POTS是格林奇综合症吗?

2010年,得克萨斯大学西南医学中心的研究人员发表了一篇关于姿势性直立性心动过速综合征(POTS)的文章 。 该文章在许多POTS患者中引起了大量的争议和愤怒,因为其结果的广泛解释,并且由于作者为这种情况提出的新名称 - 格林奇综合征。

实际上,这种抗议非常强烈,以至于这项研究的主要作者,POTS研究人员Benjamin Levine博士,同意这位作者的公开发表评论。 他的回答如下。

关于POTS

POTS是一个人的心率在站立时增加到高水平的状态。 它常伴有严重的头晕心悸 ,有时伴有晕厥 。 POTS可以变得非常失效,它有许多方面与各种自主自主学习相似。 这是最常见的年轻人,否则完全健康的人,女性更常见于男性。

研究

Levine博士的研究小组研究了27个以POTS为参照的西南地区的人。 主要研究结果是:1)没有一个受试者在自主神经系统中有可测量的异常。 2)许多(约70%)具有小心脏和低血容量,具有失调的特征。

3)平均而言,受试者对运动疗法的长期分级计划反应非常好。

作者认为POTS是“本身”是由去调节引起的病症。 由于他们在大多数受试者中注意到了小心脏,作者提出(可能与脸颊舌头)将POTS重命名为格林奇综合症(因为根据权威人士的研究表明,小心脏)。

POTS患者的反应

全国各地的报纸在发表时都跳过这篇文章,主要关注两点:冷酷的新名字格林奇综合征,以及POTS通过引导久坐生活而自我诱导的想法。 这项研究的广泛误传引发了来自世界各地POTS患者的令人印象深刻的反应。

与POTS交往的人们大量接触社交媒体抱怨这项研究。 除了不希望被称为咧嘴笑的明显愿望外,他们断言将POTS的所有情况归因于去调节不仅是错误的,而且可能对POTS患者有害。

毫无疑问,绝大多数(如果不是所有的)POTS都很重要的人都会被剥夺。 如果你不能站起来而不会变得头晕目眩或不适应,你也会变得无能为力。 研究确实证实了这种情况。

但POTS患者可能表现出去适应的事实并不能证明(事实上,它甚至没有强烈暗示),去调节是POTS的原因 ,而不是结果。

被诊断患有POTS的人已经非常困难地让他们的医生和家人认真对待他们的症状。

他们经常经历长时间的几次医生告诉他们有焦虑或抑郁或某种转换反应而不是真实的生理状况。 这往往是几周或几个月,有时甚至几年之后,一些医生才能最终找出真正的诊断结果。

而现在,即使在做出正确的诊断之后,他们也面临着被视为已经为自己带来了病情的前景,这是由于“去适应”,这往往是因为过于久坐,被动和懒惰而成为医学讨论。 当他们的家人被告知,这个问题是自我诱导的,通过懒惰的机制,并且由医生告知这一点,POTS患者可能从亲人那里得到支持的数量,当他们是争取恢复并最需要它,将可预见地减少。

所以当这篇文章发表时,来自POTS患者的色彩和呼声很容易解释。

Levine Responds博士

莱文博士在他的研究发表后被提出来回应很多POTS患者表达的痛苦。 在这样做时,他提出了三点主要观点。

1)促进研究成果。 首先,让我向你保证,我从未在任何媒体上“推广”过我们的工作,我的机构中也没有其他人。 坦率地说,我不是媒体报道科学数据的忠实粉丝,虽然我会在接到记者的电话时告诉我,如果我可以提供任何独特的专业知识,我不会搜索它。 我相信你知道,我们无法控制记者对我们工作的评价。 我们的论文听众是其他医生和科学家,他们必须根据自己的经验和文献阅读数据来解释这些数据。 我告诫所有必须从媒体获得信息的患者不要过度解读他们在媒体上阅读或在电视上看到的内容。

2)POTS不是由“懒惰”引起的。 大部分我看到的病人都是非常高的功能(比如我们的宇航员,我们模拟了POTS训练计划),事情发生之前 - 有些病人是病毒感染; 其他人受伤或其他疾病; 有些是怀孕或是生孩子的并发症。 这个“哨兵事件”导致一件普通的事情发生 - 它让人们上床睡觉。

需要强调的是,即使卧床休息20小时也会导致许多人体内血浆容量损失,压力感受性反射功能受损以及体位性头晕。 经过2周的卧床或航天,近2/3的人不能站立10分钟!

