关于唐氏综合症的神话,误解和事实

养育患有唐氏综合症的孩子有其挑战。 不要让错误信息的信仰误导你。 以下是关于唐氏综合症的一些常见误解,以及您需要将人们置于现实之上的事实。

神话与事实

误区:唐氏综合症是一种罕见的疾病。

事实:唐氏综合征并不罕见。 每700名婴儿中约有1人出生时患有唐氏综合症,每年在美国有超过6000名婴儿出生时患有唐氏综合症。

目前,估计美国有超过35万人患有唐氏综合症。

误区:大多数唐氏综合症患儿都是由较年长的父母出生的。

事实:超过80%的患有唐氏综合症的婴儿是35岁以下的女性所生,并且患有唐氏综合症的婴儿的母亲的平均年龄为28岁。

误区:唐氏综合症是不可治愈的。

事实:虽然没有治愈唐氏综合征的治疗方法 ,但有许多治疗方法可用于与唐氏综合征相关的问题。

神话:患有唐氏综合症的人有严重的智力障碍。

事实:大多数唐氏综合症患者只有轻度至中度智力低下。 患有唐氏综合征的个体的智商分数为30至60,但存在很多变异。 所有患有唐氏综合症的人都能够学习,这一点比智商得分更重要。

误解:患有唐氏综合症的儿童必须安置在不同的特殊教育项目中。

事实:在美国,大多数患有唐氏综合征的儿童被正式学校“纳入主流”。 他们参加一些科目的常规课程,并参加其他科目的特殊课程。 每个学校系统都需要为所有特殊需要的孩子提供最好的学习环境。

神话:唐氏综合症患者将永远居住在家中。

事实:患有唐氏综合症的大部分成年人在辅助生活设施和集体住所中半独立生活。 患有唐氏综合症的成年人往往有工作和恋爱关系。

误区:唐氏综合症患者总是很高兴。

事实:与其他人一样,患有唐氏综合症的人会经历各种各样的情绪,如悲伤,愤怒和快乐。

误区:唐氏综合症患者年轻化。

事实:患有唐氏综合症的人的平均预期寿命是50岁。

误区:患有唐氏综合征的人都是一样的。

事实:就像任何两个人不同,任何两个患有唐氏综合征的人也是不同的。 患有唐氏综合症的人有某些身体特征 ,如眼睛向上弯曲,身材矮小,肌肉张力差; 然而,并不是所有患有唐氏综合症的人都有这些身体特征。

谁发现了唐氏综合症?

几个世纪以来,其他人已经认识到某些人有我们今天所说的唐氏综合症。 然而,直到十九世纪,同名的英国医生John Langdon Down才发表了关于这种情况的详细医学描述。

具体而言,唐医生认识到患有唐氏综合症的人具有一些共同的特征,例如身材矮小,肌肉紧张,眼睛向上倾斜,手掌上有皱纹。 在这个强有力的表征之前,唐氏综合症没有共识。 诊断病情或疾病是治疗之路的第一步。

资料来源:

坎宁安,C。(1999)。 了解唐氏综合症:父母介绍(第二版) 马萨诸塞州剑桥:布鲁克林。

Stray-Gunderson,凯伦。 婴儿唐氏综合症:新的家长指南 Woodbine House。 1995年

改编自“唐氏综合症神话”全国唐氏综合症社会。