消除旧有生活与新生活之间的鸿沟
与患有纤维肌痛 （FMS）或慢性疲劳综合征 （CFS或ME / CFS ）的人一起生活是一项艰巨的工作，无论该人是否完全残疾，功能为50％，还是偶尔会发生耀斑。 很可能，在你家中患慢性病的人会影响你的生活。
但是，您可以采取措施让自己更容易。
你甚至为此感到内疚吗？ 你并不孤单 - 在你的情况下，很多人觉得他们应该担心病人而不是自己。 我的丈夫一直在为此付出努力，而且我们都必须知道，他对这种情况感到沮丧是可以的。 你的第一步是接受与患有纤维肌痛或慢性疲劳综合症的人一起生活，并不意味着你放弃了自己的感受。
但是，让我们在这里完全诚实：我们这些拥有FMS或ME / CFS的人可能是难以应付的人。 当你感到特别是家务，财务和照顾的负担时，一个尖锐的舌头或空白的盯盯根本无助于事情。 你可能无法与生活中的病人讨论你的感受，因为她可能无法接受你的感受针对的是情况而不是她。
寻找其他地方的支持来帮助你解决这个问题是个好主意。
感觉“事情如何”的损失
你和你所爱的人都必须接受你生活中的变化。 FMS和ME / CFS是慢性病，这意味着你的生活不可能像以前那样。
这是一件难以接受的事情，你们每个人都需要以自己的方式和自己的时间达成接受。
从本质上讲，你需要为失去的东西而悲伤。 悲伤的阶段是：
- 拒绝 - 拒绝接受发生的事情。
- 愤怒 - 感觉一般不公平或生气。
- 讨价还价 - 有希望的事情，如情况消失时成为更好的人。
- 抑郁 - 放弃，而不是关心发生了什么。
- 接受 - 接受情况并准备向前迈进。
你在悲伤的过程中在哪里？ 现在确定它，并看看下一阶段可能会带来什么。 如果你觉得自己被困在一个阶段，找个人谈谈它。 如果您觉得您需要专业辅导员来帮助您，请不要以此为耻并与您的医生交谈。 如果你临床上抑郁或者不能接受你的新情况，那么你对你自己或生活中的病人都没有任何好处。
管理你的期望 - 三个步骤
接受这种情况的一部分就是管理你的期望。 例如，我和我丈夫曾经骑过自行车，做一些徒步旅行，也许在河上划独木舟。 他不得不改变他对我们如何度过时间的期望。
我也离开了自己的职业生涯和收入，希望能够在家里找到我能做的事情。 这意味着他必须改变对我们财务未来的期望。
步骤1
迈向期望的第一步是诚实地审视你的情况，并问自己：“我对情况了解多少？” 花一点时间来了解和理解这种情况将有助于你处理它所创造的现实。
你对你所爱的人的病有什么了解？ 你真的明白吗？ 以下是可以提供帮助的资源：
其次，长期看待事物。 想想，“如果事情现在保持一年或更长时间，那对我，我的家人和生病的人会有什么影响？” 当你考虑财务，情感，社交和情感问题时，这可能是一个压倒一切的问题。 逐个处理它们并尽量保持合理性。
一旦你确定了可能发生的变化，让自己为那些不得不摔倒的事情（至少现在）感到悲伤，并让他们离开。 然后把重点放在你预见到重大问题并努力寻求现实解决方案的领域。
步骤＃3
不要觉得你独自寻找解决方案。 尽可能多地参与你的病人，呼吁朋友，家人，医生，神职人员，社会服务机构，你的保险公司以及任何可能帮助你找到解决办法的人。
继续你的生活
一旦你经历了悲伤的阶段和上面列出的改变你的期望的步骤，你可能会更好地装备你的生活，并支持你生命中的病人。 我代表那个人感谢您抽出时间照顾。
> 来源：
> 1969伊丽莎白Kubler罗斯， 在死亡和垂死 。 版权所有。
> 1999年国家自主神经研究基金会。 版权所有。 “看护人讨论简报”