值得注意的是,我们网站的早期研究表明,它是运动能力最强的受试者,甚至在短时间(3周)卧床休息时受损最严重,恢复期很长。 事实上,睡前最不适合的志愿者,通常会在2周内得到相应的快速恢复,以回应后续的受控训练。 另一方面,大多数体育志愿者在卧床休息3周和强化训练2个月后仍未恢复到基线健康水平。 令人感兴趣的是,我们在原研究30年后研究了相同的对象,发现30年后,没有一个人的身体状况比他们20多岁的卧床3周后更糟。

换句话说,3周的卧床休息对于身体锻炼的能力比30年的衰老更糟糕。 (参见McGuire等Circulation 2001)。

然而,无论引发事件的原因是什么,但是当疾病(或任何发生的事情)发生时,患者会留下严重残疾(我们研究中的一名患者甚至无法坐直两年以上),我们专注,专注,渐进的锻炼计划在半卧位开始时似乎会变得更好。 后者的细微差别或许是我们为照顾POTS患者带来的重要新皱纹。

大多数POTS不能容忍直立的姿势,因此开始坐下甚至向后倾斜对他们的成功至关重要。 而且很难! 许多患者都很难完成培训计划的前几周,而这种培训计划的开始时间是每天只有30分钟,每周3天。 但如果他们通过最初的不适,他们通常会发现自己逐渐变得越来越强壮。

这突出了一个关键点 - 我们从来没有觉得一个POTS病人是懒惰或不负责任的 - 如果用运动很容易治疗POTS,每个人都会这么做! 然而,当我们应用一个专注于使心脏变大的高度专业化的培训计划时,绝大多数患者感觉好转得多,许多患者“治愈”,只意味着他们不再符合POTS标准。 我应该强调,保持健康是我们POTS患者的终生目标,我们鼓励他们将运动作为他们个人卫生的一部分。 对于那些听过我讲话的病人,无论是作为病人私下讲话,还是公开讲课,他们都知道我强烈地强调,“心血管去势”是一个真实而且描述得很好的过程,与懒惰毫无关系。

让我再次强调这一点:心血管解体不同于“只是失去形状”!!!!! 任何以这种方式解读我们数据的人都会误解我们的发现和我们的治疗。 我非常同情我们的患者,他们中的许多人身体非常虚弱,而且我在职业生涯中的大部分时间都一直在努力寻找能够始终如一地工作的疗法。

3)关于“格林奇综合症”。 最后,让我谈谈关于格林奇的几句话。 我们绝大多数听到“The Grinch Syndrome”这个词的患者都笑出声来,并且表现得很舒服。 另一方面,我明白一些不认识我的病人,并且担心被标上与平均精神有关的名字,反对使用术语格林奇综合症,我尊重这些担忧。 坦率地说,如果我必须再做一次,我可能会更不愿意使用这个术语,我希望所有POTS患者都知道我们的意思是他们没有恶意。 没有与这个名字相关的“名利”,我没有从使用这个术语中获得个人利益。 然而,我已经看到了如何将注意力集中在我们所观察到的与这些患者的极度失能相关的主要病理生理学方面是非常有效的。 正如我经常告诉我的病人,“POTS”这个术语简单地标注了一个事实,即病人的心跳在站立时跳动很快。 “格林奇综合症”集中注意力上游,为什么站立心率如此之高 - 即心脏是“两个尺寸太小”。

根据简单的人口统计数据,世界上所有女性中有2.5%的心脏的平均心率低于平均值两倍以上 - 医学中“正常”的定义。 我们相信,正是这些女性最容易患上POTS症状,即使短暂的卧床时间也可以非常快速地诱发POTS症状。

但最终,我想强调的是,幽默是治愈的有力工具,不仅适用于POTS患者,而且几乎适用于任何疾病。 我们以最深的敬意来对待所有患者,并且非常清楚他们是多么的虚弱,我们非常重视。 马克吐温曾经说过:“幽默是人类最大的祝福”; 我们相信这是康复过程的重要组成部分,并希望我们所有的病人在想到The Grinch时都会微笑,然后开始锻炼!

  • Benjamin D. Levine博士“

一句话来自

Levine博士是一位敬业细致的研究人员,他在POTS方面的工作大大提高了我们对这种情况的了解,结果成千上万有这种情况的人正在得到帮助。

不幸的是,许多个人 - 不仅在媒体内部,而且在医学界内 - 都被误解为他的研究表明POTS是某种自我诱导的疾病。 莱文博士对这一点的阐述清楚地表明,他从来不打算说POTS是自我诱导的。 相反,他的研究结果表明,相对较短时间的强制卧床休息,尤其是在一些高度活跃的人群(通常是女性)中,可能足以引起这种状况。

无论如何,有POTS的人需要说服他们的医生和家人说他们的病情不是他们自己带来的,现在他们从马的口中得到一个声明,说明POTS是人们遇到的事情。

>来源:

> Freeman R,Wieling W,Axelrod FB等人。 关于体位性低血压,神经介导的晕厥和体位性心动过速综合征定义的共识声明。 Auton Neurosci 2011; 161:46。

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