理系统。 相反,多代人照顾一位年长的家庭成员更为典型。 这是许多拉丁裔人的选择,但对于其他人来说,这代表着缺乏获得护理选择 ,资源和服务的机会,这些服务可用于支持患有阿尔茨海默氏病和其护理人员的服务。
为什么拉美裔痴呆症风险上升?
研究人员认为,患有阿尔茨海默病的拉美裔人数量增加的一个因素是拉丁裔患有糖尿病的人数增加。 在拉丁裔人中, 2型糖尿病正在增加; 从1997年到2010年,增长了60%。
糖尿病与阿尔茨海默病的风险增加密切相关,因此一些研究人员称其为3型糖尿病 。 根据美国糖尿病协会的数据,拉丁裔的糖尿病患病率大约是非拉丁裔白人的两倍。
与痴呆风险有关的另一个因素是心血管健康 ,指的是心脏和血管的健康和功能。 拉美裔患有较高的心脏和血压问题,这两种疾病都与阿尔茨海默病和其他类型的痴呆 (包括血管性痴呆)风险较高有关。
拉丁美洲人的预期寿命也在增加。 虽然预期寿命延长是一般健康的积极指标,但由于风险随着年龄增加而增加痴呆的可能性。
拉美裔痴呆症面临的挑战
拉丁美洲人在应对阿尔茨海默症方面面临几个挑战。 它们包括以下内容:
临床试验表示
在新药和治疗方法的临床试验中,拉丁美洲人代表性不足。 参与临床试验非常重要,因为研究需要适用于多个群体,包括痴呆风险较高的拉美裔。
筛选和诊断
拉丁裔和其他少数民族不太可能在疾病早期进行筛查和诊断,以从大多数治疗选择中受益。
医师和医疗专业人员
研究表明,非白人医生和医疗专业人员的代表性不足,特别是在老年医学和研究领域。 这可能使拉丁美洲人不太可能寻求医学评估或参与研究。
获得预防性医疗保健
与其他经历阿尔茨海默病风险较高的少数民族一样 ,获得预防性资源和对该疾病的认识可能有限。
一些拉丁裔(连同其他团体)缺乏足够的健康保险,这往往导致更多的被动方法(在问题发展时作出回应)而不是积极主动的方法(努力防止这些问题)。
金融资源
在经济上,患有阿尔茨海默氏症的患者及其护理人员通常会受到不利影响 - 由于护理成本高以及与工作时间或医疗费用相关的收入损失。 一些拉丁美洲人也缺乏退休储蓄或社会保障福利,导致问题复杂化。
语言
有限的英语能力阻碍了一些拉丁美洲人学习阿尔茨海默氏症并获得其社区中可用的资源和服务。
尽管阿尔茨海默病和其他类型的痴呆症有许多社区资源,但研究人员发现,许多拉美裔人并不知道他们的存在,也不知道如何获取他们。
家庭照顾者的角色
与非拉丁裔人群相比,拉丁裔家庭照顾者每周花更多的时间照顾他们所爱的人,而照料人往往由更具挑战性和激烈的任务组成。
许多拉丁裔护理人员与他们所爱的人一起生活。 百分之七十的拉美裔人认为,如果他们不提供这种照顾,他们的家人会感到羞耻。
虽然拉丁裔护理人员各不相同,但拉丁裔平均照顾者是40多岁的女性,每周花费超过30小时,为日常生活活动( ADL )和独立日常生活活动( IADL )提供帮助。 她还倾向于在家外从事一周超过30小时的工作。 她的收入往往低于全国平均水平。
与非拉丁裔的白人相比,拉丁裔人通常报道照顾家庭成员的高义务,亚裔美国人和非裔美国人也如此。 研究人员指出,这种角色的期望非常强烈,以至于对于一些家庭来说,没有履行护理人员的这一角色将会破坏家庭关系。
家庭看护者与设施护理
虽然没有太多的正式研究可用,但非正式的轶事证据表明,一些拉丁裔千禧一代(1977年至1995年间出生的)可能会与期望成为家庭照顾者而奋斗,而倾向于使用社区服务和设施。 这可能与提高他们所爱的人的服务意识以及他们对家庭角色的期望不断变化有关。
这些不断变化的期望可能会导致拉丁裔家庭的潜在冲突,因为一方认为家庭成员显然是最好的照顾者,并假设他们会提供这种照顾,另一方则认为有专业的服务和资源可能会更好地满足他们所爱的人的需求。
谈论护理选择
与任何需要照顾的人一样,挑战在于与您的亲人和您的家人讨论这些需求,他们都可能会抵制这种讨论。 尽量避免让你感到不舒服的事情是正常的,但用爱,温柔和真实来面对这些挑战可以帮助你排除这些决定。
本次讨论的格式没有“一刀切”,但是准备好了可用的选项和服务清单,以及每个家庭成员能够并愿意提供多少帮助的想法可以提供帮助。 反复强调每个人都有相同的目标,即需要帮助的人的生活质量和关怀,可以降低防御能力。
最后,请记住,如果没有达成明确的共识,您可以尝试一些特定的时间并在日历上设置日期以重新评估它。 通常,可以达成选择之间的妥协。
主动的后续步骤
关于拉丁裔和其他少数民族风险增加的知识应该引发更多的认知障碍筛查,包括体育活动 , 健康饮食和心理活动在内的降低风险战略的教育,以及纳入解决联邦和州的健康差距的战略疾病行动计划,如:
- 双语工作人员:阿尔茨海默氏症宣传团体应寻找双语或讲西班牙语的工作人员协助传播信息并与拉丁裔人口联系。
- 临床试验招募:进行临床试验的研究人员应继续努力招募文化少数民族成员,包括拉美裔和非裔美国人。
- 教育资源翻译:将资源翻译成西班牙语应该是一个优先事项,确保选择的文字和图像具有文化上的能力。 确保这些资源既可以在线使用,也可以使用纸质格式,因为老一代可能不会在网上搜索信息。
- 意识增强:医生,其他医疗服务提供者,制定政府政策的人员和研究人员应该了解拉丁裔和其他少数民族患阿尔茨海默病和其他类型痴呆的风险增加。
一句话来自
阿尔茨海默氏症和其他痴呆症会影响来自各种背景的人,但由于预计与此发展相关的医疗保健需求和财务费用,拉丁美洲人患有阿尔茨海默病的人数增加被称为“海啸”。
称它为“海啸”意味着它对拉丁美洲及其周围的人可能是毁灭性的,而且它本质上可以在我们没有注意到的情况下抓住我们毫无准备的情况。 因此,采取适当的下一步措施来倡导拉丁美洲人患有阿尔茨海默氏症,同时具有同情心,在医学上适当,在道德上是正确的,并且在财务上是必要的。
>来源:
>阿尔茨海默氏症协会。 拉美裔和阿尔茨海默氏症。 http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp
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