5个伟​​大的医疗条件患者在线社区

医疗保健不断发展并适应当前的趋势。 数字通信的新形式对我们了解许多条件的方式产生了重大影响。 免费提供的基于网络的平台开始了一种社会革命,它正在改变患者互动和互动的方式。 根据Katherine Chretien博士和Terry Kind博士的一篇文章,社交媒体正在成为一种有效的医疗工具。

医疗条件患者的在线社区

点对点医疗保健正在吸引越来越多的寻找信息和支持的互联网用户。 许多人报告说,与健康专业人员相比,他们获得来自患者,朋友和家人更多的情感支持。 皮尤研究中心进行的全国电话调查显示,18%的互联网用户在线查看面临类似医疗挑战的人。 慢性病患者特别有兴趣通过互联网与他人联系。 其中百分之二十三的受访者表示对网络社区中与他们具有相同条件的人感兴趣。

研究人员开始探索在线病人参与现象。 他们正在寻找这种网络活动的多重益处。 华威商学院的Eivor Oborn教授最近进行的一项研究发现,患者可以在主流医疗系统之外得到更有效的支持和管理。 他们在不同的在线社区建立的联系可以有助于他们的疾病管理。

患者现在可以加入针对特定疾病或疾病的大量社交网络,提供有关研究和新医学趋势的信息,以及来自其他成员的建议和个人故事。

CureDiva

CureDiva由一群被诊断患有乳腺癌的女性成立。 该网站结合了在线社区和时尚购物网络。 该平台旨在满足乳腺癌患者的各种需求 - 从刚刚诊断的患者到长期生存的患者,这一平台提供同行支持和实际解决方案。 该网站关注医疗和非医疗问题,并强调许多女性在治疗过程中可能担心失去的女性气质。 CureDiva的产品系列涵盖从医院长袍和胸罩等必需品到身体乳液和书籍。 该网站还提供各种不同阶段和类型的治疗信息,其博客充满个性化的故事和富有见解的讨论。

互联生活

Connected Living专门为老年人建立网络。 其创新计划为老年人提供移动技术,并教他们如何使用它。 这使他们能够与朋友和家人联系,并促进代际对话。 互联生活软件被许多住宅用于帮助网站与客户互动,并为他们提供视觉线索和刺激,以支持他们的幸福。 Connected Living的讨论小组融合了诸如音乐,视频和琐事等主题,这些主题可以激发对话并在不同年龄段的人之间建立更好的关系。

科科

科科开始作为社交网络项目Panoply。 Panoply的目的是与抑郁症作斗争,并发展为麻省理工学院博士学位的一部分。 罗伯特莫里斯的项目,他还拥有心理学学士学位。 莫里斯渴望为每个人提供精神健康服务,并创建Panoply--一个为感到沮丧的人提供实验性社交平台。 该项目旨在以支持和同情的方式计算机化认知行为疗法。 鼓励用户互相帮助,以更积极的方式重新诠释现实,并修改他们的想法。 Panoply背后的想法已经被Morris用来开发一款名为Koko的iPhone应用程序。 这个应用程序使用集体智慧来促进幸福。 该应用程序已经进行了随机对照试验,并声称要胜过其他为抑郁症设计的软件程序。 2016年8月,科科推出了名为KokoBot的新聊天室体验。 当用户分享他们的压力体验时,聊天室会为他们选择适当的对等点,以便他们能够立即获得帮助。

所有的内容都由软件控制,以确保用户接触到认知治疗的原则。 现在可以在Kik上访问KokoBot。 电报和Facebook Messenger。

凤凰螺旋

Phoenix Helix由Eileen Laird制作。 该网站吸引了一些决定使用包括自动免疫古(AIP)饮食和生活方式改变的整体方法来管理其自身免疫状况的患者。 自己被诊断为类风湿性关节炎的艾琳正在分享她的经历,并将社区与其他类似的网站和博客联系起来。 她分享故事,AIP食谱,回答问题,并定期制作涵盖各种自动免疫疾病主题的播客。 该网站的主要优势是艾琳的脚踏实地,现实主义的方法以及在一个地方收集了大量以证据为基础的信息。

HealthUnlocked

HealthUnlocked不包含单一条件。 它为世界各地的人们提供了比较和对比他们的诊断和治疗的机会。 它将具有类似症状的人联系起来,他们可以提问并讨论他们的测试结果并相互学习。 该网站包含超过500个不同的社区,用户可以在创建配置文件后加入。 这些社区通常与医疗机构和慈善机构合作,例如美国多发性硬化症协会和COPD的朋友。 今年3月,该网站推出了第一款免费的iPhone应用程序。 但是,它目前仅在英国提供。

一句话来自

与所有开放的信息库一样,这些网站可能具有与被认为是普遍的医学智慧相反的信息。 网站访问者和贡献者需要明白,他们可能会获得大量合格的信息,但也有很多不合格的信息。 尽管如此,这些类型的社交平台 - 让那些经历过类似情况的人能够连接 - 有其自身的地位,并且已证明对他们所服务的社区有价值。

> 来源

> Chretien K,Kind T.社会媒体和临床护理:道德,专业和社会影响。 Circulation ,2013; 127(13):1413-1421。

> Fox S. Peer-to-peer healthcare.Pew Internet&American Life Project。 http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 2011年2月28日发布。

> Oborn E,Barrett SK。 数字健康和公民参与:改变医疗服务提供的面貌。 卫生服务管理研究 ,2016; 29(1-2):16-20。